第一次见面时，Jordan 和 Cian Adams 看起来就像其他充满活力的 20 多岁年轻人一样。他们身材健美，健谈，魅力十足，你会认为他们脚下有整个世界。
然而，他们生活的世界比这更残酷。在过去的五年里，这对年龄分别只有 28 岁和 23 岁的亲密兄弟都认识到，他们是一种基因的携带者，这种基因以一种可以想象到的最残酷的方式决定了他们的未来。
这意味着两人都会患上额颞叶痴呆（FTD），这是一种罕见的痴呆症，由大脑前部神经细胞受损引起，主要影响 65 岁以下的人。< /p>
他们最有可能在 40 岁出头时出现症状，并可能在诊断后十年内丧生。到目前为止，还没有任何药物可以帮助他们延缓症状或提供任何治愈的希望。
这是一个令人痛苦的命运，加上看着他们深爱的母亲杰拉尔丁在他们面前经历了这一切。
Cian（左）和 Jordan Adams 希望为英国阿尔茨海默病研究中心筹集 100 万英镑
在她 40 多岁时，她从一个微笑可以照亮整个房间的充满活力的女人，变成了一个在她不幸英年早逝时年仅 52 岁的人，她不能说话或说话独自行动，不认得她的孩子。
这样的命运对任何人来说都是沉重的负担，但是，凭借令人谦卑的勇气和毅力，两兄弟决心让他们所说的“15个美好的夏天”可能已经剩下了大部分时间。
他们决心将自己的诊断视为乔丹的诊断结果，而不是死刑。称之为“生存许可证”。
“我们的生命可能比大多数人都短，但这使我们都决心充分利用我们拥有的时间，”他说。
“我们希望尽一切努力过上有意义的生活，提高人们的认识并筹集资金[对抗]这种可怕的疾病。 '他的弟弟也表达了同样的观点。他说：“我一百万次希望这件事从未发生过，我们永远不必处理这个问题。”
“这太可怕了”我希望情况并非如此，但它给了我们意义和机会来改变世界。”
他们确实正在这样做。我们是在这对夫妇又漫长的一天旅程结束时进行谈话的，他们正在穿越英国，为英国阿尔茨海默氏症研究中心筹集资金，这是他们一生筹集 100 万英镑的使命的一部分。
他们于 9 月 1 日从 John O'Groats 出发，已经筹集了近 150,000 英镑，并希望当他们今天踏上康沃尔郡的顶端时，提高更多。他们每天都会跑 30 英里，而且常常冒着倾盆大雨。
“我们每天都在想，‘别再这样了！’”希安高兴地承认，今天的郊游还让他浑身湿透。 “但这不是停止的选择。我们这样做有一个很好的理由，这也是我们继续前进的动力。”
让他们不断前进的还有对母亲的回忆。两个男孩和现年 30 岁的姐姐肯尼迪一起在伍斯特郡雷迪奇长大，他们都回忆起与杰拉尔丁和父亲格伦一起度过的快乐童年，格伦经营一家房地产公司，并担任油漆工和装潢师。
“我们真的有一个核心家庭，这很可爱，”希安说。 “我们的经济状况相对宽松，绝不富裕，但我们有良好的教养。妈妈会为我们做一切。”
杰拉尔丁是家庭的核心，是一位社交达人，喜欢接待朋友和家人。
“她会煮一大盘辣椒酱，放学后的周中晚上我们会邀请所有表兄弟姐妹一起来，”Cian 微笑着。
'她过去也很喜欢 R&B 音乐。当我们去学校的路上时，她经常在车里爆炸。'
他们看到了 Cian 和 Jordan 的母亲杰拉尔丁 (Geraldine)在他们面前经历额颞叶痴呆
这对夫妇的姐姐 Kennedy，30 岁，他们在伍斯特郡雷迪奇一起长大，度过了快乐的童年
她具有传奇色彩的性格意味着，随着她年过 40 多岁，家人很快就会注意到她的行为发生了变化。
< p class="mol-para-with-font">乔丹说，“她变得越来越不外向，情绪低落，而且记忆力衰退。”“她给肯尼迪打了两次电话，”乔丹回忆道。 “妈妈是那种每次学校场合都热衷于出现的人，所以一旦出现这样的错误，就会敲响警钟。”
