澳洲我只有 23 岁,但骨盆癌症的残酷遗留意味着我再也不会发生性行为

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你如何找到合适的语言来告诉你的男朋友你永远不能与他发生性关系,因为你的身体因认识前几年接受的癌症治疗而受到严重损害?

这是我两年前发现的情况,当时我才 21 岁,在震惊和绝望中挣扎着向我当时的伴侣解释这一点,不到一年我们的关系,我们再也不能睡在一起了。

我感到愤怒、悲伤和怨恨,因为我已经受了这么多苦,现在还要处理这个问题– 更沮丧的是,当他消化这个重磅炸弹时,看着他的脸。

我的直觉是,没有年轻的关系能够在强制独身中幸存下来,可悲的是很快就会被抛弃。已证明正确。

14岁时,我被诊断出患有横纹肌肉瘤(RMS),一种罕见的软组织癌,生长在我的骨盆区域

14 岁时,我诊断出患有横纹肌肉瘤 (RMS),这是一种罕见的软组织癌,一直生长在我的骨盆区域

七年前,我 14 岁时,我被诊断出患有横纹肌肉瘤 (RMS),这是一种罕见的软组织癌,一直在我的骨盆区域生长,需要 18 个月的艰苦化疗和放疗。

2015 年 9 月确诊,2017 年 3 月病情“痊愈”,我如释重负。

青少年生活已经暂停了这么久 –治疗让我病得很重,很脆弱,无法上学或参加社交生活 - 当我最后一次出院时,我的首要任务就是再次感觉自己像一个“正常”的青少年。

然而,我很快就发现我为自己的生存付出了惨重的代价。治疗使我无法生育,我的生殖器也因插入式性行为而受损。

如果我被诊断时年龄较大,医生会在治疗前坐下来与我交谈开始讨论对我的生育能力和性功能的潜在影响。

我的父母被告知我的治疗可能会让我不育 ¿ 他们当时选择对我隐瞒的信息

我的父母被告知我的治疗可能会让我不孕 - 他们当时选择对我隐瞒信息

相反,我的父母被告知我的治疗可能会让我不孕 -他们当时选择对我隐瞒这些信息,这是可以理解的,因为他们认为与我分享这些信息没有任何好处。

不过,我的父母从未提及过性。或者我。

大概是因为我的年龄,我未来性功能的风险从未被讨论过,更不用说采取任何措施来试图控制它们了

例如,我现在知道,我需要接受盆腔放射治疗的女性通常会使用阴道扩张器来预防组织损伤,这会让性生活变得痛苦或不可能。

当然,首要任务是拯救我的生命,我理解这一点。

但是,如果希望是治愈我并让我回到这个世界过上正常的生活,那么为什么没有人谈论我未来的性生活,这仍然是深深的困惑和沮丧的根源。

事实上,几年后我的治疗留下的遗产将由我以痛苦和痛苦的方式发现。

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在任何年龄,尤其是在孩童时期,面对自己的死亡都是令人恐惧的。

受到自己经历的启发,我开始在大学攻读医学学位

慢慢地,它长大了,我开始感到疲劳、食欲不振和便秘。

通过夏末,肿块太大了,我很难舒服地坐着,但我仍然什么也没说,因为它在我身上的位置而感到尴尬。

只有当我开始难以排尿时,我才感到非常害怕,我终于向我的妈妈萨曼莎坦白了,萨曼莎,现在 50 岁了。

她立即我很担心,直接带我去看全科医生,在诊断出脓肿后,他给我开了抗生素,然后转诊我进行手术切除脓肿。然而,当外科医生在 2015 年 9 月给我开刀时,他们意识到他们面临的问题远不止于此。比良性脓肿更险恶。

一个瓜大小的肿瘤一直在我的骨盆区域深处生长。活检显示这是一种罕见的软组织癌,处于第四期。

我母亲脸色铁青地走向我的病床的记忆与我的医生会面后的震惊,仍然如此清晰。她不想告诉我,但连说出这个词都困难。癌症。

在那一刻,我经历了最黑暗的想法 - 我相信我会死。

在确诊后几天内,我开始了 18 个月的化疗、盆腔放疗,然后是更多化疗,Ellie 回忆道

艾莉回忆道,在确诊后几天内,我开始了 18 个月的化疗、盆腔放疗,然后是更多化疗

对于我年轻的头脑来说,几乎不可能接受这样的事实:我患有癌症,而且我只有 20% 的生存机会。这对我的家庭——我的父母分居,以及六个兄弟姐妹,包括我的双胞胎妹妹奥利维亚——的连锁反应也是毁灭性的。

