澳洲科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 向已故姐姐罗西 (Rosie) 逝世十周年致以衷心的敬意

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Coleen Rooney 在姐姐 Rosie 逝世十周年之际向她致以衷心的敬意。

Rosie 在与 Rett 综合症进行了终生斗争后于 2013 年去世,Rett 综合症是一种导致严重残疾的罕见脑部疾病。

36 岁的 WAG,已婚周四,韦恩鲁尼在 Instagram 上分享了一张甜蜜的全家福照片,罗西依偎在母亲的怀抱中。

'我们都爱你,想念你':Coleen Rooney 向她的逝世致以衷心的敬意姐姐Rosie在她逝世十周年之际分享了一张甜蜜的全家福照片

'我们都爱和想念你':科琳·鲁尼 (Coleen Rooney) 向她已故的姐姐罗西 (Rosie) 表达了由衷的敬意,在她逝世十周年之际分享了一张甜蜜的全家福

科琳为帖子加上了标题: “10 周年的今天……我们都爱你并想念你 Rosie Mc”,她的追随者在评论部分表达了他们的哀悼。

Rosie 勇敢地与 Rett 综合症进行了终生的斗争——这是一种罕见的脑部疾病,会影响身体运动,并可能在每个个案中带来许多不同的症状。

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Rosie 最初被 Coleen 的父母瓦工托尼和前托儿所护士科莱特收养为寄养儿童,当时她是两个人。

虽然他们知道她有残疾,但他们并不知道她病情的全部程度,而且无法治愈。

Coleen 为帖子加上标题:'今天 10 周年'我们都爱并想念你 Rosie Mc' 和她的追随者在评论部分表达他们的哀悼” class=

Coleen 为帖子加上标题:'10 年的今天......我们都爱想念你 Rosie Mc',她的追随者在评论部分表达了他们的哀悼

Sweet:Rosie 最初被 Coleen 的父母瓦工 Tony 和 Colette(如图)收养,他们是一名前托儿所护士,当她两岁时

甜蜜:Rosie 最初被 Coleen 的父母瓦工托尼收养和科莱特(如图),前托儿所护士,当她两岁时

在 2006 年星期日邮报的一篇独家文章中,Coleen 写道:“当 Rosie 到达时,她可以爬行,尽管她不能经常使用她的手,但她可以处理

'但过了一段时间,她停止了爬行,双手失去了所有用途。然后她开始吞咽食物出现问题。

'Rosie 花了将近一年的时间才被诊断出来,现在回想起来,我可以看到妈妈有多少推动找出她的问题并尝试做对她最好的事情。

据说 Coleen 非常崇拜她的养姐,并在 2008 年与 Wayne 结婚时选择 Rosie 作为首席伴娘。

一项荣誉:据说 Coleen 非常崇拜她的养姐,并在 2008 年与 Wayne 结婚时选择 Rosie 作为首席伴娘

一项荣誉:据说 Coleen 非常崇拜她的养姐,并在 2008 年与 Wayne 结婚时选择 Rosie 作为首席伴娘

在她死后不久发布的一份声明中,托尼和科莱特写道:“可悲的是,我们的特别天使罗西,我们深爱的女儿和妹妹,今天早上 2 点 50 分去了天堂在家里,她被她充满爱的家人包围着。

'Rosie 才 14 岁,她与 Rett 综合症进行了终生的斗争。在她的一生中,她给我们全家以及所有认识和见过她的人带来了如此多的爱和快乐。

'她是一个如此坚强的小女孩和一个对我们所有人的启发。我们将永远珍惜我们共同的回忆和她在她生命中的每一天向我们展示的爱。作为一个家庭,我们很伤心,但我们很幸运能在我们的生活中拥有她。”

Coleen 和她的弟弟 Joe 在巴巴多斯度假和 Anthony,但当她听说 Rosie 的病情恶化时缩短了行程。

什么是 RETT 综合症?导致儿童无法说话、进食、行走、说话和呼吸的神经系统疾病

12,000 名儿童中有一名出生时患有 Rett 综合症,但很少有人听说过

遗传疾病几乎只影响女性,导致她们在神经和身体上退化。

疾病的进展大致可分为四个阶段。

第一阶段,大约从六岁到十八个月大, 婴儿发育减慢,对玩耍失去兴趣,停止眼神交流,开始笨拙地走路并做重复的手部动作。

第二阶段,称为“快速破坏”,从 1 岁到 4 岁开始。

孩子发现越来越难以交流和学习,其他方面也经常退化大脑功能。

症状包括无法控制双手、突然痛苦并伴有尖叫、不稳定、呼吸困难、睡眠困难、头部生长缓慢和消化问题。

第三个阶段,'高原期',从 3 岁到 10 岁开始。

四肢变得松软,可能会发展为癫痫症,并且可能会出现体重减轻和磨牙。

然而,许多家长表示孩子不那么痛苦,对周围的环境表现出更多兴趣。

最后阶段可以持续几十年。通常会出现严重的脊柱弯曲 – 脊柱侧凸 – 以及失去行走能力。

几乎所有病例都是由 MECP2 基因突变引起的这会阻止大脑中的神经细胞正常工作。

目前尚无治愈方法,只能治疗症状。

据 Rett UK 称,大约四分之三的患者将活到 50 多岁。美国国立卫生研究院表示,无法对 40 岁以上的预期寿命做出可靠的估计。

根据 Rettsyndrome.org,来自 Natural 的数据历史研究确定,患有 Rett 的女孩有 100% 的机会活到 10 岁,超过 75% 的机会活到 30 岁,超过 50% 的机会活到 50 岁。

但由于 Rett 的罕见性,关于预期寿命的报道很少。


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