还有很多其他的混乱和缺席。他说：“肯尼迪和我早上去学校的路上非常焦虑，因为妈妈经常忘记检查她的盲点之类的东西，从而疏远别人。” “这种情况开始越来越频繁地发生。”
随着时间的推移，这些变化足以让家人寻求医疗帮助，尽管获得诊断将证明这场战斗本身就是一场战斗，尤其是因为杰拉尔丁还那么年轻，这意味着痴呆症并未受到医生的关注。
直到后来，家人才能够联系上
杰拉尔丁的父母来自朗福德郡，是爱尔兰人，她有一个庞大的大家庭，她的孩子们现在知道，其中一些人是她的母亲也受到了 FTD 的影响，但她的母亲也早逝了。也许最令人心酸的是，杰拉尔丁在父亲因其他原因去世后也被错误地诊断为抑郁症。
想要捐赠吗？
Jordan Adams 和 Cian Adams 兄弟正在提高人们对额颞叶痴呆 (FTD) 的认识，他们都患有这种疾病。为了帮助他们实现英国阿尔茨海默病研究中心的筹款目标，请点击以下链接：
www.justgiving.com/fundraise/FTDbrothers
广告最后，在与各种全科医生和顾问进行了几个月的反复沟通之后，2010 年 6 月，杰拉尔丁得到了一个重磅消息：她患有“早发性”额颞叶痴呆 (FTD)。
乔丹回忆道：“我记得妈妈几乎否认：她站在那里说，‘哦，我感觉很好，我不明白他们为什么要告诉我这个”。但对她来说，也有很多困惑。”
与此同时，对于男孩们来说，这是压倒性的，他们基本上不知道该做什么。预计会被诊断为痴呆症。
随着时间的流逝，杰拉尔丁的健康状况急剧恶化。虽然家里有了照顾者，但每个人都尽了自己的一份力量，确保她永远不会无人看管，并在她无法再照顾她时帮助她吃饭、穿衣和洗澡。
“我记得当时上学对我来说是一种巨大的解脱，”Cian 说，他承认他后来陷入了困境多年来，他因母亲的经历而感到焦虑。
对于乔丹来说，情况恰恰相反：“我讨厌学校，也不喜欢上学。”想去那里因为o家里发生了什么事。我对此感到不满。”
与此同时，他感到一种强烈的不公正感，他承认这种不公正感甚至在杰拉尔丁死后仍然挥之不去。
< p class="mol-para-with-font">'有一种感觉，'为什么这会发生在我身上？'我带着它好几年了，”他承认道。 “我错过了很多同龄小伙子所做的事情。然后，妈妈去世后，我做得太多了。“周末我会花掉所有的钱和朋友出去，喝太多酒，周末打架，几乎是在自找麻烦。”
遗憾的是，2016 年 3 月 14 日，杰拉尔丁在一家医院安详地去世，享年 52 岁。家人的家，最后的悲伤加剧了家庭已经承受的长期缓慢的损失。
“尽管我们已经做好了准备并且有一些松了口气， “这仍然令人心碎”，Cian 说道。在那之前，他们的父亲有意识地决定不解决母亲病情的遗传问题——两个男孩都完全尊重这一决定——但乔丹承认他已经想到了这一点。
FTD 是一种较为罕见的痴呆症类型，在英国约占三分之一的痴呆症病例。并非所有 FTD 患者都有家族史。
兄弟姐妹摆姿势拍学校照片。从左至右：乔丹、希安和肯尼迪
Jordan、Kennedy 和 Cian 与经营房地产业务的父亲 Glenn 合影留念并担任油漆工和装潢师
乔丹说肯尼迪特别担心：“人们经常说她和妈妈长得很像，而且看到了发生的事情她只是需要知道。
“她遇到了一个人，她想她可能想组建一个家庭，而且她很快就坚定地认为，如果有如果可以进行基因检测，她总是会去做。”
经过广泛的遗传咨询，肯尼迪在 2018 年春天接受了一项测试，结果显示她患有没有遗传
