一个两岁的女孩正在与一种罕见的疾病作斗争，这种疾病在全世界只影响 20 人。
来自 Marshchapel 的 Sally 和 Jack Volley 早产了三个月的女儿 Olivia，她在纽卡斯尔的医院度过了她生命的前 11 个月。
作为世界上已知患有 SIFD 的仅有的 20 人之一，Olivia 的父母发现整个过程非常艰难，他们发现自己正在努力有时应对 - 莎莉承认她不得不放弃工作来照顾小孩子。
Olivia Volley（右图），她目前正在纽卡斯尔接受治疗，早产三个月，出生后的前 11 个月在医院度过
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ShareSIFD 意味着 Olivia 持续发烧，难以产生白细胞和血小板，并且发育迟缓。
必须全天候照顾 Olivia 意味着 Sally 不得不辞掉工作，家人经常开车往返医院以确保她没事。
计划进行新的干细胞移植手术，以帮助 Olivia 应对她必须面对的一些疾病。
但是，由于她病情的性质，这意味着她必须完全隔离四到六个月。
它发现奥利维亚患有铁粒幼细胞性贫血，伴有 B 细胞免疫缺陷、周期性发烧和发育迟缓 (SIFD)，导致她的大脑和健康出现许多问题
她的家人住在 Marshchapel，这意味着 Sally 必须在这段时间里留在纽卡斯尔，家人已经开始筹款以支付其中的一些费用。
莎莉说：'奥利夫ia 出生时 28 周，从第一天起她就必须接受输血，开始时脑部流血两次，心脏也有一个洞。
在格里姆斯比医院待了九周后，她被转移到利兹进行进一步检测。
经过多次检查后，医生将她送回格里姆斯比，等待进一步的结果。在她生命的头 11 个月里，Olivia 只看到了医院的内部。
数据源=“https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/01/18/08/66694803-11648021-image-a-3_1674032280026.jpg" height="634" width="634" alt="Sally（右图），一直在质疑为什么 Olivia 从那以后一直生病，直到现在才获得explanation" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />Sally（右图）一直在质疑为什么 Olivia 从那以后一直生病并且直到现在才得到解释
最终，测试结果显示她没有免疫系统，这导致她接受了静脉注射免疫球蛋白 (IVIG) 以帮助产生
什么是铁粒幼细胞性贫血伴 B 细胞免疫缺陷
贫血是指身体不能产生足够的红细胞或血红蛋白 - 红细胞中的一种蛋白质。
对于铁粒幼细胞性贫血，身体会产生足够的铁但不能把它放进去血红蛋白。
血红蛋白是一种蛋白质，它赋予红细胞颜色，并允许它们在全身携带氧气。
血红蛋白受损会导致呼吸困难。
铁粒幼细胞性贫血极为罕见，部分是遗传性的。
也可能是由于过量饮酒、服用药物或接触铅引起的。
该病的症状包括虚弱、疲劳和呼吸困难。
症状在儿童时期往往较轻，但在成年后会变得更加严重。
治疗这种疾病的药物包括吡哆醇和去铁胺。
患者也可以获得输血。
来源：NHS
Advertisement这是在因此，她被诊断出患有铁粒幼细胞性贫血，随后被诊断出 SIFD。
但是，输血意味着她现在体内积聚了铁，这导致进一步的问题。
作为世界上仅有的 20 位已知患有 SIFD 的人之一，Olivia 的父母发现整个过程很艰难，他们发现自己难以应付
Sally 说：“当我们第一次发现时，我们真的很惊讶，因为这不是你怀孕时会想到的事情。我有两个大一点的孩子，那些怀孕都非常好。
'这不是你可以处理的事情，这是我们必须适应的事情
' 例如，我们几乎每个周末都必须去医院，以确保 Olivia 体温正常，这是很常见的。 '
她补充说：'我现在不得不放弃工作来照顾奥利维亚，杰克也外出工作，所以我们在次。
“我们都对另外两个孩子感到内疚，他也对外出工作感到难过，但我们必须有一个栖身之所。”
奥利维亚希望在纽卡斯尔接受干细胞移植手术。
经过一系列测试和治疗，包括化疗，医生将决定 Olivia 是否健康到足以承受手术，然后她才必须完全隔离四到六个月才能恢复。
对于 Sally 来说，这意味着要和她一起留在纽卡斯尔，这是要付出巨大代价的。
'这确实对我们所有人造成了伤害。这不仅仅是情感和精神方面，还有财务方面。
'我们从来没有真正有过任何适当的家庭时间，因为我们总是在医院，但当我们都在家里时，我们确保做某事。考虑到所有这些成本，我们不得不设立一个 GoFundMe。'
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我的五-岁的儿子拒绝自己洗澡 - 我的丈夫...... .jpg" width="62" height="60" /> '我喜欢这个结果'：人们对这个声称...Share this article
Share她补充说：“我们正在请求任何足够幸运的人能够帮助她支付明年的治疗费用.包括住宿、旅行、专业设备和专业服装。
'尽管如此，奥利维亚仍然是一个厚颜无耻、快乐的小公主，看到她这样是我的心打破，但我们都必须保持健康，以确保我们在彼此身边。'
GoFundMe 目前已筹集了超过 2,000 英镑， Sally 和家人对他们所获得的支持深表感谢。
'很高兴看到每个人都为这项事业支持我们，我们很高兴人们在帮助我们的小公主，即使在如此困难的时期.'
Olivia 的干细胞移植 GoFundMe 页面可在此处找到。
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