一名 9 岁男孩在轮滑后扭伤了脚踝，患上了一种罕见的疾病，这种疾病通常被称为“自杀病”，因为疼痛非常可怕它让患者希望他们已经死了。
来自墨尔本的 9 岁的 Ben Johnson 在遭受伤害和疼痛后患上了复杂性局部疼痛综合症 (CRPS)继续变得更糟。
它已经到了这样的地步，Ben 无法让他的脚接触地面，他不能容忍水接触它并且刮风的日子感觉就像“匕首刺入他的小腿”。
Ben 请求他的父母和医生截肢以减轻他的负担
痛苦并告诉他的妈妈和爸爸他'想死'，因为疼痛是如此极端。
9 岁的本·约翰逊在扭伤脚踝后患上了一种极为罕见的疾病，这种疾病通常被称为“自杀病”，因为疼痛非常可怕，以至于患者希望自己死了
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ShareBen 的父亲 Peter Johnson 形容他的儿子是一个“自信、健康、精力充沛的男孩，对运动充满热情，尤其是篮球”。脚踝，18 个月前被送去接受多项检查和核磁共振扫描。
'医生最初认为这是骨折，然后是韧带损伤，但当它没有“10 周后好转，我们做了更多的挖掘，他最终被诊断出患有复杂的局部疼痛综合症，”彼得告诉 FEMAIL。
CRPS 是一种慢性疼痛，通常会影响手臂或腿部。它通常在受伤、手术、中风或心脏病发作后发展，疼痛与最初受伤的严重程度不成比例。
根据 McGill 疼痛量表，这是有记录以来最痛苦的情况，比分娩更痛苦 - 而且它永远不会停止。
Peter 说它只会影响“每年有几百个澳大利亚人”，大多数是成年人或青少年。
“即使是头发或雨滴这样轻的东西的最轻微接触也会导致严重痛苦，”本的父亲彼得在本的 GoFundMe 页面上写道。
“我们的男孩已经成为他以前的自己的影子。
'这已经毁掉了他 15% 的生命。'
‘我们的男孩已经成为他以前的自己的影子。这已经毁掉了他 15% 的生活，’他的父亲彼得（与本合影）说
'晚上他试图挂着腿睡觉离开床边，如果他放松太多，它会碰到什么东西，他会在痛苦中醒来，”彼得说（本在医院里的照片）
彼得说他儿子的生活受到了 CRPS 的毁灭性影响。
'晚上他他试着把腿悬在床边睡觉，如果他放松太多，它会碰到什么东西，他会在痛苦中醒来，”他说，并补充说本每晚只能睡半小时左右。
'他的活动极其受限，任何触摸、水或风都无法忍受，他的脚已经一年多没有穿鞋或袜子了，而且除了接受全身麻醉后，他无法清洗。'
Peter 说 Ben 的右腿已经“消瘦”并且“一整天都在变颜色”。“我们可以看到他的疼痛越来越严重，因为他的腿颜色变深并且肿胀，”他说说（图中是 Ben 的腿）
Peter 说 Ben 的右腿已经“消瘦”并且“一整天都在变颜色”。
他说：“我们可以看到他的腿变得更黑并且肿胀，他的疼痛加剧到灼痛的程度。”
在屋子里，本用他的另一条腿跳来跳去，但在外面，他坐在轮椅上，经常闭上眼睛，让自己与世隔绝，因为他害怕任何东西靠近或触摸他的腿'.
'一开始他用cru他说：“他用一条腿代替了轮椅，但现在因为他非常害怕将极度痛苦的疼痛升级为灼痛，所以他发现坐在轮椅上更容易。”
他的四肢和脊柱也出现骨质疏松症。
'起初他习惯用拐杖和一条腿代替轮椅，但现在因为他非常害怕将剧痛升级为灼烧感他发现坐在轮椅上更容易感到疼痛，”他说（Ben 和他妹妹 Esme 坐在轮椅上）
The McGill疼痛量表测量 CRPS 患者的疼痛甚至比分娩还要严重
什么是复杂性区域疼痛综合征？
复杂性区域疼痛综合征 (CRPS) 是一种会导致极度不适且无法缓解的病症。
它通常只影响一只手臂或一条腿，这是在早期受伤后发生的，例如没有神经损伤的骨折或扭伤，或四肢的神经损伤。
身体的反应比平时强烈得多，往往会导致比原来的伤害更严重的疼痛。
CRPS 的确切患病率尚不清楚，但是一项研究称，英国每 3,800 人中就有一人患有
在美国，每年每 10 万人中有 5.5 至 26.2 人患有 CRPS。
有什么症状？
疼痛是主要症状，可能是灼痛、刺痛、刺痛或悸动。
受影响的肢体通常对触摸敏感，甚至衣服也会引起疼痛。
CRPS 还会引起肿胀，从而导致僵硬、肢体无力和抽搐运动。关节也可能比平时更红或更热。
许多 CRPS 患者变得焦虑或抑郁。
什么导致 CRPS？
CRPS 的病因尚不清楚，但被认为是由于受影响区域的神经变得更加敏感，这可能会改变肢体和身体之间的疼痛通路
极少数情况下，中风或肢体多次手术可能是罪魁祸首。
十分之一的情况没有明显的原因。
患者有哪些治疗选择？
没有一种治疗方法。治疗旨在通过康复和缓解疼痛来维持运动。
这可能包括理疗和职业疗法、应对策略和药物治疗。
来源：Versus Arthritis
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Ben 的父母现在正试图筹集资金将他送到波士顿儿童医院附属的康复中心（图为 Ben和他的妹妹）
Ben 的父母现在正在筹款送他去波士顿儿童医院附属的康复中心。
被描述为“现在可以帮助他的最佳地点”，这将涉及在美国逗留八周，并为约翰逊一家带来巨额医疗费用。
< p class="mol-para-with-font">中心的治疗旨在通过全天的护理提供心理、身体和情感支持。< p class="mol-para-with-font">Peter 为 Ben 创建了一个目标为 175,000 美元的 GoFundMe，他们已经筹集了 61,000 美元。'本是一个搞笑、有爱心、喜欢运动的小男孩，他渴望再次成为他所说的“正常人”，彼得说。
'作为一个家庭，我们渴望看到他厚颜无耻的笑容，并被唠叨着去再打几个篮球或我和他的朋友们一起玩。”
他补充说：“我们全家都迫切希望我们可爱的儿子重获希望、健康并过上没有痛苦的生活'.
欲了解更多信息或向 Ben 及其家人捐款，请单击此处。
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