马克·库什威 (Mark Cushway) 的生命还有几个月甚至几周的时间。 62 岁的他在 2016 年接受双肺移植后，成为囊性纤维化幸存者（而非患者）。他是地球上最长寿的患有这种疾病的人之一。但一种罕见的癌症已经侵入了他移植的肺部。在这里，他恳求他的女儿和他一起呼吸世界的奇迹。
我亲爱的Em，没有什么可以阻止我们，除了我们的意志。这是一个对希望至关重要的想法，因为我们的家人——最初在我的生活中被囊性纤维化所绑架——现在正在与强行进入我移植的肺部的小细胞癌症作斗争。
癌症是一种生命的窃贼。这没有什么好处。没有爱，没有仁慈，只有愤怒、欺骗和折磨。它是一种驱逐快乐和希望的寄生虫。
9 月，62 岁的马克·库什威 (Mark Cushway) 与 18 岁的女儿 Em，在马鲁巴海滩 (Maroubra Beach)。图片来源：< /cite>
我了解囊性纤维化和免疫抑制。我与这种疾病共存了 60 多年。我了解我的移植肺、鼻窦炎、胰腺功能不全、慢性肾病、癌症、痉挛、骨质减少、反流、痛风、胸膜炎、带状疱疹、肺炎、中风和心脏病。我了解每天接受数小时治疗的生活，以及困扰我身体的细菌和病毒。
不过，我正在与这种神经内分泌癌的完全随机性作斗争。除了它繁殖和毁灭的使命之外，它的运作方式没有任何逻辑可言。
我的 Em，我学到的关键事情之一就是我们意志的价值。被我们的意志所激励可以帮助我们掌控自己的决定，不是因为我们被迫做某事，而是因为我们想要这样做。没有我们的意志，就没有火花、没有点火、没有毅力或决心。如果没有这个框架，我们的目标几乎不可能实现，因此我们失去了希望。希望与我们的意志紧密相连，就像我们的动力与我们的目标紧密相连一样。
缺乏意志、韧性和毅力，就像一把利剑，当我们在世界上艰难前行时，会砍断我们的四肢。< /p> 十三年前：时年 49 岁的马克·库什威 (Mark Cushway) 和当时五岁的女儿 Em，在进行延长生命的双肺移植手术之前。 信用：
罕见的小细胞癌已经竭尽全力摧毁了我的大部分——我的我的身体，我的心，我的思想，我的信心，我的激情，我的自我意识。当我被告知预后“很差”时，我哭了，我看不到前进的方向。我感到破碎和被困。
广告我和这无处不在的云一起生活我一生中的大部分时间都在死亡，因为囊性纤维化慢慢地破坏了我的肺部，使我无法呼吸。移植的肺——八年前将我从悬崖边缘拉了回来的无私礼物——现在正面临着巨大的威胁。我现在比以往任何时候都更能感受到那朵云的存在。它跟随我的每一步，每天都取得进展。
即使在移植之前，当我连接到氧气罐时，我也会恢复元气。现在，我几乎无法漫步。我的体重以惊人的速度消失了。当我看到镜子里的自己时，我几乎不认识自己了。我瞥见了我是谁，但它们很少见。
'我们的旅程，无论多么艰难，都是散落的带着美丽和欢乐......呼吸世界的奇迹。这是我们的燃料。’
我美丽的 Em，我不会让这头野兽摧毁我的精神。为了摆脱这看似不可能的黑暗，为了再次找到我，我不得不强迫改变。比以往任何时候都更深入。
我学到的另一个教训包含在一个简单的词中，“善良”。善待他人，亦善待自己。仁慈是我所需要的光明碎片，可以驱散黑暗，让我只专注于今天。从这个启示中产生了对小事的欣赏。感谢今天，感谢你和妈妈，感谢我们的大家庭和朋友。我在这片光中看到了别人的美丽，人们是多么的美好。我们每个人都是一份独特的礼物。
每一次谈话、每一次经历、每一次触摸、每一句话都如此珍贵。我需要明智地使用我留下的那些。出于善意，因为这份珍贵，我们哭了很多眼泪。
当我的身体和头脑说：“不，你不能”时，我的意志必须继续竭尽全力去推动超出理性的范围。当我内心的一切都说“我不能”时，“我会”。我希望我能更清楚地表达我的想法。
Loading我们如何理解生与死的随机性？我们如何理解一个如此缺乏正义或公平的世界？一个折磨囊性纤维化患者的突变基因怎么会在一生中造成如此大的屠杀呢？当专家的一句话就能让我们的希望骤然下降，变成彻底的绝望时，我们该何去何从？
我太累了。你和我都哭了很多泪水，Em。对于你们这么长时间以来不得不承担的负担，我对你们和妈妈感到非常抱歉。我知道这对你们俩来说都很困难。很少有人能想象你所经历的折磨。这些疾病就像不速之客，强行闯入我们的生活。它们的存在是一种可怕的恶臭，已经渗透到我们家里的每一个毛孔。
当我们的负担超过我们所能承受的时候，我们几乎没有选择——崩溃并被它的重量埋葬，或承载负载。尽管我们感到压力重重，但我相信我们总能找到出路。我以前做过——我们以前也做过——但现在感觉负担更重了。
很棒的Em，我们的旅程，无论多么艰难，都充满了美丽和欢乐。花点时间欣赏我们所拥有的一切，并关注生活中的美好事物。呼吸世界的奇迹。这是我们的燃料。将善意延伸到他人身上。活在今天，不要陷入可能发生的事情。今天的问题已经够多了；承担明天的焦虑和恐惧是没有意义的。
正在加载我们别无选择，只能不断振作起来，掸掉身上的灰尘，继续前进，超越我们认为自己能够承受的范围。
p>当我们不再有战斗力时，当我们只想蜷缩成一团，睡去，直到一切都结束了，当我们确信所有的希望都破灭了，我们在画布上浑身是血、支离破碎时，是我们的意志使我们复活，以便我们能够为生存而战。
当我们还有呼吸的时候，没有什么是我们做不到的。
爱你，爸爸。
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