去年 1 月，作家兼记者 Tracey Spicer 感染了 COVID。她的恢复很缓慢——然后在 2 月，她的症状又来了。
几个月来，她忍受着长期 COVID 的“活死人”，拖着她“尸体般的身体”在房子里转来转去.她有一种睡眠无法缓解的疲倦，胸部疼痛，常常感觉像是迫在眉睫的心脏病发作。她在轮椅上进进出出。
周二，当我打电话给斯派塞时，她声音中的兴奋之情溢于言表。 “我真的感觉好多了 80%，”她告诉我。
Tracey Spicer，此处为 2018 年的照片。图片来源：Janie Barrett
她可以再次在电话中进行长时间的对话。她的血液测试，长期以来一直呈红色，现在又变黑了。
我过去写的关于长期 COVID 的很多内容都是黑暗的：缺乏资金，缺乏治疗。
斯派塞的故事充满希望。它可以告诉我们关于这种疾病的病程以及治疗方法的重要信息。
“隧道尽头有一盏灯，”她说。 “这并不一定意味着你会一辈子都这样。因为老实说，这感觉就像是活生生的死亡——知道你不会永远这样感觉是无价的。”
斯派塞的康复并不是线性的。 “更像是一个波浪线，”她说。
她至少花了六个月的时间才找到适合她的治疗方法。即便如此，直到 9 月她才开始感觉好一点。
广告然后，就在她开始抱有希望时，症状再次出现。对自己的康复过于兴奋，她把自己逼得太紧了。向前两步，向后退一步。
“这非常令人沮丧，”她说。
“然后，在圣诞节前一周，我开始感觉非常好。而我刚刚开始从那里呈指数上升。”
长 COVID 是否会随着时间的推移自然地改善？或许。医生报告说在诊所看到过这种情况；数据表明，儿童的症状会在 12 个月后下降。成人的情况要复杂得多：其他病毒感染后感染，例如肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 可能会终生。
Spicer 列举了她康复的两个基石：休息和起搏。不是我们都做的那种休息，而是“彻底的休息”。
头六个月，她在家里看电视，无法做任何其他事情。 “这并不能真正让你在认知和情感上得到休息，”她说。她了解到她必须关掉电视、降低灯光和声音——“切断对她神经系统的过度刺激”。她定期冥想。
她调整自己的节奏。这种方法受到 ME/CFS 社区的大力提倡，但在实现全面功能方面进展非常非常缓慢。一些工作，然后是五分钟的冥想，一遍又一遍。
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斯派塞在 COVID 之前过着忙碌的生活。她说，最困难的事情之一就是学习放慢脚步，接受她需要在煮午饭蔬菜的过程中休息一下。 “这几乎是不可能的，”她说。 “你必须像对待工作一样对待它。”
像许多患有长期 COVID 的人一样，她在与医生密切协商后尝试了多种药物，然后才确定了一种对她有效的治疗方案。< /p>加载
没有灵丹妙药，她说。她认为它们对她有效，但可能对许多其他人无效，这就是这种疾病的表现范围。
Examine 的普通读者可能会思考为什么我非常关注斯派塞的故事。她的经验是一个单一的数据点，而不是一个强大的临床试验。发生在她身上的事可能不会发生在其他人身上。她不确定是否真的是治疗治愈了她。 “老实说，就像大多数病毒后疾病一样，最强大的药物就是时间，”她说。
轶事很有说服力，它们往往会以无益的方式影响我们的决策。通常，我对它们深表怀疑，我鼓励您也持怀疑态度。
正在加载为什么要例外？两个原因：首先，患有长期 COVID 的人需要充满希望的故事。
其次，长期 COVID 是不寻常的，因为我们正在处理一种没有大量医学文献的疾病。我们未能为病毒后疾病研究和护理提供适当的资金，从而留下了巨大的真空。
这意味着，许多护理长期 COVID 患者的专业知识都是在患者自身和病毒后感染者中积累的疾病。事实上，患者研究人员刚刚在 Nature Microbiology 上发表了一篇关于长 COVID 的大量评论。
鉴于治疗和证据真空，忽视这类第一手知识似乎是错误的。
当然，倡导者和科学家明智地警告人们应该运行一切首先通过他们的医生检查，因为有一些可怕的故事说那些依靠未经证实的信息而使自己变得更糟的人。
那么 Spicer 的下一步是什么？我问，她笑了：她还不确定如何处理她新发现的能量，但她希望继续开展活动，让人们更多地关注长期 COVID 和其他病毒后疾病。
“老实说，政府让我们失望了，”她说。 “他们觉得他们根本无法承认 COVID 有多长，否则卫生系统就会崩溃。”
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