科林·法瑞尔揭露了儿子詹姆斯是如何被令人心碎地误诊为脑瘫,然后医生最终确认他患有天使综合症。
这位 48 岁的电话亭演员在一次新的采访中讨论了他长子的状况,并表示现年 20 岁的詹姆斯错过了发育里程碑,婴儿时期坐起或爬行都很困难,因此寻求了医疗建议。
天使综合征是一种罕见的神经遗传性疾病,主要影响神经系统,并导致严重的身体和智力残疾。
科林 - 与前金·博德纳夫分享詹姆斯 - 解释了有多少这种罕见综合症的患者经常被误诊为脑瘫,因为这两种疾病具有相似的症状。
他告诉人们:“[詹姆斯]无法坐起来。他没有爬行。我想当我们带他去做真正的检查时,他已经一岁半了,他被诊断出患有脑瘫。”
48 岁的科林·法雷尔 (Colin Farrell) 透露了他的詹姆斯是如何被误诊为脑瘫的在医生最终确认他患有天使综合症之前,他已经瘫痪
这位电话亭演员表示,现年 20 岁的詹姆斯错过了发育里程碑,并且在婴儿时期难以坐起或爬行,因此寻求医疗建议
天使综合征是一种罕见的神经遗传性疾病,主要影响神经系统,并导致严重的身体和智力残疾
脑瘫是一系列影响运动和协调能力的病症的名称,这些病症源于出生前、出生期间或出生后不久发生的大脑问题。
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科林·法瑞尔 (Colin Farrell) 与 20 岁的儿子詹姆斯 (James) 分享了难得一见的生活,詹姆斯患有遗传性疾病天使综合症:“我希望世界善待他”
说话、吞咽或看东西困难 - 以及学习困难 -也可以是症状。
科林说:“这是一种常见的误诊,因为它有很多相同的特征。”这肯定是令人沮丧的。
这位奥斯卡提名者透露,只有在詹姆斯大约两岁半的时候,一位儿科神经科医生才建议他接受安格曼综合症测试。
>回忆起他收到诊断的那一刻,他分享道:“我记得我问的前两个问题是,‘预期寿命是多少,会带来多少痛苦?’” '
'医生说,“据我们所知,你我的预期寿命是一样的,而疼痛则不然。 "'
一位医生注意到一种不寻常的症状,促使他进行天使综合征测试。
科林解释道:“天使综合症的特征之一就是大笑河这位两个孩子的父亲分享道,医生看到詹姆斯经常大笑并做这个动作[他挥手]。
Colin - 与前 Kim Bordenave 分享詹姆斯 - 解释了有多少罕见综合症患者经常因为这两种情况被误诊为脑瘫有类似症状
科林说:“这是这是一种常见的误诊,因为它有很多相同的特征,这确实令人沮丧(詹姆斯与他的母亲金合影)
奥斯卡提名者透露,只有当詹姆斯大约两岁半的时候,一个小儿科神经科医生建议他接受安格曼综合症检查(2023 年与 15 岁的小儿子亨利一起检查)
安格曼综合症的特点也是癫痫发作,科林 - 谁还分享了他与 41 岁的波兰女演员 Alicja Bachleda-Curus 共同拥有的儿子 Henry Tadeusz,15 岁 - 说这是“父母面临的最大难题之一。”
什么是脑瘫?
