对于小 Ashton Epthorp 来说,这一切都是从持续不断的咳嗽开始的。
由于时值隆冬,他的妈妈多米尼克以为儿子只是感冒了,很快就会康复,但事实并非如此。
事情发生了令人担忧的转变,这个通常“无忧无虑、精力充沛、健康的孩子”变得更加“粘人、情绪化”,有时脸色苍白,并开始呼吸急促。
当新南威尔士州的家庭带这名小学生去看医生,检查他持续咳嗽的情况时,全科医生听了他的肺部检查,要求进行胸部 X 光检查,并开了一个疗程的抗生素。
< p class="mol-para-with-font">几个星期以来,这对夫妇多次被医生告知,他们儿子的类似感冒的症状是肺炎的征兆。但是,尽管他们之前没有任何医疗问题或家族史,但得知咳嗽实际上是侵袭性血癌的征兆后,这家人还是感到震惊。
“当医生确认他患有白血病时,我的整个世界都停止了......我觉得这可能会把他从我们身边夺走,”多米尼克告诉 FEMAIL。
'当我告诉阿什顿他患有癌症时,他没有问任何问题。我们只是抱着彼此哭了。 我们一家人的生活在毫无预兆的情况下彻底改变了。'
Ashton Epthorp 就像其他孩子一样。在两年的时间里,他从一个“快乐、幸运、健康的孩子”变成了与侵袭性癌症作斗争的人
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独家婴儿 Lola 的微笑是她毁灭性诊断的唯一标志
在做出毁灭性的诊断之前,阿什顿就像其他典型的孩子一样。
阿什顿 - 住在悉尼郊区的农村地区 - 是学习如何骑自行车,喜欢和朋友们出去玩,喜欢和妹妹 Savannah 以及他的宠物猫 Sunny 一起玩耍。
他刚刚庆祝了自己的生日2022 年 6 月是我的六岁生日,当时正值第一年过半,所以没有什么异常。
当时,多米尼克怀上了她的第三个孩子,她期待着从教学工作中休产假。
然而事情并没有按计划进行。
两个月后的八月,阿什顿出现持续咳嗽,所以他的妈妈带他去看全科医生检查。
“最初,我们带阿什顿去看医生,因为我们担心他的咳嗽,而且他需要一份医疗证明来解释他缺课的原因,”多米尼克说。
他被开了抗生素,并被送去做胸部 X 光检查。
阿什顿的妈妈说他的 X 光检查结果回来后“异常,整个左侧肺部变白” - 医生认为这只是液体积聚,因此诊断他患有非典型肺炎。
阿什顿(最右边)和他的父母以及两个妹妹 - 萨凡纳和婴儿海莉
这个男生过着看似正常的生活当他被诊断为癌症时
“在他完成为期一周的抗生素疗程后,我记得我当时想他看起来好多了,应该可以回到医院了”马上就要上学了。”多米尼克解释道。
“他吃得很好,还在家里跑来跑去和妹妹一起玩。”
父母注意到阿什顿的腿上有瘀伤,但并不认为有什么严重的事情,因为他们认为这些轻伤是由于他在没有辅助轮的情况下骑自行车而造成的。
他们几乎不知道瘀伤是白血病的常见症状之一。
在 9 月份的后续预约期间2022年,两名医生在听他的肺部时听到不寻常的“破裂”声。
“当阿什脱掉衬衫进行检查时,我注意到他的左侧胸部实际上以不正常的方式突出,”她说。
“阿什顿的血氧水平不好,因此决定需要紧急就诊。
“我记得他们把他送到急诊室时我感到非常震惊,因为我真的认为他可能只是需要另一个疗程的抗生素。”
尽管阿什顿之前没有任何医疗问题或家族史,但咳嗽实际上是侵袭性血癌的征兆的消息让一家人感到震惊
一家人开车两个小时到达最近的儿童医院,多米尼克和阿什顿在急诊室等待就诊。
“最后,晚上 10 点,一位医生去看了他,并要求进行额外的胸部 X 光检查和血液检查,我相信这挽救了阿什顿的生命,”她说。
'当晚我们采访过的每位医生都根据异常的胸部 X 光检查结果继续认为阿什顿患有肺炎。那天晚上他被送进了医院。”
