Xander Cipl，15 岁，患有软骨发育不全或身材矮小。对他的妈妈和 53 岁的首席啦啦队队长吉尔达罗斯坎普来说，他将永远是她的亚历山大大帝。
“我们一起在这个战场上。我所有的力量都来自他，”Alexander Cipl 的妈妈 Gilda Rosskamp 说。Credit:Dominic Lorrimer
Gilda：Alexander 在 30 周时早产。妈妈对我说，“他的四肢……他看起来有点粗壮，”我们争论了。不，不是我的孩子；他很好。一位护士在他三个月大时解决了这个问题。
软骨发育不全有潜在的并发症，我们已经掌握了所有这些并发症，包括脑积水 [在大脑中产生压力]、睡眠呼吸暂停和椎管狭窄[这会导致麻木和行走困难]。 Xander 已经进行了 12 次手术，下一次手术将切除他的部分椎骨。我问他：“你害怕吗？”他耸耸肩说：“不。我害怕高度。”他只是应付；
他开始上学后，我以为最糟糕的事情已经过去了，我开了一家商店，但后来又不得不关门。我否认预约和手术需要多少护理和时间，而且我没有很好地应对压力。成为他的全职看护者的决定让我们俩都开心多了。
他是个爱开玩笑的人——我会问，“你饿吗？”他会说，“我叫亚历山大”——在我们每年参加的澳大利亚身材矮小人群大会上，他总是最外向的人之一。我们在那里进行了非常诚实的对话。
加载我确保每个房间都有一个梯凳，然后让他解决问题。有一次，他忘带钥匙，按不了我们公寓楼的门铃，于是他站在放在书包上的饭盒上，用尺子按门铃。令我印象深刻。他点了点头说，“脑袋真大”。
Xander 总是非常正确。如果我开车时双手没有放在方向盘上，他就会责备我。如果我在系好安全带之前已经走了一半——好吧，我很糟糕。
现在这种情况越来越少了，但 Xander 有时仍然会让我抱抱他。几年前，我和我的一些朋友带他去 [悉尼] Marrickville 看了一个放克乐队。我以为他会觉得无聊，我们会第一个离开，但当我们到达那里时，他说：“走吧，妈妈。我知道你想跳舞，我知道你想和我一起跳舞！”我们是最后一个离开的。
广告“我问他，‘你害怕吗？’他耸耸肩说，‘不。我恐高。’”
我们只是无视那些凝视的人；亚历山大总是能够摆脱这种关注。他周围还有一个非常保护的圈子：我不想成为那个试图欺负他的孩子。但不幸的是，我们生活在一个仍然存在无知之人的世界，他们有时会说些愚蠢的话。我们搬家了他可以去一所好学校。在我们生活的地方，大多数人的头脑都被弄得一团糟。
我想得快，说得快，走得也快。我妈妈过去常常告诉我放慢速度，当我走在街上并意识到我远远领先于亚历山大时，我就会想到这一点。我必须记住，我每走一步，他都要走两步半。我擅长让他跟上节奏——而他擅长让我慢下来。
尽管亚历山大有种种医疗障碍，但他正在实现目标：他参加体育运动和戏剧，并且找到了一份工作。他正在成为一个非常独立的人，而我也正在恢复独立。我们一起在这个战场上。我所有的力量都来自于他。他是我的亚历山大大帝。
亚历山大：我一岁时，爸爸妈妈就分开了。他们在事情上一起支持我，但我们不住在一起。不过，我们是一家人：妈妈、爸爸、奶奶和我。我大部分时间都叫妈妈“吉尔达”，因为当我喊“妈妈”时，她听不到；不过，她回答“吉尔达”。我们经常大喊大叫和争吵，通常是为了一些不应该争吵的简单事情，比如家庭作业和就寝时间，但我们彼此相爱。如果她告诉我做某事，我很可能会去做。而且我总是信守诺言。
我总是要纠正她。她会说，“那是五天前，”我会说，“实际上，是六天前。”有时她开车时不会双手放在方向盘上——或者她看手机的速度很快。她偷走了我所有的巧克力。
一旦我开始做某事，我会尝试在继续下一件事情之前完成它。妈妈开始做一件事，然后又开始做另一件事。但她确实把事情做好了。她像一把大锤一样冲了过去。她总是试图帮助我获得我需要的东西。
加载她让她的一个朋友为我制作了这辆完美的定制自行车，现在她正在把它变成一辆电动自行车。另一个朋友开了一家小咖啡馆，我最近在那里找到了一份工作。妈妈给我安排了健身台阶，这样我就可以站在收银台前洗碗了。我折叠盒子，堆放冰箱并清洁桌子和地板。一切都解决了。
妈妈非常支持和爱护我。多年来我一直想要一只狗，所以她给我买了 Olive [一只 16 岁的迷你短毛猎犬]。我们正在为妈妈的朋友照顾奥利弗；然后，作为 2020 年双膝手术后的款待，我得留住她。我喜欢奥利弗；她人很好，和她一起睡觉很舒服。不过她刚刚去世了，对此我真的很难过。
我去过很多次医院。我讨厌这里的食物，尤其是鸡肉——它尝起来一点味道都没有，我受够了——但我可以在床上吃东西。妈妈给我带来了星巴克的热巧克力。
我总是发现自己和其他孩子一样；我的意思是，我总是有同样的感觉。什么是正常的？如果我想抓住高处的东西，我做不到：这基本上就是总结。如果有人盯着我看，我就把它甩掉。
“我一直发现自己和其他孩子一样；我的意思是，我总是有同样的感觉。什么是正常的？如果我想抓住高处的东西，我做不到：这基本上就是总结。”
当我刚开始上学时，我的背包和我一样大；当我累了，妈妈就把我放在里面，背着我。她总是帮助我获得我在学校需要的东西——比如合适尺寸的椅子、一个矮储物柜和浴室里的梯凳。我的婴儿学校 [位于悉尼彼得舍姆的 Taverners Hill] 甚至为我降低了饮水机的高度。
妈妈给我举办了最好的派对。曾经，我想要一个神奇宝贝派对。她和一个朋友穿着神奇宝贝连体衣，我们向他们扔球。还有一次，我们去达令港打保龄球。走了很多路——我的朋友到处跑，但我很容易累。当我们回到家过夜时，我把它们留给妈妈，然后直接上床睡觉。在我的生日派对上，每个人都玩得很开心——除了我。我们认为小型派对更好。
加载中我喜欢搞笑。我想成为一名表演者。妈妈让我在岩石区的澳大利亚青年剧院上了表演课，我很喜欢那里。侏儒症的优点之一是每个人都记得我。
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