澳洲39岁的英国演员患有罕见的面部缺陷,他即将在电影中打破好莱坞,与现实生活中的同卵双胞胎相呼应

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在电影《异样的男人》中,塞巴斯蒂安·斯坦扮演一位面部毁容的纽约人,在他的病情得到改善后,他开始体验如果他看起来像其他人一样的生活会是什么样子。通过医学试验“治愈”。 

他与 39 岁的英国演员亚当·皮尔森 (Adam Pearson) 一起主演,在非癌性肿瘤开始在脸上不受控制地生长后,亚当·皮尔森每天都要面对面部毁容的现实当他还是个孩子的时候,由于一种罕见的遗传疾病。 

他的出现意味着他在学校被称为“卡西莫多”和“疤面煞星”,并且仍然经常在公共场合受到注视,然而 - 就像《另类》中一样伙计 - 他也有过类似的经历,看到他的生活可以如何不同。

克罗伊登出生的亚当有一个同卵双胞胎兄弟尼尔,他有基因状况相同,但脸上没有肿瘤。

亚当很容易因为兄弟俩外表上的明显差异而感到沮丧,但他从未屈服于痛苦,他说:“重要的是你拥有的生活,而不是你没有的生活。”这不是一件情感上富有成效的事情。

“对我来说,这就是我所知道的一切。这是我的一部分。这就好像在问:“我为什么这么高?”。

除了他在《抢镜》中的“抢镜”表演之外,他还讲述了令人难以置信的人生故事。 A24 的《A Different Man》在美国赢得好评后,今天在英国上映,看来将把这位演员的明星地位推向新的高度。 

纪录片《地平线:我的神奇双胞胎》中的 Adam(左图)和 Neil Pearson(右图)

纪录片《地平线:我的神奇双胞胎》中的 Adam(左图)和 Neil Pearson(右图)

这位英国演员的脸因非癌性肿瘤而毁容,这些肿瘤在他小时候就开始不受控制地生长(如图)

小时候双胞胎兄弟(如图)看起来非常相似,以至于他们的母亲经常把他们混淆 - 但五岁时,亚当摔倒并撞到了额头 - 但肿块从未消下去” class=

小时候,这对双胞胎兄弟(如图)看起来非常相似,以至于他们的母亲经常把他们混淆 - 但五岁时,亚当摔倒并碰撞他的额头 - 但肿块一直没有消下去

亚当第一次登上银幕是在第四频道开创性的剧集《美女与野兽:丑陋的面孔》中,他是令人难忘的面孔偏见。 

该节目将面部缺陷者与痴迷于形象的 WAG 配对,以探索社会对完美身体的迷恋。

在出演第一个角色之前,Adam 是 BBC 和 Channel 4 的研究员,其中他是 The Undateables 的选角研究员,之后加入开始制作纪录片,包括 2016 年 BBC 的《地平线:我的神奇双胞胎》,其中他和他的兄弟讨论了遗传学。

他还推出了广受好评的纪录片《亚当·皮尔森:怪胎秀》(BBC Three)和《残疾仇恨犯罪的丑陋面孔》(BBC Three)。

2013 年,他与斯嘉丽·约翰逊 (Scarlett Johansson) 一起主演了《皮囊之下》(Under The Skin),这是他的第一个表演角色,但《A Different Man》似乎将把他推向一个新的明星联盟。

在影片中,塞巴斯蒂安的角色改变了他的外表,但当他失去了在另一位演员(由亚当饰演)根据自己的生活改编的戏剧中描绘自己的机会时,他被压垮了。面部毁容——他开始沉迷于自己失去的东西。 

该片于 1 月份首映,在圣丹斯电影节上广受好评val 并已在美国赢得好评如潮。

皮尔逊本人告诉《独立报》,这是“我做过的最重要的事情”。这就是突破”,而导演亚伦·施姆伯格表示,到电影结束时,每个人都会完全相信漫威英雄塞巴斯蒂安·斯坦“嫉妒”亚当·皮尔森。

