由于州政府注资 1600 万美元用于扩大这些服务，更多患有生命受限疾病的儿童将能够获得专门的姑息治疗和暂息护理。
州长 Dominic Perrottet 表示，额外资金超过未来四年将提供新的儿科临终关怀和临终关怀服务，以补充那些已经为无法治愈的儿童提供服务的服务。
Jennifer Brankin 和她患有 Joubert 综合症的 7 岁儿子 Alexander。< cite class="ojLwA">Credit:Janie Barrett
这包括在韦斯特米德、兰德威克和纽卡斯尔的儿童医院为他们的家人提供喘息和支持，因为以及 Manly 的 Bear Cottage。
“我们中很少有人能想象到支持一个 muc 需要非凡的勇气和韧性Perrottet 说：“我深爱着孩子，因为他们的病情正在恶化。”
“我绝对致力于确保我们改善这些孩子及其家人的生活质量，无论是否在家中提供护理，在医院或临终关怀院。”
詹妮弗·布兰金 (Jennifer Brankin) 知道 Bear Cottage 的姑息治疗团队会在她 7 岁的儿子亚历山大大难临头时，以她所希望的所有关怀和同情对待他。
在那之前，当他的单身母亲急需喘息之时，这项服务为亚历山大提供了一个家外之家。
“[在熊小屋]感觉就像Brankin 说。
Alexander 在出生时被诊断出患有 Joubert 综合症，这是一种罕见且无法治愈的疾病，导致他全身发育迟缓。
广告他有视力和听力损失，不能走路或说话，通过管道喂食直接进了他的肚子。 Alexander 还依赖一种称为 BPAP 机器的呼吸机来控制他危及生命的中枢性睡眠呼吸暂停。
“他是一道美丽的光线，这就是我对他的描述，”布兰金说。但他需要全天候的专业护理。
Veronica Carbone 来自Heartfelt Support Services 帮助 Jennifer Brankin 喂养患有 Joubert 综合症的 7 岁儿子亚历山大。图片来源：Janie Barrett
“经常有一些危机最终把我们带到了 Bear Cottage，”她说。
当 Brankin 接受甲状腺癌手术时，Bear Cottage 收留了 Alexander，他又花了几个月的时间在因严重不适住院。
“我太累了，回到家，脸-躺在床垫上，17 个小时都没有醒来，”她说。
'我们不会奢侈浪费假期。我们正在做家务，洗 20 堆需要洗的衣服。”
儿子身患绝症的詹妮弗·布兰金 (Jennifer Brankin) 谈论当她的儿子进入临时护理机构时她做了什么
“临时护理帮助 [护理人员] 回到基线......我们不会去奢侈的假期。我们正在忙着做家务，洗了 20 堆需要洗的衣服，”她说。
约翰亨特儿童医院的儿科姑息治疗专家 Sharon Ryan 博士说，家庭希望选择有高- 在家或尽可能靠近家的地方提供优质医疗、护理和个人姑息治疗。
“我希望，这笔资金允许我们在医院内开发更多类似临终关怀的急症护理室到人们家中，这样他们就可以在这个困难时期与家人和朋友保持亲密关系，”Ryan 说。
Loading卫生部长布拉德·哈扎德 (Brad Hazzard) 说：“通过进一步加强儿科姑息治疗和临终关怀服务，我们正在为更多的家庭提供支持，让他们能够在类似家庭的环境中获得所需的护理。”
NSW Health 将与家庭、护理人员、姑息治疗医生和相关非政府组织合作，以确定和为最有利于这些儿童及其家庭的服务提供资金。
该州的儿童医院、地方卫生区和非政府组织将能够共同申请部分资金。
财务主管马特·基恩 (Matt Kean) 表示，这笔资金将有助于在离家较近的地方为患有生命受限疾病的儿童家庭提供重要护理。
“经历如此难以想象的悲伤的父母应该得到我们的支持，以确保他们在最需要的时候能够得到喘息和帮助，”基恩说。
1600 万美元用于姑息治疗新南威尔士州政府在未来五年内提供超过 22 亿澳元的资金。
澳洲中文论坛热点
- 悉尼部份城铁将封闭一年，华人区受影响！只能乘巴士（组图）
- 据《逐日电讯报》报导，从明年年中开始，因为从Bankstown和Sydenham的城铁将因Metro South West革新名目而
- 联邦政客们具有多少房产？
- 据本月早些时分报导，绿党副首领、参议员Mehreen Faruqi已获准在Port Macquarie联系其房产并建造三栋投资联