圣诞节的早晨，两岁的 Albie Shoult 会高兴地撕开包装纸，和爸爸妈妈一起打开树下成堆的礼物。对于他的父母汉娜和杰德来说，这将是一个宝贵的时刻，因为过去两个圣诞节的早晨几乎与正常、幸福的家庭聚会相去甚远。
Albie 在 2020 年平安夜出生后数小时内，被诊断出患有三种危及生命的疾病。
他的食道——食管——没有正确成型，没有连接到他的胃，这意味着他无法吞咽。他的气管——气管——脆弱而松软，而不是它应有的坚硬管子。他还患有严重的心脏病。
从那时起，Albie 就在医院度过了他短暂生命中的大部分时间，经常处于危险的状态。
经过革命性的食管扩张手术后，Albie 现在可以进食了，他将与父母 Jedd 一起享用圣诞大餐，左，汉娜，右
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Share虽然他的第一个圣诞节是在为自己的生命而战，但他的第二个圣诞节是从大手术中恢复过来，无法吃东西或享受庆祝活动。
因此，经过一系列程序后——包括成为英国第一批受益于创新新技术的婴儿之一伸出食管，最后让他吞咽——这个圣诞节将是一个值得品尝的圣诞节。
汉娜，30 岁，来自白金汉郡艾尔斯伯里的家庭支持工作者，说：“两年前我认为我们可能永远不会把我们的孩子带回家，现在我们期待着与 Albie 一起度过一个家庭圣诞节。
'感觉令人难以置信的是，当他出生时无法吞咽我们担心他可能永远无法正常进食。”
Hannah 在 12 月 24 日分娩时大约提前了一个月，但她和 Jedd , 34 岁，一名航空航天工程师，一想到圣诞婴儿就很高兴。由于担心婴儿的高心率，Albie 在紧急剖腹产后于当晚抵达当地医院 Stoke Mandeville。
但 Hannah 有正常怀孕后，医生立即开始担心新生儿。
“助产士和医生在房间里窃窃私语，”她说。 “阿尔比只是稍微早了一点，但他们说他们正在说服他接受重症监护。然后医生过来告诉我们，阿尔比无法吞咽。我真的无法理解或接受它，因为它听起来很奇怪。作为新父母，这不是您担心的事情之一。’
Albie 有一个复杂的问题，他的食道和气管没有正常形成。这两个缺陷意味着他的食物管道的上部是一个袋子，而不是向下连接到他的胃，而下部是 atta
Albie 出生在白金汉郡艾尔斯伯里附近的当地斯托克曼德维尔医院
因为这个，他无法下咽。危险的是，这还允许空气从气管进入他的胃，胃酸进入他的肺。
气管是一根硬管，允许空气通过可以轻松进出，但 Albie 的要松软得多，很可能会塌陷，而且更难让氧气进入他的肺部。这种罕见病症称为食管闭锁和气管食管瘘，通常简称为 TOF，影响大约 3,500 分之一的新生儿——英国每年约有 200 名儿童。
最重要的是，他出生后的第二天, Albie 被诊断出患有心脏缺陷，身体的主动脉——将含氧血液从心脏和身体周围输送出来的主动脉——太窄了。
他被戴上呼吸机并被送往伊芙琳娜伦敦儿童医院的新生儿重症监护室。
出生仅三天，体重5 磅重的 Albie 接受了一次大手术，将他的食管两端连接起来，并缩小了他的食管和气道之间的间隙。然后，仅仅三天后，他进行了心脏直视手术以纠正动脉狭窄。
Hannah 补充道：“那是一段痛苦的时光。我们不知道阿尔比有什么问题，你想象你会在分娩后直接把孩子带回家。那是疫情最严重的时候，我们一次只能和阿尔比一个人在一起，所以我们三个人甚至不能在一起。 Albie 看起来太小了。'
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Evelina London 儿童医院儿科和新生儿外科医生顾问 Kirsty Brennan 说：“Albie 经历了一段动荡的旅程，因为所有这三种情况单独危及生命，所以将它们放在一起是巨大的。'
但是，手术很成功，三周后 Albie 出院了.但在家里，Hannah 注意到他越来越吃力地吞下牛奶，咳嗽和吐痰。
'一天在喂奶时，Albie 突然脸色发青并停止了呼吸.我丈夫不得不对着他的嘴呼吸，使他苏醒。太可怕了。”
在 Jedd 的急救下，Albie 被紧急送回了 Evelina。他们发现 Albie 的食道变窄了，这是由于修复后的管道周围形成疤痕组织造成的，而且由于他非常努力地工作以进食，他的气管塌陷，导致他无法呼吸。
