澳洲科林·法雷尔 (Colin Farrell) 与 20 岁的儿子詹姆斯 (James) 分享了难得一见的生活,詹姆斯患有遗传性疾病天使综合症 (Angelman Syndrome):“我希望世界善待他”

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科林·法雷尔 (Collin Farrell) 难得一睹他照顾 20 岁儿子詹姆斯的生活,詹姆斯因天使综合症而有特殊需要。

詹姆斯出生时患有神经遗传疾病,会导致发育迟缓、平衡受损和其他问题。

他自己的案例是严重到他无法言语,需要住家看护人的帮助才能完成日常任务。

现在,随着 Colin 推出他曾为其他智障成年人建立基金会,他动人地讲述了他对儿子的爱。

“我希望世界善待詹姆斯。这位 48 岁的演员告诉《人物》杂志,我希望世界善待他。

科林·法雷尔难得一睹他照顾 20 岁患有天使综合症的儿子詹姆斯的生活;他在 2010 年的艾伦·德杰尼勒斯秀上展示了这张照片

科林·法雷尔 (Collin Farrell) 难得一睹他照顾 20 岁患有天使综合症的儿子詹姆斯 (James) 的生活;他在 2010 年的艾伦秀上展示了这张照片

James 出现在 Instagram 图片中他的母亲 Kim Bordenave 在 2 月份发布了纪念天使综合症意识日的帖子

詹姆斯出现在 Instagram 图片中他的母亲金·博德纳夫 (Kim Bordenave) 在二月份发布了一条纪念天使综合症意识日的帖子

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科林与他的前加拿大模特金·博德纳夫 (Kim Bordenave) 共享詹姆斯,并与他在 2009 年电影《Ondine》中的搭档阿丽恰·巴赫莱达-库鲁斯 (Alicja Bachleda-Curús) 育有另一个儿子,名叫亨利 (Henry),现年 14 岁。 

在科林为《人物》杂志拍摄照片期间,可以看到詹姆斯在后院玩一个球,并甜蜜地将球扔给她,试图让记者融入活动中.

科林分享道,詹姆斯“一生都在努力工作”,学习“重复”和“平衡”,并改善他的“生涩”

他回忆道:“当他第一次开始自己吃饭时,最后他的脸看起来就像杰克逊·波洛克一样。但他把它放进去,他吃得很好。我每天都为他感到骄傲,因为我认为他很神奇。” 

'这是我第一次谈论这件事,显然,我发言的唯一原因是我不能问詹姆斯是否他想要这样做,”科林说。 

他创办科林·法雷尔基金会的部分原因是,当有特殊需要的人年满 21 岁时,他们就没有资格获得以前可以获得的某些援助

“一旦你的孩子年满 21 岁,他们就可以独立了,”科林说,距离詹姆斯达到这一里程碑年龄还不到两个月。

“所有已到位的保障措施,特殊教育课程,都消失了,所以你留下了一个应该成为一名年轻人的人。我们现代社会的一个组成部分,而且往往被抛在后面。'

Colin 与他的前男友加拿大模特 Kim Bordenave(合照)分享 James,并与 Ondine 搭档 Alicja Bachleda-Curús 育有另一个儿子,名叫 Henry,14 岁

Colin 与他的前任、加拿大模特 Kim Bordenave 分享 James(合照),还有另一个儿子,名叫 Henry,14 岁,与 Ondine 搭档 Alicja Bachleda-Curús

Kim 亲切地将詹姆斯的这张照片发布在2023 年母亲节,写道:“我喜欢这个家伙 x 祝所有妈妈母亲节快乐 x 充满爱” class= < p class="imageCaption">Kim 在 2023 年母亲节深情地贴出了詹姆斯的这张照片,并写道:“我喜欢这个家伙 x 祝所有妈妈母亲节快乐 x 充满爱”

Kim 在 2023 年天使综合症意识日发布了詹姆斯的这张照片,并解释说:“对我们和他来说,最困难的是他的身体限制”

Kim 在 2023 年天使综合症意识日发布了这张詹姆斯的照片,并解释道:“对我们和他来说,最困难的是他的身体限制”

科林与他的小儿子亨利在去年的奥斯卡颁奖典礼上合影,他在《马丁·麦克唐纳》中获得最佳男主角提名s The Banshees Of Inisherin

科林与他的小儿子亨利在去年的奥斯卡颁奖典礼上合影,他在那里获得了提名马丁·麦克唐纳执导的《伊尼舍林女妖》最佳男主角奖

什么是天使综合症? 

