这是任何家长都不敢考虑的问题。但当鲁比·富勒的母亲与全科医生面对面时，她鼓起全部勇气直截了当地问医生：“这会是癌症吗？”
但随着时间的推移，鲁比的母亲艾玛琼斯越来越相信有更危险的东西正在影响她女儿的健康。
绝望中，她在谷歌上搜索了鲁比的症状：肩膀疼痛、疲倦和脸部肿胀。搜索结果非常可怕。
Ruby Fuller 于 2020 年 5 月去世，距其初次诊断十个月后
一张全家福显示 Ruby 脖子上凸起的淋巴结
然而，当艾玛敢于询问她最担心的事情是否成真时，她的反应凸显了医疗服务机构对待儿童和青少年的方式令人震惊的失败。
医生对癌症的暗示一笑置之，无疑是为了让人放心，他简单地回答道：“17 岁的孩子不会。”她太年轻了。”
可悲的是，全科医生错了。
在总共，鲁比被六位不同的医生拒绝了七次，直到一位新的全科医生在她第八次预约时终于认识到她脖子上凸起的淋巴结和腹部神秘的瘀伤是重要的警告信号，并转介她进行检查。 p>
几天之内，这位女学生和她的家人就收到了毁灭性的诊断结果——鲁比患有晚期侵袭性淋巴瘤，这是一种免疫系统癌症，白细胞会大量繁殖，聚集在一起形成肿瘤。
当她被诊断出来时，她的胸部有一个三英寸半的肿块，可能会导致她随时都会停止呼吸。尽管经过了数月的艰苦化疗，随后进行了尖端干细胞移植，但它后来又以恶性且无法治疗的血癌白血病形式复发。
鲁比知道自己即将死去，她选择与家人和心爱的猫一起在家度过最后的日子。随着体力的减弱，她回忆起了他们一起度过的假期，还记得他们吃过“最好的巧克力布朗尼”的地方。
勇敢的鲁比在医院打出“胜利”的手势，但她残酷的癌症无法被战胜
幸福的回忆是她的最后一句话.
2020 年 5 月，即初次诊断十个月后，Ruby 去世，年仅 18 岁。
虽然她的病例令人震惊，但专家警告说，类似的病例太常见了——尽管在治疗年轻人癌症方面取得了进展，但诊断该疾病仍然存在“不可接受的”延误，部分原因是全科医生正在努力识别关键的警告信号。
在英国各地，自 20 世纪 90 年代以来，被诊断患有癌症的儿童和青少年人数增加了 15% 以上，根据皇家儿科和儿童健康学院的数据。现在每年约有 3,755 名 25 岁以下的人被诊断患有癌症，其中 1,645 名 15 岁以下的人被诊断出患有癌症。
研究还表明，正如 Ruby 的情况一样，人们正在错过早期诊断的机会。
NHS去年发布的调查显示，在 41% 的儿童被诊断患有癌症的病例中，他们的家人在转诊检查之前被迫带他们去看全科医生至少 3 次，并出现相同的症状。
现在，Ruby 的父母正在与一家领先的癌症慈善机构联手，试图通过让全科医生和公众更加了解癌症迹象来加快诊断速度。
< p class="mol-para-with-font">与 Ruby 的父亲迪伦·富勒 (Dylan Fuller) 一样，她的母亲、来自伦敦的 54 岁环境顾问艾玛 (Emma) 也认为，医生还必须更加关注儿童照顾者或父母提出的担忧.她说：“在鲁比被确诊之前，我去看了八次全科医生。她已经很多年没有去看全科医生了，但随着她的身体越来越不适，她一次又一次地回到手术室。但她并没有被认真对待。她被解雇了——让她觉得她是一个过度焦虑的青少年，而我是一个过度焦虑的母亲。
这是事实英国每天有 10 名儿童或青少年被诊断患有癌症。
广告'我们永远不会知道是否如果鲁比早点被诊断出来，她可能会获救。绝对重要的是，全科医生知道要注意什么，最重要的是，认真对待家长的担忧。”
她的呼吁得到了儿童癌症中心和儿童癌症中心的支持。白血病小组 (CCLG)。
该慈善机构的首席护士珍妮特·霍金斯 (Jeanette Hawkins) 表示：“英国儿童和青少年的诊断速度并不像尽可能好。鲁比的案例就是一个鲜明的例子，但遗憾的是并不罕见。
“我们经常听到一些家庭不得不带孩子去看全科医生五次以上在诊断之前出现相同的症状。
“我们需要的是公众和医疗保健专业人员对儿童癌症症状有更好的认识，包括全科医生。'
那么为什么一些全科医生显然很难发现儿童癌症呢？医生和家长应该注意哪些关键警告信号？
在英国，每年约有 385,000 例新诊断癌症病例。但不到百分之一的人发生在 25 岁以下的人身上。专家表示，儿童癌症非常罕见，这意味着许多全科医生不会考虑去寻找它。
“一位全科医生可能只会在其家庭中看到一名患有癌症的儿童”每五到十年练习一次，”霍金斯夫人说。 “因此，即使孩子出现癌症
症状，他们也可能不认为这可能是这种疾病。”
另一个问题是儿童与成人容易受到不同癌症的影响，这意味着他们的症状并不相同。
在成人中，乳腺癌和前列腺癌是该疾病最常见的形式，其次是肺癌和肠癌。这些症状通常包括疲劳、体重减轻、肠道和膀胱运动变化，如果是乳腺癌，还会出现肿块。
但在 25 岁以下的人群中血癌约占病例的三分之一，其次是脑肿瘤和脊髓肿瘤。这些癌症的最初迹象可能包括疲劳和体重减轻，但也可能导致瘀伤、盗汗、呕吐、头痛以及暂时性视力丧失或模糊。
专家表示，这些症状可能会被误认为是感冒和胃病等常见的儿童疾病。
Ruby 的父母表示，她的案例凸显了症状的严重程度可以多次被解雇。
2019 年 4 月，这名少女出现了轻微的肩部疼痛，但她认为这是因为拖着沉重的书包。她越来越累了，去看了一位全科医生，医生为她进行了血液检查，结果呈阴性。在接下来的三个月里，随着病情恶化，出现新的症状，包括眼睑浮肿和醒来时脸部严重肿胀，她来回进行手术。
无奈之下，她的母亲做了自己的在线研究。
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艾玛解释道：“我越来越担心。我在谷歌上搜索了鲁比的症状，并阅读了有关肺癌的病例，其中肿瘤压迫胸部静脉会导致肿胀。于是我们又去看了全科医生。“当医生笑着说这不可能是癌症时，我应该松了口气。”但她的症状继续恶化。”
鲁比结束几天的地理实地考察回来后，她感到非常不适，她的母亲又预约了一次预约.
