夏洛特·费尔罗尔 (Charlotte Fairall) 搂着十岁的女儿，面临着一项令人心碎的任务。
她必须解释说，索菲不到一年前被诊断出的癌症不仅复发了，而且没有其他方法可以治疗。
'哪个母亲想把这样的消息告诉她的女儿“谁甚至还没有活到十几岁？”夏洛特说道。
“我们对她抱有的所有希望和梦想……我紧紧地抱住她我告诉她医生说的话。她知道就是这样，然后她哭了。”
但是随后，索菲含着泪水说了一些让她母亲屏住呼吸的话。 “她看着我说：‘妈妈，我需要充分利用剩下的每一天，’”44 岁的夏洛特回忆道。
'我一直都知道她很勇敢，但直到她说出这句话之前，我才意识到她有多勇敢。从那天起，她再也没有哭过，她过着充实的每一天。这就是我最为 Sophie 感到骄傲的地方。”
除了她发誓要充分利用她所拥有的有限时间之外，Sophie 还希望改善其他儿童忍受癌症治疗的经验。
在经历了横纹肌肉瘤（一种在儿童中比成人更常见的软组织癌症）的积极化疗和放疗后 – Sophie认为目前的治疗方法是已过时。
2021 年，索菲·费尔罗尔 (Sophie Fairall) 与她的母亲夏洛特 (Charlotte) 一起出现在英国独立电视台 (ITV) 的《This Morning》节目中
“一个十岁的孩子竟然能看到东西，这似乎令人难以置信”这个，”夏洛特说。 “但因为她遭受了严重的副作用，所以她最希望未来的治疗能不那么严厉。”
化疗和放疗都受到了打击。索菲腹部的异物对她来说“可怕”，让索菲不断出现肠道问题——“严重到她甚至给自己的肠道起了个绰号“脾气暴躁的老人”。
“许多儿童癌症的治疗方法已经过时，并且仍在使用 40 年前的药物，”爱丽丝诊所负责人萨拉·韦克林 (Sara Wakeling) 说Arc，儿童癌症慈善机构。 “它们通常以成人为基础，针对儿童进行缩小。”
例如，横纹肌肉瘤的标准治疗是结合放疗和化疗药物，比更现代的药物有更多的副作用 - 她解释说，针对索菲腹部的药物意味着她永远无法怀上孩子，并且会损害她的脾脏。
“另一方面，现代免疫治疗药物根本不会损害她的器官——长期影响会减轻。”
索菲还强烈地感觉到，简单的改变——例如为儿童癌症病房的父母提供膳食，这样他们就不必离开孩子去获取食物——可以带来巨大的改变。
< p class="mol-para-with-font">苏菲的家人为了纪念她而成立了一个慈善机构“苏菲的遗产”，并发起了一项活动和网站，敦促他们的追随者写信给他们的议员寻求变革。
苏菲（左）与家人合影（爸爸大卫、姐妹艾米丽、爱丽丝和Rosie 和妈妈 Sara）被诊断出患有横纹肌肉瘤，这是一种软组织癌，在儿童中比成人更常见
这在 2022 年 4 月在众议院引发了一场辩论下议院 - 有史以来第一次关于儿童癌症的辩论。
由于索菲和夏洛特的竞选活动，今年 2 月成立了一个政府工作组，汇集了领先的专家来看看如何改进儿童癌症治疗可以大有作为。
癌症仍然是英国 14 岁以下儿童因病死亡的最大原因，有 5 名儿童死于癌症
尽管如此，根据大奥蒙德街医院 2023 年的分析，只有 2% 的癌症研究资金用于儿童癌症慈善机构。
目前没有针对合格卫生专业人员的进修培训 - 医学院也不提供此类培训。
此外，53% 的儿童癌症是在急症室就诊后确诊的。这一比例远远高于成人癌症，其中 22% 仅在急症室发现。就像苏菲的情况一样。
2020 年 7 月的一个早晨，当时八岁的索菲告诉母亲她肚子疼。
“我以为是消化不良，她前一天晚上吃了一顿丰盛的晚餐，”44 岁的夏洛特说，她与 12 岁的女儿阿米莉亚和 17 岁的露西住在斯图宾顿，汉普郡。 （她与 Sophie 的父亲 Gareth，45 岁，IT 顾问分居。）
电话预约后，一位全科医生给 Sophie 开了治疗消化不良的 Gaviscon 处方。 。但几周后，索菲因为胃痛卧床了五天。
“当时正值大流行期间，全科医生没有做面部检查。”夏洛特回忆道。
“当我们最终去看全科医生时，他给她做了身体检查，说她的胃感觉很硬。他认为这可能是感染，并说如果她没有好转，他会把她转诊到医院。”
