Kylie Gee 的女儿 Siahn 被诊断出患有脑部肿瘤和严重的自闭症时只有 18 个月大。
回想起来,Kylie 说她会通常在医院的时间比在家的时间还长。
如果您或您认识的任何人需要帮助:
Lifeline on 13 11 14Kids Helpline on 1800 551 800Beyond Blue on 1300 224 636Suicide Call Back Service on 1300 659 467Headspace on 1800 650 890ReachOut at au.reachout.comMensLine Australia on 1300 789 978 LeaversNetworkLavers180 774Headtohealth.gov.au 上的 Head to Health“老实说,有几次我几乎崩溃了,”凯莉说,她现在居住在西澳大利亚皮尔巴拉地区的卡拉萨.
Kylie 说 Siahn 一天会发作多达 500 次,而且睡得很少。这是她经历过的最艰难的事情。
“我认为这如此艰难的原因是无论我做了什么,你都无法改变它。你不能让它变得更容易。你不能让她变得更好,”她说。
这段紧张、紧张的时期激发了追逐风暴的新热情,这将帮助凯莉从中恢复过来她生命中的创伤时期。
Kylie 一直热衷于摄影,但还记得她第一次迷上风暴照片的情景。
“当时我们住在本卡宾 [在西澳大利亚州的小麦带],我正在把洗好的衣服挂在绳子上,注意到后围栏上有一场真正的大风暴,”她说。
“我很快跑进去,拿起相机,站在栅栏上拍了一些照片,可能是从那里开始的。”
她对拍摄风暴的兴趣已经在过去的 12 年里成长为一种成熟的激情因为她一直在关注天气。
当暴风雨袭来时,作为三个孩子的母亲,凯莉每天都会查看远程预报,然后驱车数百公里以获得完美的拍摄效果。< /p>
“很难确切地指出我为什么要开车 300 公里……追逐可能仍在燃烧的雷暴,只是为了拍几张照片,”她说,笑。
“在家里,我要确保所有的衣服都洗好了,冰箱里装满了食物,房子一尘不染,所以我知道我可以走出去做我的事,他们会在家里没事的。
“在暴风雨中,我要到凌晨两点才能回家,所以只能非常缓慢地拉车进入车道并在不发出太大噪音的情况下打开包装……所以我不会吵醒他们。”风暴中的平静
Kylie exp了解 Siahn 的肿瘤如何改变大脑中调节行为的部分。
“它会触发你的战斗或逃跑反应和行为、情绪、血压、体温,所有这些基本上都是可控的下丘脑,这是她的肿瘤所在的位置,”Kylie 说。
她说,Siahn 最虚弱的症状是下丘脑的愤怒,这导致她的行为在没有警告的情况下变得暴力。
"这就像轻按一个开关,与环境问题无关。跟心情没关系。这只是她大脑中的一种化学开关,导致她变得极度暴力,”凯莉说。
对于凯莉来说,内陆风暴为她提供了一个躲避生活挑战的避难所
“这听起来很讽刺,但它在暴风雨中找到了平静。对我来说,风暴越大、越剧烈、闪电越多、越猛烈,我就越会忘记身后的一切,只关注眼前的一切,”她说。
< p class="_39n3n">这是关于在雷雨中独自站在偏僻的地方,听着雷声,看着美丽的颜色,闻着雨的味道。"你知道,这样做 10、15 分钟,就好像你得到了充电一样。你只是觉得精力充沛,就像你被提振了一点,然后你把它带回家,这太棒了,”她说。
'我迷路了'
Siahn,现年 22 岁,生活在受支持的独立生活中与自闭症协会合作,他们做得非常出色,Kylie 说。
“这减轻了我的压力。她是个成年人。她有大约八名员工组成的团队负责照顾她在轮值名单上,”她说。
Kylie 说,这种级别的支持确保了 Siahn 的安全,并使她能够享受我们许多人认为理所当然的活动。
但她说让 Siahn 接受全职护理并不容易。
“我迷路了。我只是不知道自己该怎么办,我没有为我感到的内疚做好准备,”她说。
“你知道,我可能有一段时间喝得太多了,而且可能浪费了很多时间,但在我发现追逐风暴之前,我无法找到填补这种空白的东西,那时我才真正让我的生活重回正轨。”
Kylie 对户外的热爱是她与 Siahn 分享的东西。
她说 Siahn 喜欢在海里游泳,这有助于她的精神状态。
'做让你快乐的事'
回顾过去,Kylie 说 Siahn 让她成为了更好的人。
“她迫使我意识到什么是重要的。重要的不是你是否拥有漂亮的房子或漂亮的汽车或类似的东西。它回到了,'你快乐,健康吗?',”她说。
“看到她所经历的一切让我意识到你只有一次生命。你只有一次机会,你必须做让你快乐的事。”
p>要了解更多关于 Kylie 的故事,请在 YouTube 上观看 Chasing Bolts 纪录片。
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