新西兰在生命末期提高生活质量：失智症、姑息治疗与医助死亡

在新西兰

注：本文涉及内容，可能会引起部分读者不适。此外，本文语言为了便于理解而进行了简化，如与相关法律存在出入，应以法律为准。 据RNZ记者Liu Chen报道，平安健康地度过一生，是很多人的愿望，但不是所有人都能如此幸运。有些人在步入老年之后，健康方面出现问题，导致生活质量受到影响，其中，失智症就是一个不容忽视的问题。那么，应该如何在生命末期，更好地提升生活质量？本文将着重对失智症、姑息治疗、医助死亡等问题进行探讨。 失智症是什么？ 失智症(dementia)被世界卫生组织（World Health Organisation, WHO）和中国大陆称为痴呆症，而在香港被称为认知障碍症，台湾地区称之为失智症，新西兰有华人组织称之为脑退化症，本文以下统称失智症。 世界卫生组织表示，失智症由影响大脑的各种疾病和损伤引起，其中阿尔茨海默氏病最为常见。它影响患者的记忆、思维和执行日常活动的能力，无法治愈，而且随着时间推移，病情会逐渐恶化。 失智症早期的症状包括忘记要做的事情、迷路、忘记时间、难以跟上对话者的思路和在视觉上错误地判断物体的距离等。患者也可能会对记忆的丧失感到焦虑或悲伤、回避社交活动、性格发生改变等，WHO称。 Photo: RNZ / Michelle Tiang WHO还表示，增加患失智症风险的因素包括年龄（在65岁或以上的人中更常见）、高血压、高血糖、肥胖、吸烟、饮酒过量、缺乏身体活动、与社会脱节和抑郁症等。 根据新西兰阿尔茨海默氏病协会（Alzheimers New Zealand）提供的数据，新西兰目前有将近7万人患有失智症（dementia），而且这个数据在2050年将达到17万。 奥克兰大学2021年的一份报告称，2020年，新西兰有超过四分之一的人（27.8%）在死亡时诊断患有失智症，并且，对于其中三分之一，失智症是导致其死亡的主要原因。 如果怀疑患有失智症，需要立即与全科医生或其他初级保健提供者联系，进行完整的医疗评估，以确定是否患有失智症。 如何控制失智症症状，以及为将来做准备？ 在面对和适应生活中的种种变化时，失智症患者可能会面临很多挑战。 新西兰阿尔茨海默氏病协会表示，在确诊后很多人会感到震惊、悲伤、沮丧、尴尬、愤怒或失落。还有人会感觉松了一口气，因为长期以来出现的问题可能得到了解释。另外，也有些失智症患者会体验到幸福和喜悦，而感受到各种不同情绪，都属于正常情况。 如果被诊断患有失智症，可以采取一些措施来控制症状，包括坚持身体活动、健康饮食、戒烟和戒酒、定期检查、记录日常任务、保持爱好、尝试新的方法来保持头脑活跃、与家人和朋友共度时光、参与社区生活等，WHO表示。 另外，WHO称，随着时间的推移，患者可能更难为自己的财务状况等问题作出决定，因此建议人们提前进行相关计划。新西兰阿尔茨海默氏病也建议人们和家人应该在自己还能参与讨论、表达愿望，以及拥有签署文件的民事能力时，尽快寻求专业的法律、财务和医疗建议。 WHO说，人们可以提前确定自己信任的人，让他们来支持自己做出决策或者替自己表达想法；预先制定计划，表明自己更想要什么样的护理和支持；离开住所时，携带身份、地址和紧急联络人等信息；向家人和朋友寻求帮助；加入互助小组等。 新西兰阿尔茨海默氏病协会也鼓励人们制定"提前护理计划"（Advance Care Plan, ACP），并将其分享给家人和自己的医生；另外，即便在身体健康的情况下也要制定持久授权书（enduring power of attorney，EPA）和遗嘱。[此处可插入遗嘱文章的链接] 如何对失智症患者进行照顾和护理？ 