当来自墨尔本的 30 岁作家哈里森·凯福德 (Harrison Kefford) 接受手术切除因克罗恩病引起的肠道患病部分时，他最关心的不是疼痛或新造口袋的实用性。这就是这对他的社交影响。
凯福德当时 20 岁出头，专注于社交和约会，这是大多数同龄人不假思索地做的事情。
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Harrison Kefford 是一位患有克罗恩病的墨尔本作家。图片来源：Justin McManus
“在使用造口袋之前，我知道性对我来说是什么样子，”他解释道。
“但是还有一层，‘天哪，现在有一个袋子粘在你身上了。就我如何移动身体或我能做什么和不能做什么而言，这是如何运作的？另一个人会是什么样子？’”
大约有 100,000 名澳大利亚人患有克罗恩病或溃疡性结肠炎，这是炎症性肠病 (IBD) 的两种主要类型。这是一种可以影响胃肠系统任何部分的慢性疾病，其症状包括腹痛和疲劳，可能会让人衰弱。
悉尼临床心理学家菲比·罗杰斯 (Phoebe Rogers) 表示，任何慢性疾病都可能带来
“[但是]对于影响身体功能的克罗恩病和肠道疾病，我认为这增加了一层额外的尴尬，”她说。
她说，反过来，这可能会导致人们退出社交场合，这可能会对他们的心理健康产生重大影响。
Kefford 带着造口袋已经快三年了，虽然有些日子仍然可以使用。一场斗争，他还没有任何糟糕的约会经历。
广告2021 年，Kefford 开始在 TikTok 上发布有关克罗恩病生活的信息，他以幽默和坦诚的方式应对这种鲜为人知且经常被污名化的疾病。该平台使他与本地和全球的克罗恩病患者建立了联系，甚至促成了几次约会。
“社交媒体是如此强大......它是最好的工具，因为我不认识人我这个年纪就患有克罗恩病。”他补充道，制造造口袋的公司的广告中出现的大多数人都比较老。
来自悉尼的 37 岁的娜塔莎·吉瓦尼 (Natasha Jiwani) 也同意，公众对克罗恩病知之甚少。当她在十几岁的时候被诊断出来时，尤其是在她这个年龄的人和她的印度家庭中。
“IBD 和肠道健康存在很多耻辱。你通常认为这是一种老年人的疾病，”她说。
这位人力资源工作人员表示，这意味着她最初很难在社交场合为自己辩护，比如在约会或晚餐时派对，并且不能吃某些食物。
“很快我就对这种情况感到谦卑，并意识到你必须倾听你的身体。 [现在]我有一个没有借口的政策。如果不起作用，我就不吃了。”
Natasha Jiwani 和狗 Rummy 在悉尼北部海滩，她说“IBD 和肠道健康存在很多耻辱”。图片来源：James Brickwood
< /figcaption>Kefford 和 Jiwani 都表示，他们在人生的不同阶段都曾与身体形象作斗争。
2017 年，在印度度假时，Jiwani 接受了紧急肠切除术，这在她的腹部留下了一个大疤痕。
“我只是觉得穿比基尼或真正拥抱我的身体不舒服......但现在我爱我的疤痕，我什至不喜欢我的疤痕。”三思而后行，”她说。
“这是我的超能力和优势。如果有人想因此来评判我，那是他们的责任。”
Natasha Jiwani，一名 37 岁的克罗恩病患者
就 Kefford 而言，他最近体重增加了一点（体重减轻是克罗恩病的常见副作用）。虽然他承认体重增加是他健康的标志，但很难调整，特别是考虑到他的社交媒体和约会资料上的照片使他的外表发生了变化。
“我只能接受这就是我的身体的样子就像现在一样，”他说。 “[但是]这是一个更好的权衡，因为我实在太痛苦了，无法进食。”
克罗恩病患者在约会世界中面临的最大困境之一是何时提出他们的想法疾病。
罗杰斯认为没有一个理想的时机。相反，它是关于“通过谈论情绪或其他挣扎或挑战来评估一个人”。
加载通过披露脆弱的小时刻，您将能够衡量某人对您的慢性疾病的反应。< /p>
Jiwani 很早就结婚又离婚，所以直到 20 多岁才开始约会，她建议按照自己的节奏行事。 “按照你自己的条件诚实。立即分享一切并不重要，重要的是在你感觉舒服的时候分享。”
现在处于支持性关系中，她补充说，长期诊断可能是独特性的来源。 “虽然听起来很俗气，但这是我的超能力和优势。如果有人想以此来评判我，那是他们的责任。”
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