在新西兰
来自北岸Torbay的小女孩Lucca Holecliffe患上了一种极其罕见的疾病,她的家庭开始对未来感到迷茫。
在18个月大时,Lucca的体重只有11公斤,2016年3月,Starship儿童医院在她幼小的身躯里切除了一个重达1.1公斤的肿块。
肚子很大、出牙期一直不结束,这是Lucca刚开始出现的症状,而作为新手爸妈,她的父母起初以为这只是消化不良。随后Lucca被送往北岸医院,接着转院到Starship,经过一系列的检查后,发现她体内长了肿块,最后确诊为癌症。
这是一种极其罕见的恶性肿瘤,叫做上皮样炎性肌纤维母细胞肉瘤(epithelioid inflammatory myofibroblastic sarcoma),在Lucca被确诊时,全世界只有9例病人记录在案。
“仅仅一周的时间,就从食物过敏变成了罕见的肿瘤,说实话我还真没见过这么小的孩子患癌的,”Lucca的父母说道。
因为对这种疾病知之甚少,所以这个家庭的未来充满不确定性。确诊后,Lucca开始接受化疗,医生希望这能抑制肿瘤继续生长,所有人都希望治疗能够起作用。
如今Lucca已经快乐地长到了3岁,每天早晚各喝一杯Milo,在里面加上化疗药物就可以了,这种药物对她几乎没有副作用,但她的免疫系统有时候会受到损害。
“她就是个普通的孩子,每天很开心,充满活力,她喜欢唱歌跳舞,喜欢去海边,但有时候我们还是会感到迷茫,她的状况不错,但这个病始终还是在这,”父亲Jason Holecliffe说道。
Lucca每三个月要接受一次核磁共振检查,追踪病情,她的未来还是个未知数。母亲Jordanna Holecliffe是西湖女子高中(Westlake Girls' High School)的一名老师,她延长了休假在家24小时陪着Lucca。Lucca患病后,她还生了个儿子Harrison,目前已经8个月大了。
Lucca的治疗还有很长的路要走,新生儿需要照顾,还有贷款要还,这对夫妻已经不堪重负。他们收到了ASB提供的1万纽币,这是ASB圣诞慈善活动的一部分,经济负担得到了些许缓解。
最重要的是看到Lucca能够开心长大,这是他们最大的欣慰,“这件事教会了我们珍惜和她度过的每一天。”
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