他之前曾承认,他的“残疾打开的门远多于关闭的门”,指的是他的重大突破是如何实现的在《皮囊之下》中,他与斯嘉丽·约翰逊(右图)演对手戏

他因在塞巴斯蒂安·斯坦的新惊悚片《异类》中的表现而赢得好评如潮 - 带有评论家标签他的表演“场景窃取”、“破纪录”和“启示”

他因在塞巴斯蒂安·斯坦 (Sebastian Stan) 的新惊悚片《异类》(A ​​Different Man) 中的表演而赢得好评如潮,评论家将他的表演贴上“抢镜”、“破纪录”和“启示”的标签

亚当·皮尔森(如图)的生活并不都是阳光和玫瑰;这位英国演员的脸因非癌性肿瘤而毁容,这些肿瘤在他还是个孩子时就开始不受控制地生长

亚当·皮尔森(右图)的生活并不都是阳光和玫瑰;这位英国演员的脸因非癌性肿瘤而毁容,这些肿瘤在他还是个孩子时就开始不受控制地生长(左图)

“人们感觉 Adam 是一位明星,”他说。 ">对于这位与父母玛丽莲和帕特里克以及双胞胎兄弟尼尔一起在克罗伊登长大的演员来说,这是一个令人难以置信的成功故事。  

小时候,亚当和尼尔看起来非常相似,以至于他们的母亲经常把他们混淆 - 但五岁时,亚当摔倒并撞到了额头 - 但肿块从未消退。

最终,他被转诊到大奥蒙德街医院,扫描显示他的颈部有肿瘤堵塞了他的气管。

这标志着许多去除生长物的手术的开始Adam 接受了 39 次手术,切除多余的肿瘤,并失去了一只眼睛的视力。 

尼尔的症状直到 1999 年 7 月才出现,当时双胞胎 14 岁。

当尼尔问他们去了哪里时,两人正站在一家青年俱乐部外面,在接下来的几周里,他的困惑一直持续着——他睡了很多觉,不记得今天是哪一天。

医生发现他已经失去了短期记忆,并透露他也开始出现 NF1 症状。

一年后,他在一阵阵痉挛后被诊断出患有癫痫症。

尼尔,现在担任图书馆助理,医学院 - 必须遵守严格的时间表,以应对他的记忆丧失。

如果他打破了他的设定顺序有一天,他开始变得困惑,并质疑自己是否做了一些事情。

尽管双方都面临挑战,尼尔也坚持认为双胞胎都不想与众不同。 

“你必须过你所拥有的生活,而不是渴望你想要的生活,”他说。 

亚当还坚称他从未为自己感到难过,尽管事实上,当诸如电视上播放了象人或巴黎圣母院的驼背,第二天他在学校就会被称为这个绰号。 

在上学期间,他形容自己“非常不受欢迎”,但承认自己处理事情“很糟糕”。 

'你尝试忽略它一段时间,但这只能带你到目前为止。然后我决定最好的防御形式就是攻击,所以我在操场上把人们的内脏掏空,”他告诉《大问题》。

“如果我能去的话回来的话,我会采取不同的做法。我会说,“你比这更好。长大了,别再侮辱别人了”。我需要一点严厉的爱。 

与此同时,亚当的新片《异类》上个月成为头条新闻,此前塞巴斯蒂安·斯坦(左图)在柏林电影节上指责一名记者将他的角色描述为“野兽”

同时,Adam 的新片《A Different Man》继塞巴斯蒂安·斯坦 (Sebastian Stan) 后上个月成为头条新闻 (左图)在柏林电影节上指责一名记者将他的角色描述为“野兽”

2021 年与凯特·加拉威和休·丹尼斯一起在白金汉宫会见当时的查尔斯王子

2021 年在白金汉宫会见当时的查尔斯王子ngside 凯特·加拉威和休·丹尼斯 

在首次出演角色之前,Adam 是 BBC 和 Channel 4 的研究员,之后继续制作纪录片,包括 BBC 的《地平线:我的惊奇》 2016 年的《双胞胎》中,他和他的兄弟讨论了遗传学

在他的第一个表演角色之前Adam 是 BBC 和 Channel 4 的研究员,之后开始制作纪录片,包括 2016 年 BBC 的《地平线:我的神奇双胞胎》,其中他和他的兄弟讨论了遗传学