她说：“这次另一位全科医生看了 Ruby 的笔记并说，‘你已经三年没来这儿了，现在这是你第八次来了。三个月后去看全科医生。发生什么事了？”
‘他花了半个小时和我们交谈。他摸到了她肿胀的腺体。他给她量了脉搏，脉搏非常高。他看着奇怪的瘀伤。最后，他将 Ruby 转介给一位专家。”
7 月，这名少年被诊断出患有第三期急性淋巴细胞 T 细胞非霍奇金淋巴瘤。经过几个月的化疗后，鲁比接受了干细胞移植，她的免疫系统出现故障的细胞被供体细胞取代。 2020 年 3 月，她出院了，治疗看起来似乎起了作用。
她的母亲说：“新的免疫系统似乎已经站稳了脚跟。”事情感觉很积极，鲁比的感觉比确诊以来的任何时候都好。感觉我们又可以呼吸了。”
然而，六周后，癌症以无法治愈的白血病形式复发。 22 天后她去世了。
Ruby 对环境充满热情，并参加了气候变化示威活动，要求人们记住“友善生活”座右铭，大声生活，这是她记忆中她家人用来为 CCLG 筹集资金的基金的名称。
在一张之前海滩旅行的照片中Ruby 的初步诊断是，她脖子上可以看到凸起的淋巴结。
艾玛说：“我们现在知道这是淋巴瘤的一个关键症状。”不明原因的瘀伤也应该是血癌的危险信号。为什么这些东西没有被捡起来？”
一些专家指出，全科医生必须在调查罕见疾病的可能性与治疗无数患有明确疾病的患者之间取得平衡- 并且存在心脏病和痴呆症等慢性疾病。
“全科医生在发现儿童癌症方面永远不会 100% 有效，”Alastair Sutcliffe 说，伦敦大学学院普通儿科教授。 “作为一个国家，我们在有效治疗和治愈该病方面处于世界领先地位，但在诊断方面我们需要提高水平。”
活动人士已经提出了减少青少年漏诊数量的措施。
Ruby 的父母现在支持呼吁制定新立法（称为杰西法），该法案要求全科医生提高如果患者三次来到手术室抱怨同一件事，则该患者的病例需要紧急审查。该法律以 27 岁的杰西·布雷迪 (Jess Brady) 的名字命名，她于 2020 年 12 月去世，原因是她的癌症在六个月内被四名全科医生错过了 20 次。
这是事实癌症是 0 至 14 岁儿童死亡的主要原因。
广告这位来自赫特福德郡的航空航天工程师经历了一系列令人担忧的症状，包括腹痛、咳嗽和呕吐。但杰西在去看私人医生后才被诊断出患有晚期腺癌——一种始于器官内产生粘液的腺体的癌症。三周后她去世了。
慈善机构 CCLG 还开发了一套红绿灯系统，为医生和医生提供青少年癌症警告信号和父母。归类为“红色”的症状应立即转诊。
例如，醒来时持续呕吐或出现任何不明原因腹部肿块的儿童应被送往胃肠道医院专家。广泛的瘀伤应转至血液科，而不明原因的吞咽困难则必须送往耳鼻喉专家处。神经内科转诊的主要体征包括步态异常或协调问题，以及头痛引起的意识混乱或迷失方向，或者四岁以下儿童的持续性头痛。
该系统得到了 NHS 监管机构、国家健康与护理卓越研究所的支持。该慈善机构目前正在开展活动，争取在全科医生诊所和医院张贴展示交通灯系统的海报。
另外，皇家全科医生学院目前正在开发教学为全科医生提供材料，让他们了解青少年癌症的迹象。
NHS 发言人表示：“NHS 英格兰向 Ruby Fuller 的家人致以最深切的同情，并正在努力确保每个患有癌症的儿童都能得到及时诊断和高质量的护理。”
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