一位因眼睛干涩而去看眼镜店的女士透露，她的生命只剩下几个月了。
Rachael Burns，22 岁，来自北爱尔兰，多年来一直患有偏头痛，但注意到在生下现年一岁的女儿 Raeya 后，她的症状恶化。
伯恩斯女士因“干眼症”而在配镜师预约后被送回家，并给予了眼药水和眼镜，但她注意到她的病情急剧恶化，以至于她脸变得一边倒。
当瑞秋无法睁开一只眼睛时，她最终被转诊到贝尔法斯特皇家维多利亚医院。
她分享了在被诊断出患有脑肿瘤并只剩下一年生命后，她的“世界崩溃了”。
一位患有干眼症后去看眼镜店的女士透露了如何治疗她只剩下几个月的生命了
Rachael Burns，22 岁，来自北爱尔兰，多年来一直患有偏头痛，但注意到她的症状在生下现年一岁的女儿 Raeya 后恶化
Rachael 说：“有人告诉我，患有我的诊断的人的预期寿命为 12 个月，而我已经出现症状 8 个月了。
'我只是没想到会收到这么糟糕的消息。我希望至少有一两年的时间。这对我的精神影响很大。我有点崩溃了。”
在 2023 年 3 月第一次经历痛苦症状后，Rachael 不得不卧床几天来缓解压力头。
她继续说道：“眼镜保护者说我患有‘干眼症’并且患有双重近视。我被送回家时戴着眼药水和眼镜，这让我感到头晕。
“我的视力恶化，导致我因为盲人而走在汽车前面位于我的右侧。我不能再独自带女儿走出家门，因为我很担心会让她陷入危险。
“我觉得自己太戏剧化了，这导致我等待更长时间才能获得帮助。”
Rachael 在转诊至紧急护理机构后最终于 2024 年 5 月被诊断出患有脑肿瘤，但由于肿瘤位于 Rachael 的脑干，医生无法进行手术切除。
这位 22 岁的女孩目前正在接受 58 次放射治疗，其中 30 次针对大脑，28 次针对脊髓。
Rachael 补充道：“有时候我醒来后发现双腿无法工作，一次会痛苦地哭泣几个小时伴随着疼痛。
Rachael 在转诊至紧急护理机构后于 2024 年 5 月被诊断出患有脑肿瘤。与弟弟 Ryan 合影
Rachael 和她的家人现在正在通过 GoFundMe 筹款瑞秋和她的家人在这里支付可能延长生命的治疗费用
“我的伴侣罗伯特不得不接管我们女儿的大部分护理工作，这使得我觉得自己很没用，就像我已经被剥夺了很多母性一样。
“有些日子我可以独立行走，而且我能够我所能做的就是希望我能拥有尽可能多的美好时光，因为现在对我来说，与家人的回忆才是最重要的。
“我还没有准备好离开我的家人和我的孩子。一年的时间还不足以让我体验母性的恩赐并剥夺它。”
“我永远不会看到 Raeya 走上红毯，为什么？只是运气不好？这不公平。我可能无法带她去学校的第一天，但与她在一起的额外日子将是一种祝福，所以我会竭尽全力每天早上醒来看到她。
Rachael 和她的家人目前正在通过 GoFundMe 筹款，以支付可能延长生命的治疗费用 - 并且已经完成了筹集 150,000 英镑以支付医疗费用、旅行费用和住宿的目标的一半。
ONC201 药物在德国私下使用，此前已将患者的生命延长了近两年。
她说：“需要采取一些措施来帮助处于与我类似情况的人们。
“当脑肿瘤研究每天都在杀死无辜的儿童和年轻人时，人们对脑肿瘤研究的认识不够，也没有足够的资金投入，而世界正在发展正常开启。
“如果更多的人知道脑肿瘤的影响不仅对被诊断的人有多么严重，而且对他们的整个家庭和周围所有爱他们的人来说，也许我们可以争取更多的选择和更多的治疗，因为没有人应该遭受如此残酷的命运。'
这个家庭已经完成了筹集 150,000 英镑以支付医疗费用、旅行费用和住宿费用的目标的一半
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