以下帖子如实记录了我的心路历程，但毕竟是4个多月前的事了。现在女儿已经完成第一个手术，我们已接受现实，并对未来充满希望。
手术情况在：http://www..com.au/bbs/viewthread.php?tid=400306 谢谢大家！
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经过1夜的努力，小女儿于5月14日早晨出生，在她37周零4天的时候，顺产。2.9kg
但我们就享受到了一秒钟的幸福，湿漉漉的小小的她爬在我肚子上，下一秒，我看到了她残缺的手指。 她先天双手就有严重的残疾。 那一刻我彻底傻了，对不起，我真不知道怎么表达。唯一确定的是从此我们走上了一条完全不同的路。
5月16日，在女儿才50个小时的时候，带她去拍了X光，结果比我们之前估计的还要坏很多。她很多骨头就是天生缺失的，治不好了。
接下来，我们要做的是 明天去看DNA方面的医生，老公坚持他根本不关心原因，只想知道怎么能尽量治疗，哪怕只是功能方面。而我自己很矛盾。。其实，，真的。我心底希望能发现个致命的问题，让她在感受到痛苦前就离开。。。。对不起。我的漂亮女儿，我实在不忍心看到她痛苦。。。。。。生活对她来说太难了
要几周后才能看到儿童医院的专家，现在我们真的不知道能做些什么。。。有没有朋友知道悉尼最好的整形外科在哪里，他们能做到什么程度
她是我们第2个孩子，儿子现在2岁多，一切正常，女儿和儿子小时候比实在太不一样。她小小的，弱弱的，很少哭闹，连眼睛都很少睁开。也许她真的都不想看看这个世界。 但她的心脏正常的跳动呢，小嘴努力的吮吸。。。她是想坚强的活下去吗？ 夜深的时候，我曾轻轻的把手放在她口鼻处，想。。这样就都结束了。。
[ 本帖最后由 ning303 于 2011-9-26 20:14 编辑 ]
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那个，看的我好紧张。这位妈妈，不要冲动啊。
听听医生的建议，多多寻求家庭的支持。不要做让自己后悔的事情啊。
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安慰一下，20周大排畸的时候看过都没问题吗？
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安慰楼主
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现在科技发展进步这么快，谁能说10年20年后就不会有办法呢，不要放弃吧
小孩既然生下来了，就是一个完整的人，我们父母不再有权力决定他们是否要活下去，把这个决定留给她自己吧。
祝福你们。
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没有，12周，20周，包括后来的36周。B超都没有发现。
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每个人都不是完美的。
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那有没有去咨询医生，先前这个病的案例呢？
如果有可能恢复普通人的生活，可以恢复到怎样的一个程度。
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大B超好像是没办法看手指脚趾的。
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做母亲的最可怜的，要坚强啊
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看到心酸，千万别放弃，她也是美丽的生命。。。
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我也都想哭了，看的我心情好复杂！
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这是个关系到生命的问题，还是要医学专家的建议
澳洲应该还好，先天有缺陷的孩子一生都有政府的保障和支持
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为什么20周B超没发现？
现在只能多听儿科专家的意见了，再急也没办法。祝福LZ和你的女儿。。。
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才37周，是还没到睁开眼睛的时候呢，妈妈不要以为她不想看啊，她也经历了好多苦难来到这个世界的啊。
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按道理讲是能看到的。
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20周的B超应该可以看出来的，这家B超的地方肯定有问题。楼主是在一家地方照的吗？
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安慰，我一个表妹的孩子也是，生下来就是手指残缺的，她自己本人是非常好的医院的护士，B超也没查出来，是个好美丽的孩子啊。。。。。坚强些，虽然没有给她完整的身体，也不知道她的生命到底有多长，但是，让她感到幸福吧，在她生活的每一刻，让她感到你爱她，给她坚强的心和乐观的态度！
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能看到手掌和脚掌的掌骨，但好像是看不到手指头和脚趾头
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20周大排畸手指脚趾不是都一个个数过来的么。如果当时没发现就是B超师的问题了。
希望楼主女儿能早点看医生，早点得到解决方案。坚强些！
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mm我能想象这样的心情，不如代她痛苦，或者一了百了也就没有痛苦了。可是如果只是手指的问题，我觉得应该只是外观上的缺陷，不知道对实际生活或者功能上的影响有多大，如果影响不是太大，这并不算太糟糕的事情，为此结束她的生命太草率了。
但是我有一个不好的预感，出了手指，其他有问题么？我觉得楼主与其难过不如积极面对，帮小女儿全面的检查一下。我觉得 “很少哭闹，连眼睛都很少睁开” 不是一个好事。希望是我多虑了。
真心的祝福你和你的女儿一切都会好起来。
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医疗程序非常慢，我们要到6月27日才能看到儿童医院手部外科的专家。 今天老公去找GP，试试能不能先看私立的。怎么才能更快的看到specialist呢？
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我一个朋友好像说过，他们那时候做的时候，医生忘记数一只脚了，还特意回去重新做了一次。
希望楼主振作起来，帮女儿找到最佳的治疗办法。
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安慰一下,摊上这样的事儿,唉,LZ不要冲动呀, 宝宝来到这个世界,也算和你们有缘份. 先想想怎么治疗吧, 现在还小,也许能治好呢.
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我也认为20周的b超能看见，而且医生还会一个个数手指脚趾。
google了一下，不知道是不是这种情况：http://zhidao.baidu.com/question/62070077.html
唐氏检查的时候都正常吗？
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安慰楼主,是你的女儿呢,好在在澳洲生活还能有保障.
可怜的孩子,泪都掉下来了.
证明孩子是幸运的. 上天给了生命的机会.
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安慰下，如果经济能力许可，还是尽早安排看private, 否则等6/27也是一种选择，毕竟这个是一个很长的过程，能在公立医院排上号了，以后就快了
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是的，我也觉得如果是基因，染色体方面的原因，很可能还有暂时没发现的更严重的问题。
明天去看的DNA方面的医生，不知道结果怎样
真希望她不要长大，就活在吃吃睡睡的小baby时期，让我们一直抱着她就好了。
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She may become a famous singer in the future. Do not give up.
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