当 Kim Berry 谈到她 24 岁的儿子 Oscar 时，她形容他是一个“金色的光球”。
“他可能是你会发现最善解人意的人，”她说。
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她说她的儿子是“善良的化身”，尽管有各种疾病、手术和与政府机构的争论。
奥斯卡有很多健康问题包括罕见的遗传病、中度智力障碍和脑瘫。
而且，像超过 50 万澳大利亚人一样，他在国家残疾保险计划 (NDIS) 下接受援助，并且在过去的七年中一直这样做。
但最近情况发生了变化。
Oscar 在 2015 年首次加入 NDIS 时，Kim 和她的儿子被告知，他们将不再需要为获得残疾服务而奋斗。
“这是一个承诺，无论你在生活中的能力如何，你都会被视为之后，并且能够获得您需要的服务。”
七年来，这一承诺基本兑现。
但这一切在今年早些时候发生了变化，当时 Kim 得知 Oscar 的资金已被削减，这大大减少了他获得他所依赖的支持和护理的机会。
“这让我感到恶心，”金说。 “这基本上让 Oscar 远离了我们刚刚建立的一切。没有足够的资金让他维持项目和他每天做的事情。”
Oscar 的经历是不是孤立的。
今年早些时候，据报道，申请审查 NDIS 决定的人数在去年大约翻了两番，国家残障保险局 (NDIA) 花费了近 2200 万美元在投诉增加 400% 之后，2021 财政年度的法律费用。
NDIS 的承诺被打破了。
'我们不必再战斗了'
在引入 NDIS 之前，那些依赖残疾服务依赖于获得“有限资金”的各种机构。 Kim 说，这通常是一个缓慢且低效的系统。
她记得脑瘫联盟曾经告诉她 Oscar 的服务“还不够糟糕”。相反，他被列入物理治疗师和言语治疗师的候补名单。
大约过了四五年才有人联系到他们。
因此，当 NDIS 应运而生时，人们松了一口气。
“感觉就像我们被看到了……我们在政策层面得到了认可Kim 解释说，这有多难，以及它在情感上的负担有多大。
Kim 被告知，根据 NDIS，Oscar 将有一名协调员为他辩护。 “这就像氧气，[我们认为]，‘我们不必再战斗了’。”
Kim 说，不能低估获得这样支持的好处.
“当你有一个残疾的孩子时，会有太多的创伤。
“有一个机会的想法那种创伤，就不断地证明为什么你的孩子需要帮助而言，被带走只是——你几乎可以尝到它的滋味。”
但并非承诺的一切都已兑现. Kim 说，与其让同一个地方协调员 (LAC) 帮助向 NDIA 申请资金提案，不如说他们每年都有一个新的协调员。
"这意味着每年都在重新发明轮子。所以每一年，我们实际上都像以前一样回来了，你像奥利弗一样把你的小碗放在你面前，然后你去政府那里，然后说，'拜托，可以吗？我还有一些？'"
'看，这不好'
尽管有这些挫败感，Kim她的 LAC 将提交一份年度提案，Oscar 将可以通过 NDIS 获得服务。
但当 Kim 在 4 月份接到一个电话时，情况发生了变化。
< p class="_1g_Rg">[我] 接到了提交我们 [提案] 的 LAC 打来的电话。她说'哦，所以我猜你现在已经看到计划了吗？'我去了，'不'。她对我说，'看，这不好'。“在过去的几年里，Oscar 得到了支持，包括每个周末都有照顾者，工作日活动和参加由脑瘫联盟运营的治疗性健身房计划。
但现在，Oscar 的常规周末计划已减少到每月一个周末，他的工作日活动减少了一半他的健身房也完全被切断了。
Kim 还要求与他的日常护理人员一起日夜休息，以帮助她的儿子开始独立生活。
然而，作为回应，她得到了一年六个星期六的休息时间。她说这一次只占六个小时。
Kim 说她被告知帮助 Oscar 独立生活的资金被拒绝了，因为他们没有使用分配的资金2021 年——COVID-19 大流行和持续封锁的一年。
在给 ABC 的一份声明中，NDIA 表示：“NDIS 资金考虑了参与者未来所需的支持需求”，因此“计划利用率（使用了多少计划）在 COVID-19 期间并没有影响参与者的计划价值。
NDIA 此前也表示，没有关于 NDIS 成本削减的指令。
但是 Kim 觉得这很难相信。
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当 24 岁的 Oscar Berry 于 2015 年加入国家残障保险计划时，他的母亲 Kim 说，他们承诺两者都不会他们将不得不再与更多的基本服务作斗争。但这一切在 2021 年发生了变化，因为 Oscar 的 NDIS 计划打破了一切。
“我们可以看看有多少上诉的数字。有趣的是，从我们目前的情况来看，[每个 NDIS 申请人] 中有二分之一的人的计划被彻底取消。” p>
“你知道，这些都是人。这就是 Oscar 的生活。”
生活陷入困境
由于 Oscar 的资金被削减，Kim 说她的儿子一直处于困境。
她说 NDIA 告诉她他们“拒绝了一切”，因为她没有提供医疗证明并且 Oscar 必须在重新评估他的资金之前接受认知功能评估。
“奥斯卡患有罕见的遗传病、中度智力障碍、言语障碍、脑瘫、癫痫……最后一次我看着那些东西都没有消失。那么在 24 岁时，我们需要多久获得一次医疗报告来证明他有残疾？”
“而且要真正预约真的很困难……回到 NDIS 之前[水平]。 [我] 看不到我们在明年之前 [得到] 重新评估。”
她也不知道如何告诉奥斯卡他不能过他以前的生活。
最近几个月事情似乎更有希望。
6 月，NDIS 部长 Bill Shorten承诺他的政党将研究该计划面临的“一些长期压力”。
9 月，宣布轮椅运动员库尔特·费恩利 (Kurt Fearnley) 将领导 NDIA 董事会。
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NDIA 发言人在给 ABC 的声明中表示，该机构“继续为奥斯卡提供与残疾相关的支持”，并在本月早些时候与他的家人取得了联系“与他的 NDIS 计划讨论他们的担忧”。
虽然这些进展是积极的，但之前已经做出了承诺。
“我无法解释……我从中感受到的沉重。就像这个影子，到处跟着我。会发生什么？如果我们得不到资金会怎样？”Kim 说。
“我实在是太累了。厌倦了战斗和证明这个年轻人有多么了不起，但他需要支持才能真正实现他的能力。”
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