天使综合征是一种影响神经系统并导致严重身体和学习障碍的遗传性疾病。

天使曼综合症患者的预期寿命接近正常人,但他们一生都需要支持。

天使曼综合症的特征

患有天使综合症的孩子在大约 6 到 12 个月大时就会开始表现出发育迟缓的迹象,例如无法在没有支撑的情况下坐着或牙牙学语

后来,他们可能根本不会说话,或者只能说几句话。然而,大多数患有天使综合症的儿童将能够使用手势、手势或其他系统进行交流。

患有天使综合症的儿童的运动也会受到影响。由于平衡和协调问题(共济失调),他们可能会行走困难。他们的手臂可能会颤抖或做出急促的动作,双腿可能会僵硬。

一些独特的行为与天使综合症有关。其中包括:

* 经常大笑和微笑,通常刺激很小

*容易兴奋,经常拍手

* 焦躁不安(过度活跃)

* 注意力持续时间较短

* 睡眠困难且需要的睡眠时间比其他孩子少

* 对水特别着迷

 

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他解释道:“这是我第一次谈论这件事,显然我说话的唯一原因是我不能问詹姆斯是否愿意这样做。 

科林随后澄清道:“我的意思是,我可以。”我和詹姆斯说话就好像他 20 岁一样,英语非常流利,具有适合年龄的认知能力。”

他补充道:“但我可以”我无法从他那里辨别出他是否对这一切感到满意的具体答案,所以我必须根据了解詹姆斯的精神、他是一个什么样的年轻人以及他内心的善良来做出决定。 

这位布鲁日演员希望“如果詹姆斯知道和我一起在后花园拍照,这不是我最喜欢做的事情,如果我们这样做的话这可以帮助有特殊需要的家庭和其他年轻人,他会说:“爸爸,你在说什么?你为什么还要问我?这是理所当然的。”'

他指出,“这就是为什么”他同意向聚光灯敞开自己的生活并开始建立自己的基金会。 “这一切都是因为詹姆斯 - 一切都是为了向他致敬。”

科林·法雷尔基金会的目标是帮助“为那些需要帮助的家庭提供更多机会”拥有一个有特殊需要的孩子,获得他们应得的支持,基本上是生活各个领域的帮助”。 

智障成年人“赢得了在生活上拥有更大程度的个性和自主权以及更大程度的社区的权利,”他说。< /p>

当詹姆斯四岁时,科林公开了他的天使综合症,称他的儿子在面对自己的病情时表现出了“惊人的勇气”。

詹姆斯年满 18 岁之前不久,科林和金申请获得对他的监管;他们在 2003 年奥斯卡颁奖典礼上合影,距离他出生还有六个月

就在詹姆斯 18 岁生日之前,科林和 Kim 申请获得他的监护权;他们在 2003 年奥斯卡颁奖典礼上合影,当时他出生前六个月

“他大约六岁时迈出了第一步”几周前,它的制作过程令人难以置信。”科林说。

“唯一一次让我想起他有一些不同之处——他与正常人有一些偏差——是当我看到他和其他四岁的孩子在一起时,然后我说:“哦,是的, “我又想起了这一点。但从第一天起,我就觉得他就是他应该成为的样子,”他告诉《爱尔兰独立报》。

不久之前詹姆斯年满 18 岁时,科林和金申请获得对他的监护权,并指出他仍然需要帮助完成穿衣和做饭等任务。

2012 年,科林表示,他和金“分享了最小的胜利”;六七岁时学会说话,十九岁时能够自己吃饭,癫痫发作得到控制。当詹姆斯四岁时迈出第一步时,我差点摔成两半!”

科林首先决定“公开谈论我在我们的家庭中所拥有的自豪和喜悦”儿子”在参加 2007 年特殊奥运会时,他告诉 InStyle。

“他丰富了我的生活,但我不想最小化因此而带来的考验。很多家庭都经历过;恐惧、惊愕、沮丧和痛苦……当你是有特殊需要的孩子的父母时,重要的是要感觉到你并不孤单。 


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