“我们的世界永远改变了”
午夜过后不久,多明克被医生叫醒,确认他的血液结果异常后需要进行更多检查。
“直到第二天早上我才找到更多信息,那一天我们的世界永远改变了,”她说。
“我们来到医院,希望能用更强的抗生素回家,但不幸的是,我们无法在接下来的九点半回家”由于败血症和其他危及生命的副作用的风险,需要半个月。”
进一步的 X 光检查和 CT 扫描证实情况更糟。< /p>
被认为是液体的东西实际上是过去几周因白血病而在胸腺中形成的癌肿块。
< p class="mol-para-with-font">这个巨大的肿块尺寸为 5.7 厘米 x 8.1 厘米,导致呼吸困难,威胁要切断他的呼吸道,并导致心脏周围积液。< p class="mol-para-with-font">'我记得当时非常害怕这个肿瘤会切断他的呼吸道。他的身体状况太差,无法接受任何全身麻醉。”多米尼克说。'当我发现这个肿块时,我就睡不着了。相反,我醒着地躺在床上,观察他的呼吸是否有痛苦的迹象。
接下来的八个月里,阿什顿一家人在医院度过了 21 次手术
阿什顿在儿科重症监护室 (PICU) 度过了四个晚上,依靠氧气支持,同时他们用类固醇缩小了他胸部的肿块。
'对于我们的家人来说,这是一个可怕且不确定的时期。我们担心我们会失去阿什。他最初的误诊让他损失了宝贵的时间。”
更让事情变得更加紧张的是,多米尼克在怀孕七个月时得到了令人心碎的消息,她的大孩子患有 T 细胞急性淋巴细胞白血病 ( T-ALL)。
在 T 细胞 ALL 中,异常淋巴细胞主要存在于血液和骨髓中。
“当我被告知阿什顿患有血癌时,我最初很难接受它 - 因为在过去的几周里,我们不断被告知他的所有症状都是由于肺炎和呼吸道合胞病毒(呼吸道合胞病毒)引起的。引起类似感冒症状的呼吸道病毒),”妈妈说。
“感觉被打败了”
< p class="mol-para-with-font">'尽管医生向我们保证,他们相信可用的治疗方法可以治愈他,但他们警告我们治疗并不容易,他将接受严厉的治疗,以便对抗侵袭性血癌。“当他们告诉我们他的治疗计划持续了整整两年时 - 我感到失败。我不知道他如何能从癌症和两年的有毒化疗中幸存下来。”
一家人住在圣奥尔本斯,这是一个以北约 94 公里的农村地区阿什顿位于悉尼以西,但必须搬到离悉尼医院更近的地方,以便阿什顿能够接受前九个月的前线治疗。
阿什顿与家人一起庆祝这一里程碑。 247 天后,他完成了化疗
急性淋巴细胞白血病症状
疲倦和其他贫血症状,如虚弱、气短、面色苍白、发烧和感染,口腔溃疡、喉咙痛、咳嗽、疖子、频繁排尿、疼痛、容易瘀伤、容易出血、流鼻血、牙龈出血、女性月经量多、体重减轻、盗汗、食欲不振、腹部肿胀或不适(由积聚引起)肝脏和脾脏中的白血病细胞 颈部、腋下或腹股沟处的淋巴结肿大 骨骼或关节处疼痛 咳嗽和呼吸困难 – 由无胸腺肿大引起 常见症状包括骨骼或关节疼痛、牙龈肿胀和触痛、皮疹、头痛、体重减轻、视力问题、呕吐和胸痛来源:澳大利亚癌症协会
广告他们担心癌症可能是遗传性的,但阿什顿的肿瘤学家证实了这一点他的兄弟姐妹所面临的风险并不比其他孩子更大。
父母参加了医院的一项研究,以检查是否有任何基因变化可以解释阿什顿的这种情况癌症,但没有发现异常。
“令人心碎”
在接下来的一年半里,阿什顿总共接受了 21 次手术,其中包括“最严厉”的几轮强化化疗。
“目睹我健康、充满活力的儿子恶化得如此之快,而且无法以我自己的方式帮助他,我感到心碎,”多米尼克说。
'您如何让您从未生过病且病情如此严重的孩子做好准备接受如此可怕和令人生畏的手术 - 更不用说做了 21 次以上.
