澳洲科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 在她已故姐姐罗西 (Rosie) 去世十年后用一段甜蜜的视频纪念她的生日

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Coleen Rooney 在她已故姐姐 Rosie 14 岁去世十年后的周四用一段甜蜜的视频纪念她的生日。

36 岁的 WAG 与韦恩·鲁尼 (Wayne Rooney) 结婚,庆祝了她姐妹 24 岁的生日,并说“爱你”。

在发布到 Instagram 的片段中,可以看到 Coleen 和 Rosie 一起玩,她咯咯地笑着,然后亲吻了 Rosie 的脸。

在视频旁边,她写道:'罗西生日快乐。爱你,”她的朋友和粉丝发自内心地评论道。

致敬:36 岁的科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 在她已故的姐姐罗西 (Rosie) 的生日那天发布了一段甜蜜的视频星期四,她 14 岁去世十年后

致敬:36 岁的科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 纪念她已故的姐姐Rosie 的生日是星期四,在她 14 岁去世十年后

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上个月,Coleen 在 Instagram 上分享了一张甜蜜的全家福照片,Rosie 依偎在母亲的怀里,庆祝母亲逝世十周年。

Coleen 为帖子配上了标题:'10 年的今天......我们都爱并想念你 Rosie Mc',她的追随者在评论部分表达了他们的哀悼。

Rosie 勇敢地与雷特综合症进行了终生的斗争——这是一种罕见的脑部疾病,会影响身体运动,并且在每个个案中会导致许多不同的症状。

Rosie 最初是在她两岁时被 Coleen 的父母瓦工 Tony 和前托儿所护士 Colette 收养的。

虽然他们知道她有残疾,但他们并不知道她病情的全部程度,而且无法治愈。

在 2006 年《星期日邮报》的一篇独家文章中,科琳写道:“当罗西出生时,她可以爬行,尽管她的手不能用那么多,但她会在她的游戏垫上处理玩具,而且她

'但是过了一段时间,她停止了爬行,并且失去了她的双手。然后她开始吞咽食物出现问题。

'Rosie 花了将近一年的时间才被诊断出来,现在回想起来,我可以看到妈妈有多少'

令人沮丧:Rosie 在与雷特综合症(一种导致严重残疾的罕见脑部疾病)进行了终生斗争之后于 2013 年去世

令人沮丧:Rosie 在与 Rett 综合症进行了终生斗争后于 2013 年去世,Rett 综合症是一种导致严重残疾的罕见脑部疾病

可爱:在发布到 Instagram 的剪辑中,可以看到 Coleen 和 Rosie 一起玩,她咯咯地笑着,然后在她的脸上亲了一下 < p class="imageCaption">可爱:在发布到 Instagram 的剪辑中,可以看到 Coleen 和 Rosie 一起玩,她咯咯地笑着,然后亲吻了 Rosie 的脸

据说 Coleen 崇拜她的养姐,并在 2008 年与 Wayne 结婚时选择 Rosie 作为首席伴娘。

在她死后不久发表的一份声明中,Tony科莱特写道:“可悲的是,我们的特别天使罗西,我们深爱的女儿和妹妹,今天早上 2 点 50 分在家里去了天堂,她被她充满爱的家人包围着。

'Rosie 才 14 岁,她与 Rett 综合症进行了终生的斗争。在她的一生中,她给我们所有的家人以及认识和见过她的每个人带来了如此多的爱和快乐。'

上个月,Coleen 分享了一张甜蜜的家庭照片 to Instagram 上 Rosie 依偎在她母亲的怀里,纪念她逝世十周年

上个月, Coleen 在 Instagram 上分享了一张甜蜜的全家福照片,Rosie 依偎在母亲的怀里,纪念她逝世十周年

Sweet:Rosie 最初被 Coleen 的父母瓦工 Tony 和 Colette(如图)收养,当时她两岁

甜蜜:Rosie 最初被 Coleen 的父母瓦工托尼和科莱特收养(如图),她两岁时曾是一名托儿所护士

'她是一个如此坚强的小女孩,是我们所有人的灵感来源。我们将永远珍惜我们分享的回忆以及她在生活中的每一天向我们展示的爱。

这对夫妇总结道:“作为一个家庭我们很伤心,但我们很幸运能在我们的生活中拥有她。'

Coleen 和她的弟弟 Joe 和 Anthony 在巴巴多斯度假,但当她听说 Rosie 的病情恶化时,她缩短了行程。

什么是 RETT 综合症?导致儿童无法说话、进食、行走、说话和呼吸的神经系统疾病

12,000 名儿童中有一名出生时患有 Rett 综合症,但很少有人听说过

遗传疾病几乎只影响女性,导致她们在神经和身体上退化。

疾病的进展大致可分为四个阶段。

第一阶段,大约从六岁到十八个月大, 婴儿发育减慢,对玩耍失去兴趣,停止眼神交流,开始笨拙地走路并做重复的手部动作。

第二阶段,称为“快速破坏”,从 1 岁到 4 岁开始。

孩子发现越来越难以交流和学习,其他方面也经常退化大脑功能。

症状包括无法控制双手、突然痛苦并伴有尖叫、不稳定、呼吸困难、睡眠困难、头部生长缓慢和消化问题。

第三个阶段,'高原期',从 3 岁到 10 岁开始。

四肢变得松软,可能会发展为癫痫症,并且可能会出现体重减轻和磨牙。

然而,许多家长表示孩子不那么痛苦,对周围的环境表现出更多兴趣。

最后阶段可以持续几十年。通常会出现严重的脊柱弯曲 – 脊柱侧凸 – 以及失去行走能力。

几乎所有病例都是由 MECP2 基因突变引起的这会阻止大脑中的神经细胞正常工作。

目前尚无治愈方法,只能治疗症状。

据 Rett UK 称,大约四分之三的患者将活到 50 多岁。美国国立卫生研究院表示,无法对 40 岁以上的预期寿命做出可靠的估计。

根据 Rettsyndrome.org,来自 Natural 的数据历史研究确定,患有 Rett 的女孩有 100% 的机会活到 10 岁,超过 75% 的机会活到 30 岁,超过 50% 的机会活到 50 岁。

但由于 Rett 的罕见性,关于预期寿命的报道很少。


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