一位女士透露，她看似无害的皮疹实际上是一种罕见疾病的征兆——她离死亡只有几分钟的路程。
21 岁的朱莉安娜·帕斯卡雷拉 (Juliana Pascarella) 在几小时内改变了她的整个人生2020 年 4 月，她发现全身上下都有小红点。
她最初对这种奇怪的症状不以为然，但在 15 分钟内，她的健康状况急剧恶化，身上出现瘀伤，流鼻血不会停止，而且她的下唇上出现了结痂。
来自美国弗吉尼亚州的朱莉安娜被紧急送往医院，数小时后被诊断出患有特发性血小板减少性紫癜 (ITP)——一种以血液中血小板数量异常减少为特征的罕见血液疾病。
这种情况会导致容易瘀伤、牙龈出血和内出血。
在 Juliana 的案例中，它有可怕的后果，她被告知她的大脑可能会出血——她可能无法生存。
“知道我的大脑随时可能会出血，我可能会失去生命，这真的让我对生活有了新的看法，”学生朱莉安娜告诉 NeedToKnow.online。
“血液科医生告诉我，我需要搬到楼上立即因为我血液中的血小板低到 3,000。
“在进行了更多测试后，他说我很幸运，我没有内出血，如果我没有来医院我很有可能无法获救。
“我感到不知所措和害怕。我一个人，父母不准来看我，出院前也没有见到任何人，所以很寂寞。
发生在我身上，几乎让我感到舒服一点。
“知道为什么会出现这些点，知道为什么我最近一直感到不适和虚弱，并且我终于有了答案。”< /p>
罕见病原因不明
朱莉安娜在确诊之前从未听说过 ITP，她感到“害怕”不知道它来自哪里。
她需要立即接受治疗。
“与 ITP 一起生活真的很可怕。在医学上，“ITP”中的“I”代表特发性——这意味着医生不知道这种情况的原因，”她说。
“这让我更难理解为什么我的身体没有产生足够的血小板，从而更难预防另一次发作。
“我经历的那次发作开始时感觉病得很重。不仅仅是几个月来我经常感到的疲倦，还有身体疲劳和病了。
“我的身体很沉重，我的视线也不清楚。我感到恶心和头晕，在我母亲看来，我在这一集里非常‘苍白苍白’。”
ITP 不是遗传病，也没有原因，21 年-old 说。
“在我的日常生活中，不知道其中任何一个原因可能会很可怕，知道在短短一个小时内，我的血小板可能会严重下降，但不知道为什么，”她补充说。
“我一般都还好，除了我一直担心有一天我可能会感到疲倦或生病，我可能会有再次发作的风险。
“这是非常困惑和来回恐惧，想知道它何时或是否会再次发生在我身上。”
'完全替换我自己的血液'
在她确诊前几个月，朱莉安娜一直饱受严重疲劳、皮肤苍白和食欲不振的折磨，但当时并没有多想——直到小点出现。
到达医院后，朱莉安娜需要多次验血以确定是什么她错了。
由于您的隐私偏好，此内容不可用。请在此处更新您的设置以查看它。医生发现 Juliana 体内的血小板极低，这意味着她需要抽血立即输血——没有它，她的大脑可能会出血。
“IVIG 输血治疗的夜晚是最糟糕的，它是针对抗体缺陷患者的治疗，但我知道这是唯一的事情这对我很有帮助，”她说。
“让别人的血浆在三个不同的 7 小时内进入我的身体是一件很重要的事情。
“完全取代我的自己的血和别人的血是我无法理解的，这个过程一直令人作呕和痛苦。”
朱莉安娜在 TikTok 上发布了一段视频，分享了她与 ITP 的经验，该视频在网上疯传。现在有超过 200 万的观看次数和 200,000 次点赞。
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女性确诊后向他人的恳求
自从得到诊断后，这位年轻女性说她对生活的看法完全改变了。
< p>“作为一个进入 20 多岁的年轻女性，我意识到生活没有保障，我必须充分利用宇宙为我提供的一切，”她说。“我必须照顾好自己我的身体，照顾好自己和他人。这次经历改变了我的生活，虽然这是最糟糕的经历之一，但我很高兴得到一个明确的诊断。
“我可以做好准备为以后的情节和帮助其他人了解我曾经一无所知的情况。”
她现在想鼓励更多的人在他们认为有问题时开始谈论他们的健康，而不是仅仅把它放在一边.
“你应该时刻注意自己的身体。当出现问题时，我们的大脑会告诉我们的身体，如果我们不注意或不理会它，它可能会危及生命，”朱莉安娜补充道。
“总是寻找快速-出现标记和瘀伤，并注意您的身体感觉。
“如果您认为可能有问题，请找一位医疗专业人员，提出问题，进行研究，最重要的是，照顾好自己，在为时已晚之前得到所需的治疗。”
Emmie Norton/Jam Press/Australscope
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