当她善于交际、富有创造力的母亲被诊断出患有痴呆症时,唐娜·沃德 (Donna Ward) 对她与医生的谈话有着清晰但令人失望的记忆。
“我们有一位令人愉快的医生,但他们基本上只是问如果我们有律师并说我们应该把她的事情处理好,”她回忆道。
“没有希望,没有任何信息告诉我们你的妈妈可能会”
那次谈话发生在 18 年前。沃德的母亲于 12 月去世。
澳大利亚痴呆症倡导组织估计了还活着的人数痴呆症是包括阿尔茨海默氏症在内的许多认知功能疾病的总称,未来 35 年内,患有痴呆症的人数将翻一番,达到 80 万以上。
正在加载老年护理顾问 Tamar Krebs,痴呆症住房组织 Group Homes Australia 的创始人,表示社区需要重新思考这种情况:这些人需要获得医疗保健和家庭帮助,但也需要在超市购物并参加娱乐活动。
澳大利亚痴呆症预计三分之二的人800,000 人不会住在疗养院,而是接受亲人的护理和家庭服务。
“如果您被诊断出患有糖尿病或高血压,您就会制定一个计划来控制这种慢性疾病,”克雷布斯
广告“但是如果你是当被诊断患有痴呆症时,医生可能会说“不用再费心去预约了,我无能为力”。但这些人的人生还有很多年:他们如何最好地应对它?”
澳大利亚团体之家 (Group Homes Australia) 已获得联邦卫生和老年护理部的资助,最近为人们举办了为期五天的住宿静修活动被诊断患有痴呆症的人及其护理人员,以帮助回答这个问题。
该组织获得资助,在三年内举办了 30 次此类静修活动,但由于需求,已申请将一些静修活动提前到本财政年度。
“我们不应该关注这个人不能做什么,而应该看看他们能做什么,”克雷布斯说。 “如果他们过去喜欢做饭,他们可能仍然能够做一些,但需要修改。”
在花了二十年的大部分时间探索护理系统后,沃德管理该项目。
“同伴支持非常重要......也许有人没有勇气向神经科医生或护理人员提问,但他们听到了其他人的声音,所以他们说出来, ”她说。
“务虚会的很大一部分目的是使这一现象正常化,并表示这并不可耻。”
Brendan,一位 63 岁的悉尼人,他的姓氏在出于隐私原因被隐瞒,今年被诊断出患有阿尔茨海默氏症。他从事销售工作,在妻子珍妮的推荐下去看了神经科医生。
“在封锁期间,我们都在家工作,所以我可以看到一些“当他在工作中遇到困难时,我可以看到他的情绪发生了一些变化;他感到困扰,有些事情不太对劲,”她回忆道。
布兰登和珍妮参加了其中一所学校上周撤退。
“摆脱一些神话和用词不当是件好事,”布伦丹说,承认他对自己的诊断经历了“更黑暗”的情绪。珍妮已经计划好自己的退休生活,她说这个诊断结果让她感到悲伤。但是,现在,她说他们充满了希望。
尽管年龄与听力损失、脑损伤和家族史一样是主要危险因素,但痴呆症并不是衰老的正常组成部分。
澳大利亚痴呆症协会首席执行官 Maree McCabe 表示,治疗痴呆症的方法首次考虑了“消费者的声音”——被诊断患有痴呆症的人的需求。
“我们还没有做到这一点,”她补充道。 “随着新一代的到来和新研究的出现,这将发生变化。”
麦凯布说,立即采取的必要步骤是实施老年护理皇家委员会的建议,强制要求对所有老年护理人员进行有关痴呆症的培训,包括维护人员、厨房人员和其他非护理人员。
McCabe 表示,美国食品和药物管理局最近批准的治疗阿尔茨海默病的药物为老年护理人员带来了希望。
其中之一是 Lecanemab,这是一种静脉输注药物,可帮助神经系统清除大脑中导致疾病进展的蛋白质,自 6 月以来,澳大利亚治疗产品管理局一直在考虑使用这种药物。
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“因为他们取得了良好的成果,这可能会鼓励其他制药公司再次进行痴呆症研究,”麦凯布说。
“我们确实正处于一个全新的边缘。时代。”
国家痴呆症热线1800 100 500
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