澳洲我 11 岁的孩子患有“本杰明·巴顿”病——他正在倒退,“随时”可能死亡

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一名 11 岁的约克郡男学生被诊断出患有一种极其罕见的致命疾病,导致他年龄倒退 - 并逐渐失去行走、说话和移动的能力。

Jayden Skidmore,11 岁,在五岁时被诊断出患有杜氏肌营养不良症,这是一种削弱骨骼肌和心肌的遗传性疾病。

诊断后仅两年,由于腿部肌肉无力,他就无法行走。

医生现在预计他还剩十年的生命,并告诉他随着年龄的增长可能会出现严重的心脏问题。 

Jayden Skidmore 从三岁开始就开始吃力走路,到了四岁就无法走多远而不摔倒

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之内五年来,Jayden 无法在不使用轮椅的情况下四处走动

 患有杜氏综合症的孩子的预期寿命是 22 岁,但妈妈 Jade Skidmore,33 岁和继父肖恩·达德利 (Sean Dudley),35 岁,担心自己活不到 20 岁。

杰德 - 全职照顾杰登 - 说她已经她对儿子的怀孕是“正常”的,当他达到早期的里程碑(例如爬行和行走)时,她认为一切都很好。

回想起来,她相信他在三到五岁之间,他的运动技能开始出现问题。

“他无法正常行走,”她说。 “当他长到四岁的时候,他总是摔倒。”我们非常担心。”

Sean 和 Jade 带孩子去看儿童发育专家,专家给他做了血液检查。

2018 年 9 月,Jayden 六岁时,结果出来了。

杰登一生的愿望是能够见到演员和前摔跤手 The Rock 的家人计划筹集现金前往佛罗里达州,帮助他实现梦想

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杜氏肌营养不良症每年仅影响 100 名新生儿

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 一种名为肌酸的蛋白质的含量几乎是健康人的 10 倍,表明存在严重问题。

这一点,以及他的症状,足以让他诊断为杜氏肌营养不良症。

Jade 在同一个月进行了基因血液测试,结果证实她在不知不觉中通过了测试基因归于杰登。

“我责怪自己,”她说。 “但是,事情就是这样——我们不可能知道。”

自确诊以来的这些年里,杰登已经完全丧失了这种能力

他每天服用类固醇来增强肌肉,并服用心脏药物来治疗虚弱的心血管系统。  

杰德说:“他过去能够踢足球、跑步和做一些小事。 但现在他只是全职坐在轮椅上。恶化通常从腿部开始,然后向上蔓延到身体。 

我们被告知他可以在任何年龄离开。'

Jayden 的继父 Sean 计划筹集资金10,000 英镑为小学生提供一次一生一次的旅行

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< p class="mol-para-with-font">去佛罗里达州度假一直是 Jayden 的梦想 - 轨道隔离特工 Sean 正在筹集尽可能多的资金,让他在 2025 年 10 月到达那里。< /p>

他说,光是让他们三个飞过去就需要花费 7,000 到 10,000 英镑,再加上 1,000 到 2,000 英镑的零用钱。< /p>

为了做到这一点,他正在接受“极其苛刻”的体能挑战,并希望得到赞助商。

“归根结底,Jayden 无法做到这些,所以我没有任何借口,”他说。

'我要多次攀登三座山峰。

'我必须跑几圈,还要游泳 - 基本上是为了达到在 24 小时内尽我所能。

杜兴氏病儿童的预期寿命为 22 岁,但许多患者活不到 20 岁生日

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 “当我接受挑战时,我会想到 Jayden - 他是一个巨大的激励者。”

一家人计划带 Jayden 去佛罗里达州与海豚一起游泳,以及水肺潜水和适应性攀岩。

但是,他们的主要目标是让他见到“The Rock”。

肖恩说:“杰登可能不会出现太久更长,我知道这将是他的梦想。'

每年约有 100 名婴儿患有杜氏肌营养不良症,其中绝大多数是新生男孩。

患者缺乏抗肌营养不良蛋白,这会导致肌纤维分解并被纤维和/或脂肪组织取代,导致肌肉逐渐衰弱。< /p>

虽然类固醇可以帮助在一定时间内维持肌肉力量和功能,但它们最终会停止工作,患者会失去对身体的控制。

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许多被认为可有效减缓疾病进展的实验药物目前正在进行临床试验。 佛罗里达州
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