当 Hayley 和 Liam Murphy 的双胞胎男婴 Ned 和 Jack 在 21 周时死于罕见的双胞胎特异性综合症时,他们想确保没有其他因素导致他们的死亡。
在产科医生的建议下,墨菲夫妇同意对这两个男孩进行尸检,证实他们死于双胞胎输血综合症 (TTTS)。
“她是真正感受到这一点的人,因为那是我们第一次怀孕……建议确认这是双胞胎输血综合症,因为我们不想再发现任何其他先天性,”海莉说。 p>
“我们头脑中的讨论很清楚,我们想确保发生在男孩身上的事情与他们是双胞胎无关,”利亚姆说。
“对我们来说,必须在某些方面放松心情,以便下次我们能够再次生育孩子时,然后希望这不是别的原因,我们不会在整个怀孕期间感到焦虑。”
尸检让墨菲一家安心2016 年晚些时候怀上了他们的第一个女儿。
如果您或您认识的人需要帮助:
Pregnancy, Birth and Baby(产妇儿童保健护士的建议)电话 1800 882 436 Sands(流产、死产和新生儿死亡支持)电话 1300 072 637PANDA(澳大利亚围产期焦虑和抑郁)电话 1300 726 306Bears of Hope(婴儿)失去对家庭的支持)1300 114 673Lifeline 13 11 14MensLine Australia 1300 789 978Beyond Blue 1300 22 46 36政府希望向更多家庭提供此类信息和研究人员通过新的资金来增加死产尸体解剖的数量。
在在去年 10 月的第一份预算中,政府宣布将在未来三年内花费近 1400 万美元来增加死产尸检的数量。
这笔钱的大部分,即 1140 万美元,将用于增加进行尸检的围产期病理学家的数量,并创建更多的围产期损失协调员,另外还有 30 万美元用于支持围产期病理学事业
州和领地政府还将获得 220 万美元作为联合资助的一部分,用于支付死产婴儿的医院交通费用,这些婴儿通常需要被运送到有围产期病理学家的中心.
助理卫生部长 Ged Kearney 表示,她希望这笔资金能够帮助家庭、研究人员,并最终帮助政府认为“长期被忽视”的领域的决策者.
根据澳大利亚健康与福利研究所的数据,在过去 20 年里,死产率一直保持在每 1,000 名新生儿中有 7 到 8 名死产。
在澳大利亚,死产被定义为婴儿死亡在妊娠 20 周或以上和/或体重 400 克或以上时出生前。
信息键悲痛的家庭
死产卓越研究中心的 Adrienne Gordon 教授表示,政府需要关注增加围产期病理学家的数量,但还有其他障碍可能会阻碍尸体解剖的数量
“这些是专门的检查,需要受过培训的人恭敬地完成,而且专门在围产期培训的病理学家人数正在减少,”她
“所以,是的,我认为没有足够的围产期病理学家参与其中,但另一个很大的原因是向家属提供尸检为何可能有帮助的咨询。” p>
"里面有很多假定的知识医疗保健专业人士关于家庭想要什么或他们不想要什么的条款。
“有时,出于文化原因,医疗保健提供者可能认为一个家庭不想拥有根据埋葬婴儿的时间进行尸检,但他们实际上没有以支持父母做出决定的方式进行对话。”
科尔尼女士说,她希望围产期损失协调员的创建能够复制用来引导人们在某人死后围绕器官移植进行对话的模型s.
“我们在受过专门训练、敬业的护士中取得了巨大的成功,他们与患者的亲人进行了非常困难的对话,”她说。
[围产期损失协调员] 将能够在从婴儿死亡到尸检完成和结果公布的整个过程中为家属提供支持。
“他们可能是护士......他们真的很熟练,训练有素,有同理心和理解情况,可以在父母死产旅程的那个可怕时刻与他们进行批判性对话,说‘这是一个可用的选项,这就是为什么它很重要,我们会通过这个来支持你’。”
流产后支持
这很常见,但几乎没有被提及。所以我们问你:你希望人们说什么或做什么来帮助你在流产后感受到支持?
读取更多她说,有关协调员和病理学家的人数和地点的细节仍在与各州和领地协商。
Hayley 和 Liam Murphy 说,除了他们的产科医生,他们还得到了围产期损失协调员的支持。
“她非常有经验,她留下了,她甚至海莉说:“他们加班陪我们直到他们出生,因为他们接替了她的轮班。”
出生了,是的,她是”
Murphys 说他们的协调员还组织了一个志愿者组织 Heartfelt 来为 Ned 和 Jack 在医院拍照,他们说很多人都不会这样做不知道是否可用。
尸检有助于排除原因
Gordon 教授说,对大约 40% 的死产婴儿进行了尸检。
“仍然有 60% 的家庭选择不进行尸检,其中有一定比例的家庭选择不进行尸检这可能是最有用的调查,让他们了解发生了什么,并可能有助于未来的怀孕,”她说。
她说,就像墨菲一家一样,大约在半数病例尸检将证实临床医生认为的死因。
“然后再增加 20% 左右,您可能会获得您不会知道的其他发现......然后有一部分人可能 [来自尸检] ”戈登教授说。
除了让研究人员更好地了解导致死产的原因以及如何预防死产外,戈登教授还说,他们通常可以帮助父母排除可能责备自己。
“人们经常关注,你知道,'我应该吃那种预先包装好的沙拉吗?',例如,在尸检中发现有没有李斯特菌的踪迹,这不是婴儿死亡的原因,通常会非常有帮助,”她说。
“所以它不是添加有关原因的信息,而是添加有关重要负面信息的信息,可以帮助那个家庭度过悲伤的过程。”
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