Anne Page 说,在照顾女儿 Jo 45 年之后,她对唐氏综合症的态度才有所好转。
她和丈夫 John 必须成为Jo 出生在西澳大利亚偏僻的纽曼镇时,她自学了治疗师。
佩奇夫人说,最近的家人距离珀斯有 12 个多小时的路程,这是一个艰难的开始在乔的生活中,只有一位医生。
她说医生对不孕不育知之甚少,而且当时唐氏综合症有一个“令人反感”的名字。< /p>
她的家人很快就搬到了澳大利亚西部的 Birchip,但 Jo 仍然不得不乘公共汽车一个多小时才能到达 St Arnaud 的治疗师。
“当她两岁半的时候,人们认为我们这样做很疯狂,但她一直在睡觉,并没有对她造成任何伤害。”
事实证明,即使让 Jo 进入学校也是一个挑战。
“我不得不接近的等级制度并不认为这是也许是我们应该做的最好的选择,”佩奇夫人说。
“你必须处理这个问题,或多或少要教育他们。”
小镇支持
人口不足 1,000 的 Birchip 为唐氏综合症社区提供了超出其公平份额的社区支持。< /p>
Mrs Page 说每个店主都知道 Jo 的名字。
Ashleigh 正在证明患有唐氏综合症并不是找工作的障碍
维多利亚地区正在接受一种新的残疾为患有唐氏综合症和智力障碍的人提供工作途径的就业计划。
Read more“这与任何培训或成为治疗师无关,那是一个看起来不错、可爱的人无论是作为你的邻居还是拥有最令人惊叹的心的人,”她说。
“当你发现那些进入你生活的人并且如此支持,Jo 的一生中他们一直都在。”
Page 夫人说,她的家人很早就意识到,他们有责任找到可用的服务和支持。
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这是他们试图给同样有唐氏综合症孩子的年轻家庭上的一课。
“当有诊断结果时,你'我有悲伤的成分,除了家庭,”佩奇夫人说。
“世界分崩离析,没有人真正支持你的悲伤部分。”
“所以有时候长期存在于家庭中。”
地区斗争
根据国家残疾保险计划 (NDIS) 的统计数据,澳大利亚有超过 12,500 人将唐氏综合症列为主要或次要残疾。
Carer Solutions 首席执行官 Jane Morrell说偏远地区的人们很难找到合适的支持,尽管这是智力障碍最常见的遗传原因。
“无论是您自己还是家人有残疾,您想要坐在驾驶座上并能够自己做出这些决定,但当你与传统供应商一起走下去时,这种选择就被剥夺了,”她说。
"如果他们已经与某人建立了关系,那就成功了一半。
“因此,与进出您家的人建立那种联系、那种信任度非常重要,尤其是与个人护理有关的任何事情。 "
热爱生活
Jo Page 第一次见到 Wendy Bidstrup A
Page 女士说,在 Bidstrup 女士决定成为她的护理人员并完成培训后,两人成为了好朋友。
“她微笑着,大笑着,和我一起成长,”乔说。
乔现在每天都在乔治海峡的声音中度过,并在社区工作。
“我一直在图书馆工作,我把书收起来了,”她说。
寻求独立
Page 家族一直在为 Jo 的长远未来做规划。
佩奇女士说,对 NDIS 进行的资金变更使其成为他们想要的模型类型。
“我们可以选择我们自己的支持对 Jo 有效,并且能够规划她的生活,整个规划过程非常顺利,”她说。
“人们知道什么对她的生活很重要,如果我和约翰从高处掉下来,他们知道需要什么才能继续前进。”
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