但几天后，在一次家庭度假时，索菲开始流血，尽管她不好意思告诉母亲。
“我在洗衣服时注意到了这一点，”夏洛特说。 “我给全科医生打电话，他们告诉我这将是她的第一次月经。我告诉他们不是，因为她已经流血八天了。但他们仍然看不到她。
“我的直觉告诉我出了严重的问题，所以我打电话给非工作时间服务中心。他们再次说，这会是她的月经期，如果我担心的话，可以带她去急症室，我就这么做了。”
在朴茨茅斯医院的急症室医生在苏菲的胃里发现了一个肿块。她被转诊进行进一步的检查和扫描，结果发现有一个 12 厘米的肿瘤。
它被诊断为一种罕见的横纹肌肉瘤，当未成熟的肌肉细胞发生突变时就会发生这种肿瘤，癌变，但确切原因尚不清楚。
“当他们在 X 光片上给我们看时，我们感到很可怕，”夏洛特回忆道。 “她腹部的任何地方都没有一个干净的空间没有癌症。我一遍又一遍地说：“这不会有什么好处。”
“遗憾的是，索菲的经历并不是独一无二的，”萨拉·韦克林 (Sara Wakeling) 说道， Alice's Arc 的女儿 Alice 于 2019 年 10 月死于同样的疾病，时年 7 岁。
“我看到许多家庭都在努力寻求诊断月，甚至长达 年; ”
Jennifer Kelly 博士，41 岁，一直担任全科医生直到 2018 年，在失去女儿后经营 Grace Kelly 儿童癌症信托基金格蕾丝四岁时就亲身经历了儿童癌症缺乏培训的情况。
她说：“医学院的早期培训集中在成人癌症，主要是因为数字
詹妮弗·凯利 (Jennifer Kelly) 博士一直担任全科医生直到 2018 年，在她四岁的女儿格蕾丝 (Grace Kelly) 因癌症去世后，现在负责管理格蕾丝·凯利儿童癌症信托基金 (Grace Kelly Childhood Cancer Trust)
‘每两个成年人中就有一个会在一生中患上癌症，而儿童中这一比例为每 450 名。这不是借口，但却是主要原因。
“在接受全科医生培训期间，您可能永远不会看到儿童癌症病例，”她
索菲于 2020 年 9 月被送往紧急手术，外科医生试图尽可能多地切除癌症，但这很困难，因为粘在重要器官上，包括仔细检查她的肠道和卵巢。
手术历时七个小时，外科医生成功切除了 95% 的肿瘤。
索菲随后开始化疗。在七个月的时间里，她经历了九轮，这是目前最激进的计划。她还接受了放射治疗。
夏洛特回忆道：“看着她经历这一切很残酷，对她来说也很困难。”即使她活了下来，她的生育能力也会被破坏；她在十几岁的时候就会进入更年期。'
化疗和放疗都会对卵巢产生毒性，导致未成熟的卵子无法成熟。
2021 年 4 月底，索菲完成化疗后，只剩下膀胱旁边的一小块区域。
Kelly 博士表示，医学院的早期培训集中于成人癌症，并且有可能在没有见过儿童癌症病例的情况下接受全科医生培训 < /p>
医生决定对其进行监测，索菲开始通过口服药片进行维持化疗。
家人敢于希望他们能度过最糟糕的时期。但灾难性的是，几个月后的例行扫描发现了新的肿瘤。
“她腹部的扫描显示出微小的癌细胞，”回忆道夏洛特. “它从关于治愈，变成了她还剩下多少时间。
“更多的化疗会给她的肠道带来更多问题，因为它是最初的化疗造成了如此严重的损害。
“她的病情复发得如此之快，以至于她的身体没有机会恢复。医生告诉我们，她无法应对疼痛。”
就在此时，夏洛特不得不将这个消息告诉我们。她的小女儿 – 索菲决心帮助他人并过上充实的生活。
在接下来的两个月里，索菲继续完成了令人印象深刻的工作遗愿清单，其中包括与戈登·拉姆齐 (Gordon Ramsay) 一起烹饪和经营一家她村里的冰淇淋车。
“她仍然处于最痛苦的状态，但她做所有这些事情时脸上都带着灿烂的笑容， ”夏洛特说，她还必须解释苏菲的姐妹，当时 14 岁的露西和 8 岁的阿米莉亚将会发生什么。
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'那是暑假，索菲知道她不会在这里开始新学年，所以学校举办了一场聚会，以便她可以向所有朋友告别.'
