一位父亲将手腕疼痛归咎于坐在办公桌前，他讲述了这实际上是致命且危及生命的运动神经元疾病 (MND) 的征兆，也称为“锁定综合症”。
来自肯特郡的 Sam Hayden-Harler 于 2021 年初在费力打开瓶盖后首次注意到这个问题。
不久之后，他的手腕和手开始感到疼痛，他将其归因于腕管综合症（一种常见的神经问题）或重复性劳损。
直到这位 37 岁的两届伦敦马拉松运动员去看了他的全科医生，全科医生为他推荐了一位理疗师后，他才发现这个问题很可能是神经病学的。
来自肯特郡的 Sam Hayden-Harler 于 2021 年初首次注意到一个问题，当时他费力不费力地打开瓶盖。图为 Sam 和丈夫 James
本周，在与 MND 进行勇敢斗争之后，加冕街正准备与角色保罗·福尔曼 (Paul Foreman) 进行令人心碎的告别。海登-哈勒先生在得知保罗的故事后，受邀到鹅卵石场会见扮演保罗的演员彼得·阿什（左图）和扮演他的丈夫、牧师比利·梅休的丹尼尔·布罗克班克
2022 年 3 月，也就是首次注意到症状一年多后，他收到了令人震惊的 MND 诊断，其中最常见的类型是肌萎缩侧索硬化症 (ALS)。
现在，活动专家 Hayden-Harler 先生目前可以拄着拐杖在家里走动，但外出时则使用轮椅。护理人员每天也会来看望一次，帮助他洗澡和穿衣。
他敏锐地意识到自己的诊断已到了晚期，并希望充分利用剩下的时间。
大约一半的患者的预期寿命只有从症状出现后的两到五年。但这些情况可能会迅速恶化。
回忆起自己的诊断结果，他告诉 Metro，与他的神经科医生的对话“部分模糊”，他凝视着窗外，“情绪激动。”
即使在两年内，他的症状也有所进展。
'当我回顾照片时，我会感到不安，因为三年前我还能举起一杯鸡尾酒，而现在，我什至都举不起铅笔，”他告诉《镜报》。
“我的腿感觉颤抖，就像喝醉了但没有喝酒一样。”
这位 37 岁的两届伦敦马拉松选手拜访了他的家庭医生，医生为他推荐了一位理疗师，之后他才发现问题在于可能是神经性的
但即使当他的手腕和手开始感到疼痛时，他也将其归因于腕管综合症或重复性劳损
他和丈夫詹姆斯尚未告诉他们七岁的儿子他病情的全部情况。
“除了我的手臂状况不佳之外，他几乎一无所知，”他补充道。
“但是在残奥会期间，我们已经对他说过了有些人是盲人参加马拉松比赛，有些人是单腿参加比赛。
“我们试图告诉他，一切皆有可能。”尽管患有残疾，但还是有可能的。”
运动神经元病是一种罕见的疾病，会逐渐损害部分神经系统。 mol-para-with-font">这种罕见且无法治愈的疾病会影响大脑和神经，剥夺患者移动、进食和最终呼吸的能力。
有些人的寿命可能长达 10 年，在极少数情况下甚至会更长。
英国约有 5,000 名成年人患有 MND，并且在人的一生中，患此病的风险为三百分之一。
2022 年 3 月 —第一次注意到症状一年多后，他被诊断出患有 MND，其中最常见的类型是肌萎缩侧索硬化症 (ALS)
2021 年，政府获得了 5000 万英镑用于资助 MND 治疗研究。考虑到这一点，他发起了 GoFundMe，为 MND 协会筹集 50,000 英镑，用于未来的研究和帮助他完成了自己的愿望清单
肌肉抽搐和握力无力是 MND 的早期症状，此外还有腿部或脚踝无力、言语不清和体重增加
一些震颤是正常的，可能是由咖啡因、压力和年龄引起的。
无法治愈，但医生可以提供治疗，以帮助减少其对人的生活的影响。
英国约有 5,000 人，以及 30,000 人美国有这种情况。
6 月，41 岁的利兹犀牛队球星罗布·伯罗 (Rob Burrow) 在与病毒抗争了四年半后去世。运动神经元疾病。
什么是运动神经元疾病？
运动神经元疾病是一种罕见疾病，主要影响 60 多岁和 70 多岁的人，但也可能影响所有年龄段的成年人。
这是由大脑细胞和称为运动神经元的神经出现问题引起的。随着时间的推移，这些细胞逐渐停止工作。目前尚不清楚为什么会发生这种情况。
有一个近亲患有运动神经元疾病或称为额颞叶痴呆的相关疾病，有时可能意味着您更有可能得到它。但大多数情况下，这种疾病不会在家庭中遗传。
早期症状可能包括脚踝或腿部无力，例如难以上楼；言语不清、吞咽困难、握力无力以及体重逐渐减轻。
如果您有这些症状，您应该去看全科医生。他们会考虑其他可能的情况，并在必要时将您转介给神经科医生。
如果近亲患有运动神经元疾病或额颞叶痴呆，而您如果担心您可能面临风险，他们可能会将您转介给遗传咨询师，讨论您的风险以及您可以进行的任何测试
来源：英国 NHS
广告锁定综合征 (LIS) 是一种罕见的神经系统疾病，也可能发生在某些进展性病例中神经病。
此时，加冕街正准备在本周与保罗·福尔曼这个角色进行令人心碎的告别，此前他与 MND 进行了勇敢的斗争。
海登-哈勒先生受邀到鹅卵石场会面演员彼得·阿什（饰演保罗）和丹尼尔·布罗克班克（饰演他的丈夫，牧师比利·梅休）在得知他的故事后。
他说：“他们是最可爱的男人。 Dan 给我发过几次信息，他最近说：“别担心，即使这个故事情节结束了，我们仍然会继续敲鼓，我们仍然会继续谈论 MND。”
'这非常重要，因为我仍然没有和我的丈夫 James 谈论这件事。
'我已经计划了我的葬礼，但与亲密的人讨论这件事太过分了，当詹姆斯试图与我谈论这件事时，我说：“不，现在不行。”
“我的生活很幸福，我们到达那里后会讨论这一点。”
2021 年，政府获得了英镑5000 万英镑用于资助 MND 治疗研究。
考虑到这一点，他发起了 GoFundMe，为 MND 协会筹集 50,000 英镑，用于未来的研究和帮助他完成了他的愿望清单。
这包括享受简单的事情，例如制作新鲜柠檬水、建立读书俱乐部以及带着他的丈夫詹姆斯和七岁的孩子老儿子放假了。
迄今为止，他已筹集了超过 21,000 英镑。
海登-哈勒先生补充道：“MND 需要付出很多努力。它需要你的身体，最终还需要你的声音。但它不能带走的一件事是我内心对詹姆斯、我们的儿子和我的家人的爱。
“我不傻，我知道未来会发生什么，如果我想到明年的这个时候以及我要做什么，我真的会感到沮丧成为像。
“但是作为一个家庭，我们只是顺其自然地度过每一天，这会让未来变得不那么可怕。”
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