在Dean Clifford小的时候，他的父母几乎不能抱他，因为怕他的皮肤会撕裂；现在快40岁的他可以卧推150公斤。
Clifford患有表皮溶解水疱症（EB），一种被有些人认为是“闻所未闻的最严重的”疾病。
患有这种罕见遗传性疾病的人皮肤异常脆弱，即使最轻的触压和拉扯都能让皮肤撕裂和掉落。
Clifford说：“我觉得就像是没有粘性的尼龙搭扣。”
“任何动作——动胳膊，走一步——任何一个动作都会导致皮肤层相互摩擦，像砂纸那样，维持日常都很艰难。”
出生患有EB的儿童有时候被称为“蝴蝶宝贝”，因为他们的皮肤和蝴蝶翅膀那些脆弱。
很多患有该疾病的新生儿活不了几周，因为仅仅出生就能造成严重受伤，然后是严重感染。
这是一种隐性疾病，不会在任何产前扫描中显现，由于极其罕见，很多医疗从业者也难以意识到它存在的可能性。
据信澳洲有1000多名EB患者，全世界大约有50万。
Clifford曾是一名“蝴蝶宝贝”，但是在父母和其他家人的帮助下以及自身的斗争精神中，他克服了受伤和感染。
他说：“爸爸妈妈一直说他们永远没法抱着婴儿时的我，因为不管怎么抱都会造成很多伤害。”
“所以他们会靠下来，让我自己爬到他们身；我上半身的力量一直很强。”
除此以外，和很多EB患者一样，Clifford最终被束缚在一个轮椅中，因为走路会给他脚上和腿上的皮肤带来巨大问题。
不过，有一天他觉得受够了，他接受了一个朋友的建议去健身房来一次——非常当心的——举重。
“去健身房的第一天我举起了大约60公斤，这是我当时的体重，所有人都惊奇不已地站了起来。”
第一次成功后，他很快成了自己口中的“健身狂人”，直到现在他可以卧推150公斤。
他一开始没有告诉医生这件事，只是简单地坐着轮椅去赶赴一次专家预约，然后走着去下一个。
“当我告诉医生我一直在做什么后，他们说我疯了：对你身体的潜在危险太大了。”
“我说我已经去了6个月，所有的朋友都支持我，我也没有任何麻烦，所以我要保持下去。”
实际上举重对他皮肤的压迫没有常人想象的严重——举重之需要短时间的皮肤接触——Clifford说打字困难多了。
从十多年前开始举重到现在，Clifford成了一名励志演说家，他积极参与几个医疗慈善机构，包括为EB患者提供帮助和倡议的DEBRA。
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Clifford说他不会跟其他EB患者推荐他的健身活动，但是表示需要不同的方式来帮助他们管理病情。
对他自己来说，他现在期待12月的40岁生日，他将和朋友一起去拉斯维加斯参加一个当之无愧的庆祝活动。
“这是一个巨大里程碑——我现在的寿命几乎是出生时医生给的10倍，所以我们决定要以10倍来庆祝。”他说。
“我活着，我的生命不会是从一个医院到另一个医院——那是我自己的生活，分享我的故事。”
https://www.smh.com.au/national/ ... 0191023-p533le.html
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太厉害了
其实无法想象，皮肤碰一下都破，平时衣服怎么穿呢？洗澡吗？
我鼓足勇气进来的，可能有准备，还好
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不容易啊。健康是上天给与的最大资本。
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佩服
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看的我想自杀，太痛苦了
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积极的心态带来不一样的人生
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一切正常就是幸福。
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好不容易，真正的强者
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英雄
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真不容易 ，看上去皮肤就像层纸似的
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这个病查了下，太可怕了，痛死啊
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真不容易
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真正的强者，肃然起敬。
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一行行看完了文字，然后赶紧拉到底。
人类真是太不容易了。。。。
我们gym有一个老先生是推着残疾人助行器来的，腿脚是扭曲的，话也不会说只能咿咿呀呀地和大家打招呼，一直坚持锻炼上肢力量。
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牛逼!
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太厉害了！
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我见过一个EB病人（新生儿），孕期检查一直都是正常的，b超看不出，生下来才发现。
一直活了好久，单独病房，无菌室，最后一岁不到走了。父母早就同意palliative care了
浑身全部都是红色raw skin和水泡，每天吊着止疼药水镇静着，爸妈天天来。
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文章里活了40岁的真是奇迹
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的确是，一般活不过infancy
看她手上绑的绑带就是为了防止skin breakdown
每天活的跟烧伤病人一样痛苦
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太不容易了！我们拥有健康是多么幸运
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不容易，很坚强
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强者
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祝福他！
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了不起
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真真的强者
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EB很多种的，有些重有些轻，基因突变疾病，在基因治疗技术没突破前无药可治，就像是皮肤之间的粘合剂产生了问题。
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顽强
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厉害了
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