墨尔本的一位父亲谈到他四岁的女儿在不到两年内第三次被诊断出癌症后,要为生命而战。
小 Uma Tomarchio 已经度过了一半以上的生命2020 年 6 月验血后进出医院的生活证实了每位父母最糟糕的噩梦。在两岁时,她患上了急性淋巴细胞白血病,这是一种严重的儿童癌症。
两天后,她开始接受化疗,反应非常好,很快就得到了缓解。两年后,被她父亲形容为“欢乐的泡泡”的乌玛 (Uma) 刚要结束治疗时又病了。
“我们去做检查,发现她又患上了另一种疾病。”她的父亲朱塞佩 (Giuseppe) 告诉澳大利亚雅虎新闻,“这是一种罕见的化疗损伤 DNA 的副作用。”
小女孩又一次开始了另一个化疗周期只针对第二种和更罕见的癌症,即急性髓性白血病,但要让她的身体为骨髓移植做好准备,这是防止复发非常需要的程序。
拼命筹款以支付 300,000 美元的移植费用
正是在等待期间,这家人意识到其私人医疗保险无法支付 300,000 美元的移植费用。作为持有临时工作签证的意大利移民,尽管乌玛出生在澳大利亚,但他们没有资格享受医疗保险,这对夫妇一直依靠他们过去两年的保险。
没有首付t,Tomarchio 先生说他无法继续进行移植手术,尽管在德国找到了捐献者。
在绝望中,一位家庭朋友建立了一个 GoFundMe 页面,为 Uma 的挽救生命的程序筹集资金多亏了 5,000 多名捐助者,已经筹集了近 400,000 美元。
终于在 9 月,骨髓移植得以进行。这位两个孩子的父亲说,这“非常成功”。 “所以我们回家了。她很好,她做得很好,[但]不知何故,一个月后,她发烧并生病了。”
在供体细胞中发现危险病毒
不幸的是, Uma 感染了 Epstein-Barr 病毒 (EBV),医生认为这种病毒存在于供体细胞中。虽然 EBV 是一种常见病毒,但由于这名四岁的孩子受到免疫抑制并服用免疫抑制药物,她最终因肾脏积水和淋巴结肿大而回到重症监护病房。
一周前圣诞节,乌玛的父母收到了毁灭性消息的第三次打击。他们的小女儿现在患上了淋巴瘤,一种淋巴系统癌症。
“真的很难相信她在 20 个月内患上了三种不同的癌症,我们不得不重新开始寻找力量和找到信仰,”她的父亲说。
“老实说,有一点,它是如此具有毁灭性,以至于我和我的妻子只是祈祷并说,你知道吗,就是这样是。一天结束的时候,你太累了,你看着天空说,如果你需要带她去,就带她去吧,因为我们不能一直这样做。这太不公平了。太多了。你厌倦了看到她受苦,你认为这有什么意义?”
当家人在 Uma 周围集会时,医生“积极”
在危急情况下,医生“真的很担心”关于她的生活,”乌玛被安置在透析机上。
“我们真的、真的、真的很绝望,几天后我们找到了振作起来的能量,我们为之所做的一切在过去的三年里,尽量保持积极的态度,把圣诞装饰品放在房间里,”Tomarchio 先生说。
经过 20 天的镇静后,Uma 开始对另一轮化疗产生反应。虽然她仍在重症监护病房并被归类为危重症,但感染现已得到控制,她的肝脏正在改善,炎症水平也在下降。星期四,作为为期六周治疗的一部分,这名四岁的孩子接受了她的第一次 T 细胞注射。
不幸的是,由于并发症是移植的结果,家人不得不接受治疗支付 Uma 留在 ICU 和治疗的费用,包括移植在内,现在已经增长到 600,000 美元。但她的父亲仍然坚强。
“在这一点上,医生们比以前更积极了,”他说。 “她尽了最大的努力,就像她过去一直做的那样,她是如此坚强和有弹性。”
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将过去两年半称为“过山车, ” Tomarchio 先生说,有时您需要“触及底部以找到合适的能量”才能重新站起来。
“当您到达机器人时汤姆,当绝望和黑暗真的很大时,你会说,你知道吗,我无法控制我无法控制的东西,但我可以控制我能控制的东西。
“我能控制的是爱。我仍然很痛苦,但我的时间现在是我对女儿的爱。我不知道会发生什么,但我需要享受每一天。我想享受我女儿们的每一个笑容。她给她的生活带来了如此多的快乐,她正在向每个人传播爱。”
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