不下一位新西兰人说过，在新西兰如果得了疑难杂症，几乎就是被判了死刑。
01
妈妈带女儿出国求医
新西兰儿童部负责
Zalie Doyle，39岁，生命在阿什伯顿，她的女儿泰勒自出生以来就一直体弱多病。
Zalie Doyle 和女儿 Taylor
2018 年，女儿 Taylor 被诊断出胃轻瘫在新西兰。
一般来说，这种病的症状是恶心，但泰勒感觉更痛。不过去医院检查后，各项指标基本正常。
2020年，泰勒接受了治疗胃反流的手术，但手术后仍然经常胃痛。
2021年5月，泰勒的病情急转直下。他因腹痛和恶心而严重不适，无法进食和饮水，不得不住院插管。
“那一年的大部分时间她都在医院度过，插管导致她严重营养不良，体重下降。”
医生从始至终都没有找到原因。只能归咎于“焦虑”、“压力”等心理原因。
院方否认家属提出的所有可能原因，甚至拒绝进行进一步调查。
“我们在新西兰彻底绝望了。”
看到女儿越来越瘦，妈妈Zalie决定带女儿远赴新西兰就医。
但谁知，基督城医院的工作人员此时向新西兰儿童部（Oranga Tamariki）报案，称Zalie和其他家属已将女儿带到海外接受进一步治疗。
随后，儿童部门对他们的家人展开医疗虐待调查。
02
治疗很顺利< / p>
回国聘请律师处理调查
Zalie带着女儿来悉尼后，当地医生诊断泰勒患有一种叫做腹腔动脉压迫综合征（MALS）的疾病，这种疾病是正中弓状韧带压迫腹腔动脉，导致慢性反复腹痛。
因为生病，她一直无法深呼吸。
2022 年 3 月，泰勒在悉尼接受了修复手术。小女孩从麻醉中醒来后说的第一句话就是“我可以正常呼吸了”。
后来，扎莉带着女儿去了德国就医。当地医生诊断泰勒患有一种埃勒斯-当洛斯综合征（hEDS）和一系列相关疾病。
去年5月，泰勒在德国接受了另一次手术。
经过两次手术，泰勒的健康状况迅速好转，他可以正常进食了，体重也恢复正常。
我妈妈说：“我带她去德国的时候，她营养不良，头发全掉了，不能上学，还得吃很多药来控制疼痛和恶心。现在她可以吃饭、跑步和走路。去上学，我更快乐。”
然而，泰勒的病以及她在新西兰和海外的治疗过程让她的家人陷入了“绝对的地狱” ” 在新西兰。
“我的全家都被调查了，他们说我的孩子需要照顾和保护，我不得不聘请律师……”
03
罕见病不是孤立的
“留在新西兰就是死刑”
Ehlers-Danlos 综合症 - 一种由结缔组织缺陷引起的病症，可导致关节过度活动和组织变得非常脆弱，全世界每 5000 到 10000 人中就有一个会受到影响。
20 岁的 Aimee Dear 和 Taylor 一样患有埃勒斯-当洛斯综合症，她的症状是经常昏厥和多次脱臼一天几次。
Aimee 的病发生在她 13 岁之后。她参加游泳比赛时，膝盖会脱臼，肩、脚踝每天脱臼20多次，平均一天晕倒6次。
在她最严重的时候，医生干脆诊断为进食障碍，每天呕吐五六次，甚至还得去急诊室。
虽然Aimee最终确诊为埃勒斯-当洛斯综合征，但医院并没有相关的治疗方案。
她说：“我觉得我很快就会在新西兰死去，据我所知，这么严重的病人可能活不到25岁，留在新西兰等于判了死刑”
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Emma Hartley
13 岁的艾玛也是Hartley 埃勒斯-当洛斯综合征患者，关节脱位、不能进食、不能饮水等各种症状存在于她身上。
她已经一年不吃不喝了，靠的是胃管喂养她的营养。
“我想念食物，我真的很想念周五晚上的外卖......我想念很多普通青少年可以做的事情。 ”
Emma Hartley
在学校，Emma 因插管被欺负，最近辍学。< /p>
在医疗系统中，Emma本人遇到了与上述两位患者相同的情况。
她说：“Ehlers-Danlos综合征在新西兰并没有被广泛接受，而且很难获得适当的治疗。我真的想让人们知道，是的，它可能真的很少见，但我们也需要防止误诊等事情发生。”
04
海外治疗几乎是“唯一”的选择
除了上述三种, Whangārei的Kate Greenaway, 但尼丁的Janine Hardiman等都是这种病的患者。
凯特格林威的症状是下巴总是脱臼
凯特的治疗方案是下颌关节替代品。总费用约为100,000新西兰元。众筹之后还有36000纽币的缺口。
而且目前的效果还是差强人意。
Kate Greenaway
Emma在Facebook上记录她的病情，并开了一个众筹网站，希望筹集足够的资金去德国做手术。
Aimee的治疗方案是飞往德国进行专门的血管加压手术，有死亡风险，在没有政府资助的情况下，他们总共花费了 140,000 新西兰元进行治疗。
她说，在被新西兰拒绝后，她是第五个在德国接受手术的人健康系统。新西兰妇女。
“她们在手术后几天内就可以正常进食，我知道这很少见，但这是一个成功的故事，我从未听说过纽西兰治愈的案例”
Aimee 和妈妈向政府和卫生部提出了一个简单的要求——更多的帮助、更多的教育和更多专业的医生。
妈妈说：“我们感到愤怒，这是不可接受的，我们不会坐视我们的孩子死去。 ”
05
政府撤销收费< /p>
患者呼吁医疗体制改革
回到最开始被调查的泰勒母女。
近日，政府刚刚结束对他们的调查。
儿童部4月5日来信称，经过调查，澄清这家人没有
“通过 Oranga Tamariki 的评估，很明显泰勒的健康状况有所改善，所提出的担忧已逐渐被积极的结果所取代。”
卫生部门还表示出于隐私原因，它不会对个别患者的治疗和护理计划发表评论。
相比之下，泰勒家族是“地狱般”的一年。
新西兰罕见病机构 Rare Disorders NZ 发言人 Angela Nielsen ，说她经常听到有人被确诊或未确诊患有罕见病，他们被怀疑和质疑。
“当他们已经在与健康作斗争时，这会对他们的心理健康产生重大影响问题。
尼尔森表示，他们目前正在与卫生部合作制定国家罕见病战略，以帮助指导卫生系统如何管理罕见病病例。
“我们需要一个一个不让任何人掉队的卫生系统，我们希望这一战略将解决那些患有罕见疾病的人所面临的许多挑战。 ”
还在等待治疗的艾玛说
我的梦想是成为一名医生
改变新西兰的医疗现状
让一个患上她这种病的孩子
不要再次像她一样受苦
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