新西兰患同一种绝症：哥哥免费用药，弟弟年花33万
在新西兰
新西兰的一对兄弟同患一种严重的先天疾病，但只有哥哥得到免费的救命药，弟弟则要每年花费数十万纽币自行购买。他们呼吁政府尽快将这款昂贵的药物纳入医保。Troy和Ashley Watson兄弟在Whakatāne的家中。Photo / Andrew Warner“太让人难受了。”20岁的Troy Watson说。他和28岁的哥哥Ashley Watson出生时都患有囊性纤维化，需要服用一种堪称“奇迹”的药物Trikafta，否则可能会大大缩短他们的生命。Troy从六个月前需要服用Trikafta，每年需要自己承担33万纽币的药费。哥哥Ashley病情较重，服药时间也更久。虽然一度无法走路，但经过治疗后得到了很好的恢复，目前正计划重返工作，并打算移居海外。据悉，Ashley通过药品制造商和供应商的同情心资助计划获得免费的Trikafta，他说这是一个“奇迹”。然而Troy由于病情比哥哥轻，所以没有获得免费的救命药。这款药也没有纳入新西兰医保。囊性纤维化是一种终末期疾病，新西兰大约有540人患有这种病，服用Trikafta是唯一的治疗方法，这也是第一种可以从根本上治疗囊性纤维化的药物。但新西兰目前没有把这种药纳入公费医疗。Troy Watson Photo / Andrew Warner专家认为，囊性纤维化患者的平均预期寿命为30到40岁之间。上周向国会提交的将Trikafta纳入公费医疗的请愿书称，临床试验表明这种药疗效“显著”。Ashley于2013年完成了烹饪学校的学业，之后在澳大利亚、迪拜、阿姆斯特丹、纽约等地工作过，2018年因为病情恶化回到新西兰Whakatāne的家中。回家后，父母全职照顾他。病情使他无法走路。Ashley说他需要全天吸氧，“要挣扎着才能从卧室走到洗手间”。大约八个月前，他通过医生申请了Trikafta供应商Vertex的全额资助计划。如今，他的病情得到了极大改善。“我不再吸氧或服用任何药物。我恢复正常锻炼，一直在冲浪。现在生活几乎回归正常。”Ashley说。Ashley Watson Photo / Andrew WarnerTroy称，Trikafta也可以让自己恢复健康。现在这两兄弟住在一起，却经历着不同的遭遇。他希望Pharmac“立即”与Trikafta的制造商Vertex进行采购谈判，呼吁政府提供必要的预算。治疗这种病的资深医生Lisa Burns称，澳洲从4月1日起将Trikafta纳入医保，世界上有30个国家和地区都这样做了，“新西兰当然也可以。”