新西兰又一款“天价药”纳入新西兰免费用药名单
在新西兰
根据新西兰药品采购机构Pharmac签署的一项协议,救命药Trikafta被纳入资助名单,这意味着患有囊性纤维化的新西兰人将免费用药,节约大量的开销。 从2023年4月1日起,新西兰符合条件的6岁及以上囊性纤维化患者将可以免费使用Trikafta,该药物由Vertex Pharmaceuticals开发。 两年多前,现年19岁的新西兰人Bella Powell接受媒体采访时称,她需要这种“奇迹”药物才能活下去,之后媒体多次呼吁政府启动采购程序,为患者提供免费用药。 Bella Powell给姐姐打电话通知她这个好消息。Photo credit: Newshub. 今天得知Trikafta将在新西兰纳入公共医疗名单后,她感到非常高兴。 “我的天啊,我不知道该说什么好,我的心跳得好快。” 正常情况下,按照Trikafta在新西兰的价格,每个患者一年的花销为32.4万纽币,但Pharmac获得了一个折扣价格。 Pharmac运营总监Lisa Williams表示,虽然这将每年花费新西兰“数百万纽币”,但这笔钱是值得的。 “根据我们的计算,Trikafta可以让每个患者平均多享受27年的健康时光,这太棒了。”她说,以后Trikafta用药,患者将不必支出任何费用,“他们将完全免费。” 政策生效后,新西兰将有388人立即有资格免费用药。 19岁的Powell现在住在悉尼,因为澳洲已经为Trikafta提供补贴。她打电话把这个好消息告诉了姐姐。 “从明年4月开始,Trikafta将面向所有6岁以上的新西兰人使用。”她含泪告诉姐姐。 “也就是说你可以回家了?” 姐姐问,Powell说“确实如此”。 囊性纤维化(CF)是一种遗传性疾病,会损害内脏器官,尤其是肺部和消化系统。囊性纤维化对患者来说相当于死刑,它会导致身体产生粘稠的粘液,堵塞气道并对肺部施加巨大压力。囊性纤维化患者此前无药可治,直到Trikafta问世才改变了这一切。 两年前,Powell开始为这种药物争取资金。新西兰最伟大的医学家之一Bob Elliott爵士用自己的钱资助了Powell第一轮Trikafta用药。 作为囊性纤维化治疗专家,Elliott爵士当时已经身患绝症,时日无多。 “我觉得我不能让Bella死去,因为知道有一种药物可以帮助她。”他在2020年接受Newshub采访时说。几个星期后,他因病离世,同时在采访中呼吁新西兰政府为Trikafta提供资金。 “实际上,这将完成我一生的工作。”他当时说,“看到它不再是一种致命的疾病,我高兴不已。” 随着Trikafta纳入公共医疗,世界上已有35个国家和地区的居民可免费使用这种药物——包括澳大利亚、加拿大、丹麦、芬兰、西班牙、德国、奥地利、斯洛文尼亚、克罗地亚、法国、意大利和英国等。 --