脑瘫是一系列影响运动和协调性的病症的名称,这些病症是由于大脑在发生之前、期间或之后不久出现的问题而引起的出生。
症状通常在孩子出生后不会立即明显,但通常会在两三年后变得明显。
其中包括延迟达到发展里程碑,例如:不到八个月就坐不稳; 18 个月以下还不会走路;看起来太僵硬或太软弱;踮起脚尖走路;手臂或腿无力;烦躁、急躁或笨拙的动作;随意、不受控制的动作;
说话、吞咽或视力困难以及学习困难也可能是症状。
脑瘫症状可能由多种原因引起,并不一定是这种情况的征兆,如果孩子的大脑发育不正常,就会出现这种情况在子宫内,或在出生期间或出生后不久受到损害。
原因包括婴儿大脑出血、血液和氧气供应减少、胎儿感染怀孕期间的母亲、难产时的窒息、脑膜炎或严重的头部受伤——尽管确切的原因往往不清楚。
目前尚无治愈方法,但通常采用物理疗法、语言疗法、职业疗法和药物治疗。
每个患有这种疾病的人都会受到不同的影响,但一般来说,大多数儿童都能活到成年,有些可以活几十年。
广告他补充道:“值得庆幸的是,詹姆斯已经有大约 10 或 11 年没有出现突破性癫痫发作了,但我一直在救护车后面,一直在医院里他。我给他的直肠注射了 Diastat(一种镇静剂),以帮助他摆脱持续时间超过三分钟。找到适量且不会产生副作用的药物 — 这是一件非常棘手的事情。”
这位演员现在发起了科林·法雷尔基金会,以提供为智障成年人提供支持、教育和宣传。
“这是我第一次谈论这个问题,显然也是我这样做的唯一原因”我想说的是,我不能问詹姆斯是否愿意这样做。”
这位自豪的父亲表示,他的大儿子“已经非常努力地工作了”生活,太艰难了。'
'重复,重复,平衡,他的生涩步态。当他第一次开始自己吃饭时,他的脸看起来就像杰克逊·波洛克(Jackson Pollock)。但他把它放进去,他吃得很好。我每天都为他感到骄傲,因为我认为他很神奇。”
科林还描述了在他的儿子四岁生日前夕看着他迈出第一步的情景
科林向人们详细描述了这个“深刻”的时刻,他说:“我知道他们(詹姆斯的护理人员)正在努力步行。我站在那儿,她放开了他,他就来到了[我]身边。
'这太深刻了。这太神奇了。'
'当他向我走来时,我永远不会忘记他脸上坚定的表情。他走了大约六步,我泪流满面。”
詹姆斯的病情非常严重,他无法言语,需要现场帮助。 - 照顾者完成他的日常任务。
当詹姆斯四岁时,科林公开了他的天使综合症,说他的儿子表现出了“面对他的病情,他表现出惊人的勇气。
在詹姆斯满 18 岁之前不久,科林和金申请获得他的监护权,并指出他仍然需要帮助诸如穿衣和做饭之类的任务。
他后来透露,他和詹姆斯的母亲一定会分享最小的胜利,并享受里程碑,无论他们年龄多大 - 包括詹姆斯” 6 岁时说的第一句话,19 岁时就能够自己吃饭,并控制了癫痫发作。
科林一直保持着非常私密的生活,并且直到最近,他才详细谈论过他的儿子,尽管他告诉 InStyle,他在参加 2007 年特殊奥运会时第一次决定“公开谈论我对儿子的自豪和喜悦”。'
Colin 和 James 的妈妈 Kim,52 岁,约会时间为 2001 年至 2003 年; 2003 年在洛杉矶看到
他与 Ondine 联合主演、41 岁的波兰女演员 Alicja Bachleda-Curus 育有小儿子 Henry,两人大约从 2008 年底到 2010 年初约会;它们出现在 2010 年
他说:“他丰富了我的生活,但我不想淡化许多家庭所经历的考验;恐惧、惊愕、沮丧和痛苦……当你是有特殊需要的孩子的父母时,重要的是要感觉到你并不孤单。
在讨论成为一名残疾儿童的父母时,这位好莱坞明星表示,詹姆斯是他能够保持清醒的主要原因。
Colin 和 James 的妈妈 Kim 从 2001 年到 2003 年约会。后来他和 Ondine 搭档 Alicja 生下了 Henry,两人大约从 2008 年底开始约会到 2010 年初。
什么是天使综合症?
天使综合征是一种影响神经系统并导致严重身体和学习障碍的遗传性疾病。
天使曼综合症患者的预期寿命接近正常人,但他们一生都需要支持。
天使曼综合症的特征
患有天使综合症的孩子在大约 6 到 12 个月大时就会开始表现出发育迟缓的迹象,例如无法在没有支撑的情况下坐着或牙牙学语
后来,他们可能根本不会说话,或者只能说几句话。然而,大多数患有天使综合症的儿童将能够使用手势、手势或其他系统进行交流。
患有天使综合症的儿童的运动也会受到影响。由于平衡和协调问题(共济失调),他们可能会行走困难。他们的手臂可能会颤抖或做出急促的动作,双腿可能会僵硬。
有几个明显的症状行为与天使综合症有关。其中包括:
* 经常大笑和微笑,通常刺激很小
*容易兴奋,经常拍手
* 焦躁不安(过度活跃)
* 注意力持续时间较短
* 睡眠困难且需要的睡眠时间比其他孩子少
* 对水的特殊迷恋
科林·法雷尔
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