一位年轻的妈妈透露了她未出生的婴儿在怀孕中期被诊断出患有罕见的危及生命的心脏缺陷的毁灭性时刻。
5 月 18 日,33 岁的 Shayna Hulm 在布里斯班南部的洛根医院进行了为期 20 周的超声波扫描,有时也称为解剖或异常扫描。
这项 45 分钟的扫描会详细检查婴儿的骨骼、心脏、大脑、脊髓、面部、肾脏和腹部,并允许超声检查师检查 11 种罕见疾病。< /p>
Hulm 女士告诉《澳大利亚每日邮报》,当扫描花了近四个小时才完成时,她感觉到有些不对劲。
“我们知道发生了一些事情,但超声检查师不被允许说任何话,因为他们不是医生,”胡尔姆女士说。
“他们花了大约两个半小时试图拍摄他心脏的好照片和视频。”
这位即将成为三个孩子妈妈的人被转介到洛根产妇胎儿诊所,并在一周内由经验丰富的医生进行了更全面的超声检查超声检查师。
超声检查结束后,心脏科医生立即告诉 Hulm 女士和她的伴侣 Jonnie,他们的男婴 Hector 进行了右旋大动脉转位。
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在 20 周的超声扫描中,Shayna Hulm 被告知她的男婴 Hector 患有一种罕见的心脏缺陷,称为大动脉右旋转位
Hulm 女士(如图)被告知,她的孩子出生后需要进行挽救生命的心脏直视手术
右旋大动脉转位术 (D -TGA)是一种严重且罕见的先天性心脏缺陷,其中离开心脏的两条主要动脉发生逆转。
在 D-TGA 中,肺动脉连接到左下心室,主动脉连接到右下心室。
这意味着缺氧的血液不经过肺部就返回身体,而富氧的血液则不经泵送直接返回肺部到身体的其他部位。
医生告诉 Hulm 女士,这种情况不会影响子宫内的赫克托,因为他的血液供应和氧气来自她的胎盘。
然而,赫克托出生后,他将需要进行心脏直视手术来纠正缺陷。
赫克托尔的心脏上也没有标准的孔 - 这是胎儿防止血液进入肺部的自然且必要的方式。< /p>
一旦婴儿出生并开始使用肺部,这个洞通常会在第一天内闭合。
Hulm 女士说,修复心脏缺陷有两种选择,这将取决于她 38 周超声波扫描的结果。
她解释说,如果赫克托的心脏出现小洞,医生会尝试通过气球穿过他的脐带扩大它,她可以选择剖腹产或自然分娩。
然后,赫克托将接受药物来帮助他的心脏功能,如果成功,两到三周后将在昆士兰儿童医院进行心脏直视手术布里斯班医院。
如果他在子宫内出现足够大的洞,他的心脏直视手术也将在布里斯班儿童医院进行。
如果 Hector 在子宫内没有出现心脏穿孔,医生将通过剖腹产将他生下,并立即在 Mater 医院对他进行手术。< /p>
“当他第一次出生时会发生什么仍然有点悬而未决,”胡尔姆女士说。
'他是否会在出生后立即进行手术,或者我们是否需要等待两到三周才能进行实际的交换动脉,这是主要的心脏手术,我们还不知道。
“但我们被告知他将被立即带走,我们可能需要几天时间才能见到他。”
大动脉右转位(D-TGA) 是一种严重且罕见的先天性心脏病,主要动脉 - 肺动脉和主动脉 - 发生逆转
Hector 的康复之路还很长无论哪种方式,都可能在医院度过长达六个月的时间,这会给家庭带来巨大的情感和经济压力。
Hulm 女士拥有一个小美女由于她怀孕期间的大部分时间都在卧床休息,因此她无法工作。
她的搭档乔尼 (Jonnie) 是石油钻井平台上的一名飞进飞出工人,经常一次离开两到四个星期。
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她说,如果乔尼错过了“飞出日”,家人将连续几周没有收入,但如果他去上班,他可能会错过赫克托的出生和手术。
这对夫妇还有两个儿子,13 岁的 Darius 和 4 岁的 Darren,他们正在热切地等待他们的弟弟。
Hulm 女士创建了一个 GoFundMe 页面来筹集资金,以帮助支持她的家庭经济,因为她们夫妇无法工作,必须支付旅费、停车费和住宿费赫克托住院期间的费用。
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'我的收入已经受到影响了...而且我胡尔姆女士说:“当赫克托是病人时,我无法全职留在医院。”
“我们目前正在尝试管理我从剖腹产中恢复并生下无法生育的孩子后的出行、停车和住宿情况”离开新生儿重症监护室几个月。
'很遗憾,我们没有资格获得任何政府在停车或住宿方面的援助。更不用说还在家里照顾我们的两个儿子了。”
Hulm 女士被贴上每天必须支付高达 40 美元停车费的标签,尤其是对人来说有家人长期住院的人,被称为“精神错乱”。
她和她的伴侣正在申请停车补贴,但可能不符合资格,因为他们住在距离医院 30 至 50 公里的“灰色区域” 。
“我认为,如果你有孩子或者长期住院,停车肯定会得到补贴,”胡尔姆女士说。
'我无法想象,如果你没有资格获得补贴,那么在六到八个月的时间里每天要支付 40 美元。这简直是疯狂,尤其是当你无法工作的时候。”
尽管赫克托的诊断令人痛苦,而且他的医疗历程充满不确定性,但胡尔姆女士表示,她和她的伴侣仍然保持积极态度。
Hulm 女士赞扬了她所获得的支持来自她的伴侣乔尼(如图)以及洛根医院和马特医院的护士和医生的信息
GoFundMe 页面是为家人筹集资金,用于帮助支付赫克托(如图)出生并住院治疗后的交通费、停车费和住宿费 p>
她还赞扬了她的伴侣 Jonnie 以及 Logan 医院和 Mater 医院的护士和医生对她的支持。
“老实说,我的思绪如此混乱,如果没有他,我不知道我该如何处理,”胡尔姆女士说。
“我们非常非常幸运,拥有洛根医院和马特医院非常好的支持系统,他们的护理水平让我感到非常欣慰。< /p>
“能够这么早发现并为即将发生的事情做好准备就像一个奇迹。”
胡尔姆女士和她的搭档乔尼决定赫克托的中间名是图马纳科(Tumanako)——毛利语中“希望”的意思。
“我的伴侣非常坚定,他希望自己的中间名是 Tumanako,”胡尔姆女士说。
'当我们发现他患有这种心脏病时,我的伴侣对这个名字的力量和吸引力是如此强烈。
“这对我们来说是一个非常特别的名字,现在随着我们的男婴即将踏上漫长的旅程,它变得更加有意义。”
截至撰写本文时,GoFundMe 已收到 15 笔捐款,总计 6,845 美元,目标是筹集 30,000 美元。
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