根据新西兰阿尔茨海默氏病协会提供的信息，随着失智症患者的病情加重，一些症状可能会越来越明显，包括记忆丧失、交流障碍、失去行动能力、大小便失禁，甚至忘记如何进食等等。 新西兰华人失智症组织"护脑同行"（Caring for People with Dementia Together，CPT NZ）称，家人及朋友在失智症患者的生活中起着重要的作用，可以成为失智症患者的主要照顾者，为他们提供支持。 该组织还说，家人和朋友可以通过很多不同的方式来帮助失智症患者，包括：了解失智症；理解患者虽然表面上看起来没问题，但其大脑状况正在恶化，可能导致表现出不合理行为；找时间与患者聊天；帮助患者做他们以前喜欢做的事情，例如逛商场、散步等；很多患者会被嘈杂的环境搞糊涂，所以可能需要调整某些活动，但重要的是，只要活动可以给患者带来快乐，就应该继续坚持。 此外，失去沟通能力可能是令脑退化症患者最沮丧的问题之一，在与患者沟通的过程中，应注意维护其尊严和自尊；另外，应以温和、坦诚的方式交谈，并使用简单的句子，每次只谈论一个话题；在适当的情况下，可使用肢体语言来展示和强化自己的语言信息。帮助患者最好的方法是提起他们的兴趣，和他们保持联系，让他们知道自己没有被抛弃，"护脑同行"表示。 在有些情况下，住在家中对于失智症患者及其护理者来说可能都不再是最好的选择，而转移到专业的住宿护理（residential care，即全日制居住护理）可能更为合适。 在转入住宿护理之前，患者首先需要经过需求评估（needs assessment），然后进行服务协调（service coordination）。 需求评估由患者所在当地的需求评估与服务协调机构（Needs Assessment and Service Co-ordination，简称NASC）来进行（有些地方名称可能不同）。人们可以直接联系该机构，全科医生或者当地的阿尔茨海默氏病协会也可以为患者进行转介。如果患者在医院，医护人员可能会帮忙安排评估。 评估人员会对患者进行探访，以确定患者需要怎样的支持和服务。相关的服务和支持包括一系列由政府资助的和用户自费的服务。 住宿护理共有四种类型，包括：养老院（rest homes）、失智症病房（dementia units）、长期住院护理（long-term care hospitals）和专科（精神科学）长期住院护理[specialist long-term care (psychogeriatric) hospitals]。 患者具体需要哪种类型的服务，取决于每个人的不同情况。此外，当人们的情况发生变化时，他们会被重新评估。 姑息治疗和临终关怀 根据世界卫生组织的定义，姑息治疗（palliative care）是提高那些面临危及生命的疾病的（成人和儿童）患者及其家人的生活质量的一种办法，通过早期识别、正确评估和处理疼痛及其他身体、社会心理或精神方面的问题，来帮助患者预防并减轻痛苦。 Dr James Jap奥克兰Totara临终关怀医院的医疗主任叶探勤（James Jap）。 Photo: RNZ / Yiting Lin 新西兰阿尔茨海默氏病协会称，当失智症患者及其家人对所有其他治疗方案进行考虑之后，意识到他们现在能做的主要的事情就是让患者感到舒适，直到他们生命的最后一刻时，可能会考虑姑息治疗。 当然，姑息治疗可以用于患有各种疾病的患者，而不仅限于失智症。 奥克兰Totara临终关怀医院（Totara Hospice）医疗主任和姑息治疗医学专家叶探勤（James Jap）说，他们在为病人提供护理时，不仅会考虑身体上的疼痛，还会考虑到患者在社会、精神和文化方面的需求。"我们可能不能控制患者生命的长度，但是可以帮忙提高患者生命的质量，"他说。 