一夜之间,我们所有人都陷入了一场无法醒来的噩梦。

在我确诊后的几天内,我开始了 18 个月的化疗、盆腔放疗然后进行更多化疗。

医生解释说,我的癌症非常具有侵袭性,他们必须竭尽全力才能给我生存的机会。

正常的青少年生活已成为遥远的记忆。化疗让我病得很厉害,我的头发脱落,我要么因为疼痛而难以入睡,要么因为太累而几乎无法保持清醒。放射治疗的情况更糟,我上厕所时会感到烧灼般的疼痛,而且几乎持续腹泻。

我想活下去,我知道这都是必要的,但是身体受到如此严重的伤害真是令人恐惧。在情感上,我感到孤立和孤独,身体太虚弱,免疫力低下,无法上学或见朋友。最后,在 2017 年 3 月,当我 15 岁的时候,我的治疗结束了,我被告知我的身体没有任何疾病的证据。

我需要定期扫描仍在服用止痛药,并且不得不开始激素替代治疗,因为化疗后我的月经再也没有回来,但我活了下来。我想做的就是恢复正常生活。

在学校复读一年后,我继续参加 GCSE 和 A-level 考试。经过几个月的生病和隔离后,上学、学习和与朋友重新联系的例行公事都让我如释重负。

第一个迹象表明事情不对劲2019 年底到来,当时我 18 岁。穿裤子或长时间坐着很不舒服,如果我尝试检查自己,我的阴道会感到紧绷和疼痛。

不过到了 2020 年,我感到非常不舒服,所以向妈妈敞开了心扉。我们一起做了一些研究,我确信我的症状——干燥、紧绷、疼痛——是我进入更年期早期的迹象。有人警告我,当我进入缓解期时,这种情况可能会发生,但当时还太年轻,无法真正理解更年期意味着什么。现在我在我之前经历过它自己的母亲。

一位更年期专家给我开了一种局部阴道雌激素,几周内就产生了变革性的效果。

问题不只是荷尔蒙的变化。进一步调查发现,我接受的放射治疗导致我的阴道紧缩和变窄,所以我也开始使用扩张器。

尽管没有人用过曾经告诉过我这可能会发生,当然这很令人担忧,我试图采取务实的态度。

我的癌症非常严重,医生解释说,他们必须竭尽全力才能给我生存的机会

医生解释说,我的癌症非常严重,他们必须竭尽全力才能给我生存的机会

我了解为什么会发生这种情况,并相信问题可以得到解决。毕竟,我才 18 岁,正是朋友们开始性活跃的年纪。我不知道它会对我的生活产生什么影响。

2021 年,完成学业后,我在大学之前度过了一个间隔年,那就是当我通过在疗养院的工作认识了与我年龄相仿的 Rob* 时。

我们约会并开始一起睡觉,没有任何问题。我松了口气:我很“正常”。

受到自己经历的启发,我进入大学并开始攻读医学学位。

但在 2022 年 2 月,也就是我们交往六个月后,我的阴唇开始出现肿胀、疼痛和水泡。

由于害怕自己患有性传播感染,我去了一家性健康诊所,一位困惑的医生没有给出答案,所以我被转介给一位外阴皮肤科医生,他诊断我患有一种非常罕见的疾病,称为外阴淋巴管扩张症。她解释说,由于放射治疗,淋巴液没有从我的生殖器中排出。它在那里聚集并导致感染发生。任何增加该区域血流量的行为(例如性行为)只会加剧问题。

因为这种情况非常罕见,所以对此的研究很少,而且非常有限治疗方案。我接受了三个月一次的注射,这不是治愈方法,而是为了控制症状和疼痛。

起初,我我坚持不懈地和罗布一起睡觉,决心克服这个困难,就像我战胜癌症一样,希望注射能产生戏剧性的效果。但他们没有,性行为以及性行为后的时期是如此痛苦 - 每次我们尝试时只会变得更糟。

