一名年轻女子因罕见病症无法移动并与“极度”疼痛作斗争,她将使用安乐死法结束自己的生命。
23 岁的 Lily Thai 将于周三因南澳大利亚州 1 月份颁布的自愿安乐死法而去世。
Lily——被认为是最年轻的合法结束自己生命的澳大利亚人之一——已被诊断出患有自身免疫性自主神经节病。
< p class="mol-para-with-font">这是一个人的身体攻击自己的神经系统的情况,使她卧床不起,无法移动并处于持续的痛苦状态。莉莉正在阿德莱德南部的弗林德斯医疗中心的劳雷尔临终关怀医院接受姑息治疗,并于上周签署了确认她决定的文件。
Lily Thai(右图与她的同事和 AAG 患者 Annaliese Holland,23 岁)将使用安乐死法星期三结束自己的生命
co.uk/1s/2023/06/19/02/72259481-12206771-A_photograph_shows_Lily_resting_on_a_bed_enjoying_a_serving_of_M-a-2_1687139831110.jpg" height="848" width="634" alt="一张照片显示莉莉躺在床上,享受着端着麦当劳薯条,看着眼前金色的沙滩和湛蓝的海水" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />一张照片显示Lily 躺在床上,享受一份麦当劳薯条,看着眼前金色的沙滩和蓝色的海水
'我决定痛苦是太严重了,不值得,我只想把它掌握在自己手中,”她告诉阿德莱德的 The Advertiser 报纸。
Lily 一直在为困难时刻做准备,她一直忙于整理自己的事务。
医护人员实现了她最后的一个愿望,那就是游览海滩,并将救护车后座的这位 23 岁女子运送到海岸线。
一张照片显示莉莉躺在床上,享受着一份麦当劳薯条,望着她面前金色的沙滩和蓝色的海水。
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莉莉从十几岁起就一直在与健康问题作斗争,一名医生在 17 岁时首次诊断出她患有埃勒斯当洛斯综合症。
据广告商称,一年后,她患上了上呼吸道感染,导致她无法行走、排便或进食或饮水而没有生病。
她接受了脊髓液渗漏的治疗,她最初认为自己患有脊髓液渗漏,但这并没有改善她的病情。
莉莉随后前往悉尼,并最终在麦格理大学医院的一组医生提供的专家护理下得到了一些缓解。
她还拜访了一位专门治疗 Ehlers Danlos 综合征患者的外科医生。
到这个阶段,她的病情已经病情恶化到她戴着光环支架——在患者头部周围形成一个环,阻止他们移动头部或颈部,同时脊柱跟随着。
她还不得不使用鼻饲管,因为她不能吃任何东西都会生病,体重达到 40 公斤。
Lily 接受了脊柱融合手术,并安装了一根管子来帮助胃酸分泌。
手术发生在 Covid 大流行期间,这意味着她不允许访客。由于长期独处,她很早就出院了。
Lily 随后被转介到悉尼的一位神经免疫学家那里,后者正式诊断出她患有 AAG。
就在那时,她也发现自己的病情导致了多器官功能衰竭,并且在她的大脑左侧发现了一个大的病灶。
Lily 的病情恶化到她戴着光环支架并装有鼻饲管的程度
Lily回到阿德莱德,住进了弗林德斯医疗中心的 Laurel 收容所,在那里她过着“只是为了生存”的生活。
她一直在努力应对令人心碎的想法,即她她的身体放弃只是时间问题。
Lily 大部分时间都睡在医院的病床上,以避免应对持续的慢性疼痛
如果不是因为家人探访和她与 23 岁的病人 Annaliese Holland 建立的亲密友谊,她也很孤独,她也
Annaliese 的症状从 12 岁开始,伴有严重的骨盆疼痛。
医生最初认为她患有子宫内膜异位症,但在治疗后她的症状仍然加重。
Annaliese 直到 19 岁才被正确诊断为 AAG。
她感到持续恶心,每天呕吐 10 次,并且一直在与败血症、血液感染和脑肿胀作斗争。
由于服药次数过多,她的骨骼也变得脆弱无力。如果 Annaliese 心跳停止,医生将无法对其进行复苏,因为按压可能会杀死她。
她目前正在准备进行大手术,医生将尝试矫正上脊柱前倾的情况。预计耗时 12 小时。
co.uk/1s/2023/06/19/02/72259485-12206771-Lily_was_admitted_to_Flinders_Medical_Centre_s_Laurel_Hospices_p-a-4_1687139831115.jpg" height="399" width="634" alt="Lily 被弗林德斯医疗中心录取' s Laurel 临终关怀医院(如图) 从悉尼返回阿德莱德后" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />Lily 入住弗林德斯医疗中心的 Laurel 收容所(如图)从悉尼返回阿德莱德
Lily 和 Annaliese 都表示,在年轻时患上绝症是不同的,因为你哀叹“生命(你)从未必须有'。
Annaliese 正在安慰 Lily,让她最后的日子更容易忍受。
'我所能做的就是梳理她(Lily)的头发或润湿她的腿。我只是想让她知道我在那里,人们关心,”她说。
Lily 解释说,她的朋友和家人在她离开后很难过决定进行自愿辅助死亡。
'妈妈(不得不)走出房间,因为她觉得太多了,但他们尊重我的决定,他们宁愿看不见我不再受苦了,”她说。
但她解释说,这已经到了她“无法控制我生活中其他一切”的地步。
她对自己的决定很平静,已经给她的朋友和家人写下了衷心的信件,告别并计划了她葬礼的部分内容。
她在纪念卡上邀请医院研究基金会为姑息治疗研究捐款。
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