导致她母亲痴呆的错误基因。
它是乔丹回忆道，这是一个“开拓性”的时刻，激发了他对自己命运真相的渴望。
“我想如果她有不同的结果那么这可能会让我想在幸福的无知中生活一段时间，但事实上她的检测结果呈阳性，这意味着我觉得我需要为此努力，”他说。
“事实上，对我来说，不知道比结果本身更严重。
“我感受到了生活事情正在失控，因为我无法将其从脑海中抹去。
'我意识到我会处于更好的位置来相处如果我以这种或那种方式找到答案，我的生活就会如此。”
因此，就在他姐姐的五个月后，乔丹也接受了自己的测试 - 只是得到了截然不同的结果结果：与肯尼迪不同，他是错误基因的携带者。
“有 50-50 的机会，不是吗，所以我做好了准备， ”他在收到结果时轻声说道。
“你可以通过两扇门中的一扇，当我被告知时，我的第一反应是，是我知道无法治愈，但思考我能做些什么来将其转化为积极的结果。
'然而，这还需要五年让 Cian 冒险一试。 “我当时正在上大学，我打算在那里读三年，我想我想享受我的无知，因为它不会改变我当时的人生道路，”他说。
毕业后现在担任物理治疗师，去年二月终于通过了测试。
兄弟乔丹和希安年龄相差五岁，但始终保持着密切的联系
Jordan（右）摆姿势大学毕业三年后，Cian 成为一名物理治疗师
“这太超现实了 - 知道你正在等待最大的消息。 “你永远都会遇到这样的情况，”他说。
“无论我有多少咨询，你都无法真正做好准备。”一名年长的兄弟姐妹呈阴性，一名年长的兄弟姐妹呈阳性，实际上我一半的人认为我希望自己呈阳性，因为我不想让我的兄弟独自经历这个过程。'
人们只能想象肯尼迪的感受，作为兄弟姐妹中唯一躲过这颗可怕子弹的人。
'我认为从很多方面来说，这对她和对我们来说都一样糟糕，”希安说，“我们关系如此亲密，她知道无论何时，她都必须看着我们经历这一切。”
当然，受影响的不仅仅是他们的未来：深刻意识到他们可以将基因遗传给自己的孩子，这也会影响他们现在的关系.
乔丹于 7 月结婚 - 他的妻子艾格尼丝 (Agnes) 24 岁，从事营销工作 - 几乎从他们在大流行期间在社交媒体上认识的那一刻起，他就觉得他必须对自己的生活保持透明。
“我认为因为家庭对乔丹来说一直如此重要，所以他想确保无论是谁“他遇到的人知道未来意味着什么，以及有什么选择，”面带微笑、平静的艾格尼丝告诉我。
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去年艾格尼丝怀孕后，这对夫妇发现他们未出生的孩子携带该基因，这对夫妇已经经历了终止妊娠的痛苦。
“这对我们俩来说都是难以置信的创伤，”艾格尼丝说，“尤其是对乔丹来说，因为它再次带回了诊断结果。”
< p class="mol-para-with-font">这对夫妇现在正在研究选择性体外受精的可能性，以使用一种称为基因植入诊断的方法来提高生育健康孩子的机会。“这就像坐过山车一样复杂，因为 IVF 成功的可能性只有 30%，”乔丹说。 “所以我们目前仍在讨论这个问题。”
Cian 也有一个女朋友 Helen，她也在逃亡中支持他，尽管他们是还没有到谈论组建家庭的阶段。
目前，两兄弟的重点是到达终点，看看他们还能做什么
“显然，痴呆症研究很复杂，因为人们无法在活体大脑上进行研究，”乔丹说。 “但无论我们有生之年能否找到治愈方法，我也相信我们可以成为变革的力量。”
要捐赠，请访问 justgiving.com /筹款/FTDbrothers
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