Ellie 庆祝 2018 年无疾病迹象

Ellie庆祝 2018 年没有疾病迹象的一年

反复感染、疼痛和损伤困扰着我,在 2022 年夏天,我不得不接受插入式性行为是不可能的,而且实际上对我的健康构成了风险。

在攻读医学学位时,我知道我不能继续让自己受到感染并进一步损害我的身体,皮肤科医生也同意了。我所知道的性生活结束了。

这是毁灭性的。我经历了这么多,多年来错过了正常的生活,现在得知我短暂的性生活也被剥夺了,这真是令人心碎。除非出现奇迹般的治疗方法,否则这将是一种永久性的情况。

我仍然接受注射,它们确实让我暂时缓解了疼痛和病变,但这只是暂时的,我的病情仍然——并将继续——太严重而无法发生性行为。

Rob 非常理解,坚持认为这并不重要他,我们可以在没有性的情况下在一起。他的善良只让我流泪。我对拒绝他正常的性生活感到非常内疚。

我们试图在不进行插入式性行为的情况下保持这种关系。我们在其他方面仍然很亲密,但总有那么一刻,我们都想走得更远,却不得不停下来。每一次,我都再次感到崩溃.

我非常关心他。他让我开怀大笑,非常支持我的学习,在我十几岁的黑暗时期之后,拥有一个男朋友并感觉自己像一个“典型”的二十多岁的人对我来说意味着一切。

然而,到 2022 年 12 月,我知道我无法继续我们的无性关系。这只是不断提醒我什么是我不能拥有的以及我是多么“不正常”。与一个对我来说很合适的人分手真是太难了,去年我们曾短暂重聚,但不久之后,我们就永远分手了。

我倾诉的家人和朋友都非常支持我,他们理解我需要独自一人,才能真正接受我所失去的一切。我还接受了专业的性心理咨询,帮助我接受所发生的事情。

我已经还接受了专业的性心理咨询来帮助我接受所发生的事情

我还接受了专业的性心理咨询来帮助我我接受所发生的事情

现在23岁,我单身,虽然我知道插入式并不是享受性爱的唯一方式,但我还没有天真地认为我很容易就能找到一个愿意完全放弃性交的男人。

看着大学里的朋友和同学在约会应用上向右滑动,享受随意的关系并将他们发生性行为的能力视为理所当然。

有些日子我仍然感到非常悲伤,其中夹杂着愧疚。尽管困难重重,我还是从癌症中活了下来。我怎么敢关心性?我应该庆幸自己还活着。

情感上也受到了影响,发生的事情严重打击了我的认同感。

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这让我觉得自己不再是一个女人,不再那么有吸引力,也不再那么有价值。如果我和朋友出去,与我遇到的男人调情,或者寻求男性的关注,我会感到不自在,因为现在我不想卷入任何意味着我必须解释这一切的事情。我自己仍在接受这个事实。

癌症治疗还让我无法生育,这是我不得不接受的另一个遗产。作为医学培训的一部分,我在待产和产后病房度过了一段时间,我不可能不为怀上和生下自己的孩子的经历而哀悼。

曾经有一段时间我认为我会考虑收养,但现在我已经接受了母亲身份不再是我未来的一部分,我对此感到很平静。

我的希望是成为一名妇科医生,支持其他像我一样面临挑战的女性,并确保她们获得应有的信息,我被拒绝了。

我已经接受了我为生存所付出的代价。我不寻求任何人的怜悯或为自己感到难过。

在社会上,我们已经在揭示癌症治疗和治疗的后果方面取得了长足的进步。事实上,对于许多人来说,一旦病情缓解,生活就不会恢复到原来的样子。我们现在公开谈论伤痕累累的身体、心理健康和生育能力的丧失。

然而,癌症后的性行为仍然笼罩在禁忌之中,是一种不言而喻的受害者。

癌症后的性行为仍然笼罩在禁忌之中。 p>

周围的沉默,以及仅仅感激生存的压力,让像我这样的人更难接受。

这并不容易,但我分享我的经验,为所有因癌症后性欲或性生活丧失而悲伤、可能感到沉默的人们发声因羞耻、内疚或尴尬。我们有权哀悼,而不是在阴影中哀悼。

今天的生活是展望未来,而不是回顾过去,或沉溺于可能发生的事情。< /p>

现在,我的热情投入到我的学习和医疗事业中。但也许在未来,我会遇到一个愿意和我一起生活的人,但没有性生活。

艾莉正在支持麦克米伦癌症支持和 Lovehoney 的活动我们需要谈论性和癌症,macmillan.org.uk/cancerandsex

Rob 的名字已更改

据告知艾米尔·奥哈根
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