墨尔本夫妇杰森 (Jason) 和艾丽 (Ally) 一月份刚刚当父母三个月，他们的孩子就第一次癫痫发作，这是他们生活“颠倒”的开始。
“拉奇 (Lachie) 目前每天都会出现数百次肌阵挛癫痫发作，”家庭朋友卡斯·菲利普斯 (Cass Phillips) 说。经过“无数次”的救护车行程、检查和注射，小Lachie被诊断出患有一种名为Dravet综合症的严重癫痫症，这是由一种罕见的基因突变引起的。
父母一直生活在对癫痫发作的恐惧之中
Lachie的父母分享了他的健康对这个现在九个月大的男孩的“令人心碎”的影响，这对夫妇一直担心一个小小的举动可能会给他带来灾难性的后果。仅仅喂养或探望家人就可能导致拉奇癫痫发作，让他陷入“诱发昏迷”。
“想象一下害怕给宝宝换尿布……想象一下你的相机胶卷里充满了癫痫发作的视频和医院就诊的照片，”卡斯说。
杰森和艾莉现在已经成为他们儿子的全职护理人员，他们拼命寻找管理和治疗癫痫症的最佳方法，并要求其他人传播对这种“残酷”综合症的认识。
我们创建了一个 GoFundMe 页面，希望这些资金能够在不确定的时期为这个年轻的家庭提供经济支持。
“他们过着非常与世隔绝的生活，经历了无数个不眠之夜，一直生活在对第二天可能会发生的事情的恐惧之中。”
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罕见综合症对癫痫药物有抵抗力
Dravet 综合症通常在生命的第一年开始，对正常的癫痫药物没有反应，通常需要多学科团队来解决它对儿童及其家庭的多种影响。
根据澳大利亚癫痫基金会的数据，该综合症影响着 15,7000 人中的 1 人，并有导致儿童发育和智力迟缓的风险。癫痫发作通常会持续五分钟以上，而且儿童非常容易因身体的任何轻微变化（例如温度变化或疾病）而引起癫痫发作。
卡斯说：“Lachie 将需要通过许多不同疗法和专家的帮助获得终生支持。”
要捐款，请访问 Lachie 的 GoFundMe 页面（此处）。
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