他还指出很多人往往把姑息治疗与临终关怀（end of life care）混为一谈，但两者的概念并不相同，临终关怀只是姑息治疗的最后阶段，而姑息治疗可以长达几个月，甚至几年。 叶探勤指出，包括华人在内的很多新西兰人都对姑息治疗缺乏了解，但是姑息治疗并不可怕，工作人员都很友善，希望为患者和家人提供帮助。 医助死亡 2021年11月7日，新西兰的在2020年的全民公投后生效。 新西兰卫生局（Te Whatu Ora）称，医助死亡（assisted dying service）意味着患有绝症的患者如果符合条件标准，可以要求使用药物来结束他们的生命，但是该服务不取代现有的临终医疗护理选项，例如姑息治疗，而只是在特定情况下为患有绝症的患者提供另一种选择。 Dr James Jap叶探勤在Totara临终关怀医院的一间病房。 Photo: RNZ / Yiting Lin 患者可能同时正在接受其他临终医疗护理，例如姑息治疗。他们可以继续接受这种护理，同时也开始接受医助死亡服务。作为医助死亡过程的一部分，患者的医生将确保患者了解他们有哪些其他的临终护理选择。 并非每个绝症患者都符合医助死亡的条件，患者必须满足以下条件： - 年满18周岁 - 为新西兰公民或永久居民 - 患有可能在6个月内夺取其生命的绝症 - 处于身体能力不可逆转地下降的晚期衰退状态 - 经历难以忍受的痛苦，无法以患者认为可以容忍的方式缓解 - 有能力对是否接受医助死亡做出知情决定 - 患者必须被评估为有能力就医助死亡做出知情选择，这意味着患者能够理解、记住、使用和权衡有关医助死亡的相关信息，并能够以某种方式表达其决定 需要注意的是，患者必须自己提出医助死亡的要求，而医护人员不能将医助死亡作为选项提供给患者。患者的医生将在整个助理死亡过程中为患者提供支持，但并非所有医生都会提供医助死亡服务，这有可能是出于个人信仰，或者他们没有适当的技能或经验。这时，患者的医生需要解释为什么他们不能提供此项服务，并将患者转介给一位可担任其主治医生的医生。 更多具体信息，可参考卫生局的信息。 与此同时，今年晚些时候，将面临审查，一些政客和临终关怀工作者希望届时能对医助死亡的限制条件做出修改。 虐待老人 奥克兰长者关爱会（Age Concern Auckland）称，数据显示，全球每年有高达10%的老年人遭受虐待。 虐待老人是指在任何理应相互信任的关系中，由于单次或重复的不适当行为，导致老人受到伤害或痛苦，主要表现包括：精神虐待（比如嘲笑、威胁、冷漠、阻止选择或剥夺决定权）、经济虐待（擅自拿走老人的私有物品，强迫老人更改遗嘱及其他法律文件、财务欺诈）、身体虐待（比如粗暴对待老人，限制人身自由等）、性虐待（非自愿性行为或者侵犯行为）、忽视照料（比如不提供适当的食物以及疏于照料）。 如果受到虐待或有身边的人受到虐待，可联系长者关爱会请求帮助。 结语 Totara临终关怀医院的叶探勤说，新西兰的医疗和健康系统应该引入更多拥有不同文化背景的工作人员来满足不同社区群体的需求，而且还要考虑到新西兰人口未来的发展和变化。 "我们需要提供具有文化适宜性的服务，同时也要注意和尊重不同种族的文化，"他说。 他说自己的母亲来到新西兰已经半个世纪，会说英语，但是去医院就诊时，有个说中文的护士照顾她，她会感觉更安心、更舒适。 "我们的人口日益多元化，这么多人来到新西兰，在这里安家，我们必须注意这一点，在招募（医护人员和学员）时更加注意，以满足人们的需求。这不仅仅是为现在提供很好的护理，而且是为未来提供良好的护理，"他说。 注：本文是RNZ中文推出的"长者关爱系列"文章之一，此系列共有五篇文章。 -->