索菲又接受了一个疗程的口服化疗，希望能减缓肿瘤的生长。但它并没有起作用——肿瘤在一周内体积增大了一倍。从那时起，她只能通过高剂量吗啡来缓解疼痛。
对于像横纹肌肉瘤这样的儿童癌症，很大程度上取决于初始治疗是否有效，萨拉·韦克林解释道。如果没有，或者复发，选择就有限。
“治疗很少针对肿瘤进行个性化——需要改变才能改善结果。我们需要为儿童的免疫疗法和癌症疫苗（两者都“教导”免疫系统摧毁癌细胞）提供更多的资金和研究。成人癌症研究遥遥领先，我们需要迎头赶上。”
在生命的最后几周，索菲总是想着其他与她处境相同的孩子，说夏洛特。
“她坐下来列出了她认为可以改善他们生活的方法清单。 “她想要一份合适的儿童菜单，因为这是成年人会吃的食物夏洛特说。
“她想向医院介绍更多的游戏专家。苏菲希望为孩子及其家人创造一个尽可能像家一样的环境。”
“最重要的是苏菲希望父母能够在医院接受喂养，”夏洛特补充道。 “无数次，我坐在她的床边，当她收到一盘食物时，我不得不去食堂。
“她从来不想让我离开她。她会求我：“拥有我的，然后你就不需要离开我了。”这是非常错误的。她想要的只是我在她身边。”
Sophie's Legacy 于 2022 年 5 月成立，已筹集 75,000 英镑“为英国各地医院的父母提供食物” ，但条件是接受我们资助的 NHS 医院将在资金用完时继续开展这项工作。
最初有 9 家医院参与了试点方案3 月份，该计划又扩大到另外 15 家医院，例如博尔顿、艾尔代尔、莫克姆、吉尔福德、萨里和苏塞克斯以及埃克塞特。现在每家医院都会为家长或看护者提供至少每天两餐。
但是，Sophie 并没有看到任何这项新计划，就像 9 月份一样2021 年，就在她十岁生日后一个月，她去世了。
“她想死在家里，所以我们在一个周五把她带回家，”夏洛特回忆道。 “医生认为她活不过周末，但她坚持了八天。我们一家人伤心欲绝。我们失去了如此令人难以置信的灵魂。”
八个月后，家人成立了苏菲遗产基金会，“此后我们一直与政府和英国国民医疗服务体系 (NHS England) 合作尝试实施她非常想要的改变”。希望新的工作组能够看到索菲的愿望成为现实。
“夏洛特一直在不懈努力，致力于改善儿童癌症服务，并正在做出真正的改变新工作组的负责人、汉普郡戈斯波特的保守党议员卡罗琳·迪内纳奇 (Dame Caroline Dinenage) 女士说： class="mol-para-with-font">“最终目标是制定未来计划，让癌症专家聚集在一起，看看我们是否可以改变儿童癌症结果以及对儿童及其家庭的支持。
“我希望新任卫生部长为继续正在进行的重要工作开绿灯，我已写信给他，阐明改变我们检测方式的紧迫性、治疗和护理患有癌症的儿童。'
正如夏洛特所说：“即使只有十岁，索菲也能看到需要改进的地方，而这就是她决心留下的遗产。”
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