'阿什顿在化疗第一个月后几乎完全丧失了行走能力,甚至需要帮助才能行走一小段距离,因为他的脚步非常不稳定。 '
她离开儿子床边的唯一一次是去另一家医院进行产前检查,以及在 2022 年 11 月生下儿子的妹妹海莉 (Hayley)。
“谢天谢地,她最终成为了我们家最大的祝福,她甚至被允许去医院陪阿什。这么多次入院,我唯一一次看到他微笑是在他的时候“小妹妹来看望我了,”妈妈说道。
“有时,我们感觉就像在医院里最困难的时期,一次住了好几个星期。”他的治疗和我们家庭的分离非常艰难。'
Ashton 在 2023 年初被宣布病情缓解后,现在正在蓬勃发展
由于新冠疫情的限制,她的老二阿什顿的妹妹萨凡娜 (Savannah) 在阿什顿住院期间多次无法探望他。
'无法计划明天会发生什么或回家的代价沉重地压在我们的心上,”多米尼克说。
'从平静的生活到充满恐惧的生活'
'我们的生活从平静且可预测的生活变成了充满恐惧和不确定性的生活。我仍然很难过,直到她快八个月大时,才能够按照我们设想的方式将刚出生的女儿带回家。”
谢天谢地,所有人阿什顿的手术进行得很顺利,但这个过程对他和他的父母来说仍然很困难。
“这对我们所有人来说都充满了很多焦虑,并且她说:“我的儿子遭受了医疗创伤,我知道他需要克服这些创伤。”
“我最大的希望是他永远不必陷入困境”再次进行全身麻醉,未来会带来更友善的治疗,这样其他人就不必忍受这么多的创伤性手术。”
值得庆幸的是,2023 年 1 月,阿什顿被宣布康复缓解中。
阿什顿与家人庆祝他最小的妹妹海莉的一岁生日
“谢天谢地,阿什顿现在正在茁壮成长,”多米尼克说,并补充说她现在八岁的儿子刚刚完成了两年的化疗。
“我大部分时间都看着他,惊叹于他能走多远他已经从最黑暗的日子里走出来了。
“今天他回到了学校,补上了我们不得不离家生活时他错过的学习内容” 。他很高兴回到朋友身边,我知道他很感激生活中的每一个小快乐,比如能够和他的姐妹们一起回家。
'我的英雄'
'他是我绝对的英雄,我永远为他感到骄傲,不仅因为他完成了一切,而且因为我在其中找到了快乐再次生活。'
关注儿童癌症
阿什顿和家人正在分享他们的经历支持儿童癌症研究所的“CEO Dare to Cure”。
首席执行官们还有时间报名参加挑战,同时帮助治愈儿童癌症。 在此注册
广告尽管过去两年经历了痛苦的挑战,这位妈妈表示,她对家人“仍然完整并能够再次团聚”感到“感激”。
对于有孩子与癌症作斗争的家庭,多米尼克说:“在儿童癌症社区中,有一个支持村正在等待着您。
“我个人发现的最有帮助的事情之一是知道我在这段旅程中并不孤单,与其他家庭的接触和联系帮助我度过了最艰难的日子,”她说。 p>
多米尼克希望她儿子阿什顿的故事能够照亮儿童癌症。
'它很难用语言来形容儿童癌症给孩子、他们的兄弟姐妹和父母带来的巨大损失,”她
“我希望我能够向受影响的孩子和家庭传达更多研究、更友善的治疗和心理健康支持的必要性。
“直接向儿童癌症研究捐款让像我这样的家庭对未来充满希望。这是一个“如果”而不是“何时”的问题,我们找到了治疗儿童癌症的方法,我希望这是我在有生之年能够亲眼目睹的事情。”
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