生活中有许多事情人们认为是理所当然的，例如自动门在你面前打开，去公共厕所，甚至开车。
但是对悉尼女子Sarah Keenahan来说，这些“便利”是她实现独立生活的障碍。
Keenahan女士天生患有最常见的侏儒症——软骨症，她正在争取国家残疾保险计划（NDIS）的支持。
六个月前，负责管理该计划的国家残疾保险机构（NDIA）拒绝了这位20岁年轻人的支助申请。
在后续的申请中，她提供了关于她的病情和需求的进一步信息，但也被驳回——这令Keenahan女士没有资金来满足日常需求，包括关键需求汽车改装。
在一封电子邮件中，NDIA说。“虽然Sarah需要进行汽车改装，但没有证据表明她无法通过其他交通方式，包括公共交通，进出社区。”
Keenahan女士说，公共交通不是她上班的可行方式，因为她需要花几个小时才能到达那里，而且她迫切需要支持在她的汽车上安装踏板延长装置。
她说：“我需要一辆车去上班。 我需要独立。我需要建立良好的自我感觉。”
“即使你知道我需要帮助，你还拒绝帮助我。”
她的母亲Debra也有同样的情况，Keenahan女士剩下的唯一选择就是借用她母亲已经改装过的汽车来代步。
Debra说：“如果使用公共交通工具上班，单程至少需要三个半小时。”
“因此，为了在早上8点开始工作，她必须在早上4点半离开家。这很荒唐。”
虽然这对母女对必须不断争取NDIS支持感到沮丧，但她们也对系统内缺乏一致性感到担忧。
Debra说：“我知道有比Sarah高的人在第一次申请时就通过了。”
呼吁提高NDIS的一致性
Keenahans一家并不是唯一需要去战斗的。
侏儒症全国倡导小组说，许多人在申请NDIS时都有类似的经历。
该小组说，政府对300种不同形式的侏儒症了解不够。
澳洲侏儒症协会全国主席Sam Millard说，需要一个更加简化的申请程序。
Millard先生说：“我们已经与该机构合作了18个月，逐个案例来帮助那些一直无法获得批准的人。”
“但现阶段肯定还是有人被落下了。”
该团体的担忧与对NDIS未来的猜测越来越多相吻合，联邦政府最近质疑该计划在目前形式下的长期可持续性。
这让侏儒症社区感到紧张。
Millard先生说：“当你面对一群人应该获得帮助，却很难获得帮助时，就更令人担忧了。”
“而获得帮助可能变得更难。”
不再“随机”决定
在给ABC的一份声明中，NDIA否认了有关残疾人的决定是“随机”做出的说法。
它说，对NDIS有一些拟议的改革，包括引入独立评估，以实现“更大的公平性和一致性”。
它说，改革的目的不是为了削减个人计划，而是为了改善参与者的体验。
至于Sarah Keenahan，她决心确保有她这种情况的人都能得到急需的NDIS支持。
她说，一个身高只相当于八九岁儿童的成年人需要帮助才能过上独立的生活。
Keenahan女士说：“他们完全有权利保持独立。”
“所以这不止是为了我，是为了每个需要帮助的人。”
https://www.abc.net.au/news/2021 ... ependence/100145940
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一次性帮助应该提供
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他们是不幸的一群，值得政府和社会的特别关注。
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NDIS项目愿望很好，但管理太差，快变成无底洞了
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不过也有非常励志的故事，邻居有一家澳洲人，先生就是坐轮椅的侏儒，太太居然是以前在银行工作的很正常的澳洲女性，还有两个健康聪明的孩子；最近在去年才买的老房子基础上全面扩建，后院还要做一个游泳池；听另外一个邻居说那个侏儒可能是高智商的，不知道做什么工作，有可能赚着高工资。。。。。
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为啥不在离工作地点近的地方住呢？ 这样就不需要开车了。自己当年在这里上学时就是因为自己没有电脑，需要在学校用电脑，而且作业很多，为了方便自己可以在半夜12点后走路回家，所以在报纸上找到最便宜的学校附件的一个小房间。
既然与大多数人不同，那就需要选择与别人不同的生活方式。
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她们的身高自动门都不能识别啊？
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我覺得這些是需要幫助的.
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确实应该帮助
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“即使你知道我需要帮助，你还拒绝帮助我。”
这句话说的太霸气了吧 这位女士自己有工作，但是说日常生活都无法满足，是不是没拿到最低工资啊。
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简直就是利益输送啊，NDIS给那些治疗的定价比自付还贵
比如你自己出钱找语言治疗的一小时150，通过NDIS就收费一小时200
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么办法，有些事情做着做着就变了
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确实应该帮助
不过
有一说一
这种侏儒症，在怀孕的时候能不能检测出来?
印象里侏儒是要遗传的。不太懂
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每天开车经过一个路口，经常会看到一位这样的女士过马路。她总是打扮得非常得体，一脸自信地走在路上。社会是应该帮助这些人群，让他们和其他人一样正常的生活，他们面对的困难比我们多得多。
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他们的工作选择应该不多吧
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这200还不是治疗师自己乱收费，而是NDIS给定的价格，简直就是那纳税人的钱挥霍
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看起来多给钱了也没得到应有的服务
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现在管NDIS的部长就是之前的国防部长雷诺兹
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