食道需要加宽以便 Albie 可以吞咽。这将涉及在全身麻醉下进行手术，每两周一次，最多六个月，以便将气球放入他的喉咙。然后将其扩展以拉伸狭窄区域。
但 Evelina 的外科医生决定使用一种创新方法，该方法已在荷兰成功使用，但尚未但在英国。
该程序将一根细管（称为导管）放置在 Albie 的鼻子和喉咙中，其中装有放气的气球。这是留在原地，管子穿过他的脸和耳朵后面。 Hannah 或 Jedd 每天三次用充满空气的注射器给气球充气。
Brennan 女士说，这个过程不仅避免了额外的麻醉剂——这对 Albie 来说很重要，因为他的心脏病使他面临更高的并发症风险——而且比传统方法更有效，因为食道拉伸更频繁地进行。
Hannah 说：'拉伸他的食道感觉很奇怪，但这让 Albie 免于接受所有这些麻醉剂，并且意味着我们可以过上更正常的家庭生活，因为他不必住院每隔一周。'
大约五周后，细管被取出。当医生检查进展情况时，他们很高兴地发现它已经加宽了他的食管，足以让他吞咽。 “它比通常的方法更有效，因为拉伸发生得更频繁。我们已经在另一个孩子身上使用过它，虽然它并不适合每个家庭，但它是一个很好的新选择，”Brennan 女士说。
虽然这解决了喉咙变窄的问题，但阿尔比在 2021 年秋天开始反复感冒。
'每次他感冒或感染病毒时，会变得更糟，更不舒服，”汉娜说。 “他住院的时间越来越长，他的氧气含量每次都在降低，最后他被送进了重症监护室。
'他咳嗽得很厉害清了清嗓子，发现呼吸困难。他很痛苦和不开心。”
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Share进一步调查显示，他的气道松弛意味着他每次呼气时，脆弱的管子都会塌陷.感冒会给他本已挣扎的肺部增加额外的压力，使他身体不适。
因此，去年 11 月，Evelina 的外科医生手术将他的背部连接起来气道连接到他的脊柱上，这样当他呼气时它就不会塌陷。
'这意味着又一次大手术——这个手术花了八个小时，'说汉娜。 “我很害怕，但之后他就像一个不同的婴儿。他开心多了。'
Brennan 女士说，至关重要的是，这次手术意味着 Albie 不需要继续长期通气一台机器帮助他呼吸。其他医院可能已经考虑过这个选项，但对整个家庭来说可能意味着截然不同的生活。
所以去年 12 月 Albie 回到了家里，正在康复从这个操作。 Covid 仍然是一个令人担忧的问题，这意味着圣诞节是一件无声、焦虑的事情。
但今年 Albie 几乎没有住院。
他已经茁壮成长并开始进食，过着与其他幼儿略有不同的生活。他喜欢数数和看电视上的卡通片。
对于汉娜和杰德来说，从他艰难的第一年开始，这是一个奇迹般的转变。虽然他必须更慢、更彻底地咀嚼，并喝大量的水，但他现在喜欢许多不同类型的食物。
'他喜欢意大利面、三明治、巧克力和水果，”汉娜说。 “我们一直在慢慢地给 Albie 断奶。由于他患有反流，而且他的食道肌肉也不太好用，所以要看看什么方法有效是反复试验。
'前几天我吃早饭的时候，他从我盘子里偷了一片吐司。看到他吃得这么好，我非常惊讶，以至于我流下了眼泪。那真是一个伟大的时刻。'
这意味着在圣诞节那天，Albie 将与家人共进午餐——这一事件曾经看起来
这名蹒跚学步的孩子仍在 Evelina 的一个团队的长期照顾下，他们将监测他的心脏状况和气管问题，直至成年.
但 Brennan 女士表示，他已经取得了如此大的进步，他的家人可以期待他达到正常的童年里程碑——对于许多这样的人来说复杂的医疗问题组合，但事实并非如此。
'Albie 做得非常好，'她说。 “那些人中的任何一个ee 情况危及生命，可能导致脑损伤或严重的脑瘫以及完全不同的生活。我看过他坐在高脚椅上享用美食的精美照片和视频。”
对于汉娜和杰德来说，这将是一个值得珍惜的圣诞节。< /p>
汉娜说：“我们不确定未来会怎样，但我相信阿尔比会过上健康、快乐的生活。”
'Evelina 的医生和护士救了他的命，也救了我们的命。这个圣诞节我们什么都做，与朋友和家人一起庆祝，看灯，去他的洞穴拜访圣诞老人。
'事实上他是在圣诞节出生的，有时我们认为他可能不会回家，只是让它变得更加神奇。”
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