Nikki Neofitou 试图做正确的事情来维持自己的生命,但医院系统让她失望了。
23 岁时,Neofitou 女士决定接受预防性乳腺癌手术,但被推迟了,在等待期间,她被诊断出患有癌症。
她是乳腺癌 1 (BRCA1) 基因的携带者突变,这意味着她有高达 72% 的几率患上乳腺癌。
Neofitou 女士目睹了她的妈妈与癌症作斗争,并希望自己避免同样的经历。
“我在 20 岁时发现自己有 BRCA 突变,”她说。
"在看着我妈妈接受化疗和放疗后,我知道那不是我想要的未来,所以我希望能够控制自己的未来并改变我的人生历程。”
Neofitou 女士决定进行预防性乳房切除术——但她的手术被归类为择期手术,被推迟了 10 个月。
“当我能够确定手术日期时,我感到非常有力量。我觉得我能够改变我的生活轨迹,当我发现Neofitou 女士说。
就在手术前两周,她被告知她患有三重阴性乳腺癌。
“当我如此积极主动地做出正确的决定并采取控制我的生活,”她说。
长时间的手术等待可能导致更多的癌症诊断
Neofitou 女士是过去 12 个月内被诊断出患有遗传性乳腺癌的 1,500 名澳大利亚人之一。
Pink Hope——一个向高危女性通报乳腺癌和卵巢癌风险的预防性健康中心——表示,如果缩短手术等待时间,这个数字可能会更低。
该组织的首席执行官萨拉鲍威尔表示,州和联邦政府需要意识到 Neofitou 女士的故事不是一次性的。
“我知道澳大利亚有 10 名女性 [她们] 处于同样的境地,但我相信那只是去年 10 月以来的事,所以可能会有更多,“ 她说。
预防性乳房切除术的等待时间因州而异,并且没有一致的方法来对手术进行分类。
50 岁生日的乳房 X 光检查如何让我对自己的胸部更加了解
在过去的两周里,我了解了一些关于我的乳房的有趣事情。尽管我不习惯在我的书面作品中展示这个身体部位,但我对其中一些感到非常惊讶,以至于我认为它值得分享。
阅读更多内容许多遗传了 BRCA1 或 BRCA2 基因突变有害变体的女性接受手术以去除他们的乳房或卵巢,因为它们患癌症的风险很高。
目前择期手术分为三级。
第一类定义为紧急,建议30天内进行手术天,第二类被定义为半紧急,应在 90 天内完成,而第三类被归类为非紧急,等待时间最长可达一年。
虽然责任在于州政府,但 Pink Hope 希望联邦政府协调全国一致的方法,以便将手术归类为第二类。
“这些女性正试图阻止自己患上癌症,我们看到无法立即接受手术的女性 [她们] 患上了癌症,”鲍威尔女士说。
Pink Hope 和 Neofitou 女士今天在堪培拉会见了政界人士,以推动他们的案子。
Neofitou sai 女士d 变革对于确保妇女在全国范围内获得相同的护理机会至关重要。
“患有 BRCA 突变的人,无论我们在维多利亚州还是昆士兰州,我们仍然面临着同样的挑战。我们需要这项关于手术的国家法规,以便能够做出预防的决定我们免于成为癌症患者,”她说。
在 Neofitou 女士的手术被推迟的维多利亚州,州长丹尼尔·安德鲁斯 (Daniel Andrews) 表示,州政府正在尽其所能避免未来发生类似情况。
“我们当然担心。由于 100 年一遇的大流行事件,已经有很多延误,很多不可避免的延误,”他说。
“这就是为什么我们获得了数十亿美元的 COVID 追赶资金。这就是为什么我们购买私立医院并将它们变成公共选择性手术中心的原因。”
p>基因检测数据中的“无形”差距让人们得不到支持
鲍威尔女士说,该组织还在推动建立一个用于乳腺癌基因检测的国家数据库。
“如果你没有数据可以了解,谁在做基因检测,他们的结果是什么,有多少人发生了基因突变,[然后]这些人是看不见的, ” Powell 女士说。
“如果您不知道他们是谁,住在哪里,我们就无法规划他们需要什么支持、服务和计划。”
她还对未来几年可以检测人们是否患有遗传性乳腺癌的临床遗传学家短缺表示担忧。
“很多人都想进入家庭癌症诊所,而等待基因检测的时间很长。
“如果我们已经知道很多这些基因服务将在未来 10 年内 [通过] 退休人员流失,但他们没有这些人来接替他们,这有点可怕。”
< p class="_39n3n">对于 Neofitou 女士来说,她期待着在最近完成治疗后在本周末庆祝她的 25 岁生日。“过去几个月是最艰难的几个月她说。
“我上周二刚刚结束治疗,所以我已经能够结束我生命中的那一章,现在我才刚刚开始我的路通过前进并过上癌症后的生活。”
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