Adam 出现在 Celebrity Masterchef 中2022 年第 17 季

尽管面临困难,亚当仍然迷人、友善和积极 -开玩笑地坚称他是“上帝最喜欢的残疾人”。

他告诉人们:“你可能会陷入这样的困境:“这不公平。为什么生活如此残酷?”“它解决不了任何问题。” 

'我很受欢迎,幸运的是人们似乎也加入了我做什么,”亚当告诉媒体。  

他甚至承认他的“残疾打开的门比关闭的门多得多” ”,指的是他在《皮囊之下》中的重大突破,在该片中他与斯嘉丽·约翰逊演对手戏。

这位演员当时正在电视制作中工作,一家慈善机构因面部差异问题联系了他,透露了电影如何寻找一位毁容演员。 

Adam 回复说他愿意,“只是开玩笑” ”,并不再多想 - 但他最终被选为演员,与世界上最美丽的女性之一合作 - 并且在电影中的大部分时间里,两人都赤身裸体。

< p class="mol-para-with-font">斯嘉丽扮演一个外星人,他开着一辆面包车在苏格兰旅行,引诱男人,然后对他们做出可怕的事情。但遇见亚当的性格是一个转折点。 

“当人们看到一个美丽的女演员站在一个面部毁容的人旁边时,他们会认为他一定是坏人。但在这部电影中,我是受害者。这是一个有趣的转折,”亚当在 2014 年电影拍摄时解释道。

“我的脆弱向她展示了一些人性,从而改变了她。”他补充道:“最后,裸体场景对她来说比对我来说更重要。我对自己的皮肤感到非常舒服。最糟糕的是我冷得要命。' 

为《每日报》写作此前,亚当曾表示,他很想扮演邦德反派 - 但前提是他的行为方式是邪恶的,而不是外表。

“这将是一个提高像我这样患有影响外表的疾病的人的机会,”他说。

“我希望什么我能做的就是帮助创建一个成年人不再持有这些不成熟、天真的偏见的社会。”

最近接受《卫报》采访,宣传他的在新电影中,亚当透露,他的一些粉丝仍然希望他最终能够通过更多的手术来改变自己的外貌,但这是不可能的。

'所有这些肿瘤都缠绕在血管和神经周围,我认为人们没有意识到这一点。人们说,“就做手术吧”,我的反应是:“兄弟,这是手术后的事”,这位演员回忆道。

什么是 NF1 神经纤维瘤病?

1 型神经纤维瘤病 (NF1) 是一种罕见的遗传性疾病,全球约 3,000 人中就有一人受到影响。

它也称为冯·雷克林豪森氏病,是由于人的 NF-1 基因突变而引起的。 

该基因调节一种蛋白质,该蛋白质在促进细胞生长,被认为是一种肿瘤抑制因子。生长的肿瘤可以是癌性的,也可以是非癌性的。 

除了生长之外,神经纤维瘤病还可导致头部异常大、身材矮小、心脏问题、癫痫发作和学习障碍。

大多数患有这种疾病的人都能达到正常的预期寿命。

虽然可以通过从家庭来看,大约 30% 到 50% 的患者没有任何家族史。

神经纤维瘤病通常在出生时就存在,但可在任何年龄发生,肿瘤以不同的速度生长。

早期症状包括扁平的棕色胎记和凹凸不平的生长。

病例的范围可以从轻微到严重,在身体的各个部位出现小的散发性肿瘤,到极端的情况,即全身出现数百或数千个肿瘤。 

来源:NIH; 国家罕见疾病组织

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同时,他是儿童肿瘤信托基金会的大使,并因其竞选努力而赢得了 RADAR 奖和戴安娜奖。

他告诉《卫报》,揭示了为什么成为一名热心的残疾人权利活动家对他如此重要:“我关心倡导活动。而其他人可能会说,“向你解释这不是我的工作”。 但那又是谁呢?谁比我更有能力做到这一点? 

'所以,如果我谈论它令人作呕,直到我感到无聊,这意味着像我这样的人会更轻松地度过,这会让世界变得更美好一个更好的地方,然后是摇滚乐。这不全是关于我的...应该是,但事实并非如此。'

 

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