一名年轻的澳大利亚人患有一种罕见的神经系统疾病，这种疾病非常可怕，被称为“自杀性疾病”，目前还没有已知的治疗方法，他“生活在噩梦中”。
来自南澳大利亚阿德莱德的艾米丽·莫顿 (Emily Morton) 在感染轻微的 Covid-19 病例后不久出现了三叉神经痛，这是一种影响面部和头部的神经疼痛状况并于 2022 年 2 月进行了一次加强注射。
她是一位健康、充满活力的 26 岁女性，经营着一家成功的婚礼电影摄影业务，并兼职做一名营销协调员。
她和丈夫安迪过着完美的生活 - 他们于 2020 年 11 月结婚，并即将组建家庭。< /p>
但是，当艾米丽出现了她所说的“严重牙痛”时，他们的世界发生了天翻地覆的变化，这种牙痛很快就演变成刺痛，以至于她现在无法忍受。每晚睡眠超过一个小时。
而且这种感觉从未消失。
“这就像酸倒在你的牙龈上，同时你的牙齿整天都在吃冰淇淋，同时用锤子砸碎它们，”现年 28 岁的艾米丽告诉《FEMAIL》。
'每当我尝试移动时，我的脸颊和下巴都会受到电击。 每当我说话、大笑、喝酒、触摸自己的脸时，我都会像触电一样感到喘不过气来。
Emily 和 Andy Morton（如图）过着完美的生活 - 他们于 2020 年 11 月结婚，并计划组建家庭。但他们的世界在 2022 年 2 月发生了永远的改变，当时 Emily 经历了严重的“牙痛” 
艾米丽患上了“罕见”的三叉神经痛（一种影响面部和头部的神经疼痛病症），并且面部、头部和牙齿持续疼痛
这种疾病赢得了“自杀性疾病”的绰号，因为患有这种疾病的人承受着巨大的痛苦，他们“希望自己死掉”。
疼痛持续存在，并且已经扩散到她的大部分牙齿，甚至使刷牙或交谈等基本任务都变得极其困难。现在她吃、喝、放松、社交都很困难，她说她的生活已经被“搁置”。
“每当我与某人交谈时，我都需要假装自己没有承受巨大的痛苦，”她说。
'这实质上窃取了我的整个身份并夺走了赋予生命意义的一切。这对我来说也许不是绝症，但却是无期徒刑。有人告诉我，这项研究距离找到解决方案还需要几十年的时间。
在过去的两年里，艾米丽一直在拼命寻求更详细的诊断和治疗。
她看过无数的牙医、神经科医生、神经外科医生、疼痛管理医生、耳鼻喉科医生和颞下颌关节专家，但没有人能准确确认她患有什么疾病或是什么原因造成的。
疼痛持续存在，并且已经扩散到她的大部分牙齿，甚至连刷牙或交谈等基本任务都变得极其困难。现在她很难吃、喝、放松，社交并说生活已被“搁置”
她的情况“极其罕见”，因为疼痛在她的脸部两侧；通常只发生在一侧。
因此，由于病情恶化的风险，医生没有足够的信心进行手术或提供治疗。 /p>
“牙痛”几个月后，艾米丽再次感染新冠病毒，并经历了电击的“闪电风暴”。 -para-with-font">当她的牙齿第一次开始疼痛时，她去看牙医，以为只是小问题。牙医进行了 X 光检查，但发现“没有什么问题”，并让她回家。
但疼痛持续且加剧，让艾米莉不知所措。
“这就像酸倒在你的牙龈上，同时你的牙齿整天都在吃冰淇淋，同时用锤子砸碎它们，”艾米丽现年 28 岁的她说（与她的妈妈、兄弟姐妹和丈夫合影）
随着时间的推移，她变得非常痛苦，她回去恳求牙医拔掉牙齿牙齿，但他拒绝了，因为“没有理由”。
在接下来的几周里，牙痛持续存在并且加剧。它迅速蔓延到她的其余牙齿，她出现了体位性心动过速综合征 (POTS)、极度耳鸣和脑雾。
Emily 已经花费了数千美元她花费大量资金前往悉尼、墨尔本甚至塞浦路斯，拼命寻找减轻痛苦的治疗方法。她还尝试了各种整体方法，但没有任何效果。
她 11 个月前停止了工作，两人于 2023 年 6 月搬出了出租屋。现在他们和艾米丽的妈妈住在一起。安迪不再工作，是她的全职护理人员。
'这不是痛苦，这是折磨。人间地狱。我的家人看着我的世界缩小，最核心的是痛苦。药物没有帮助，止痛药也没有。每天晚上我睡觉时都知道第二天会更糟，”她说。
'这实际上窃取了我的整个身份并夺走了赋予生命意义的一切。这对我来说也许不是绝症，但却是无期徒刑。我被告知，这项研究距离找到解决方案还需要几十年的时间。”Emily 说道
Emily 花费了数千美元前往悉尼、墨尔本甚至塞浦路斯寻求治疗以缓解疼痛（图为在欧洲试图寻找合适的治疗方法）
疼痛的发作和缺乏医疗选择使艾米丽陷入了她所能想象的“最深、最黑暗的抑郁症”。在那几个月里，她很幸运地拥有得到了忧心忡忡的家人的持续支持。
她剩下的唯一希望是有 50% 机会减轻部分疼痛的治疗。
“长期以来一直被告知新冠病毒不会引起这种疼痛，后来我遇到了一位正在对中枢神经系统进行 MRI 聚焦超声检查的外科医生。丘脑内侧核。他给了我一个机会，让我摆脱这种痛苦，”艾米丽说。
'这不是保证，但这比我痛苦的两年里被给予的“没有希望”要好。它有可能通过中断大脑某一部分发出的疼痛信号来消除一些日常的折磨。
但是，由于这种治疗方法是新的，因此不在 Medicare 承保范围内，费用接近 40,000 美元。
现在她极度依赖 GoFundMe 的捐款在之前的治疗尝试耗尽了她的储蓄账户后，朋友、家人和陌生人帮助支付治疗费用
尽管经历了痛苦的磨难，艾米丽仍然保持积极态度，她的整个人生观也发生了永远的改变
现在，她极度依赖来自朋友、家人和朋友的 GoFundMe 捐款在之前的治疗尝试耗尽了她的储蓄账户后，陌生人帮助支付治疗费用。
尽管经历了痛苦的磨难，艾米丽仍然保持积极的态度，她对生活的看法也发生了永远的改变。
“生活中的每一件小事现在都变得更加美丽了，”艾米丽说。
'它给了你这种疯狂的视角，最小的事情给你带来快乐，我只想继续战斗。生命值得为之奋斗。”
如果您或您认识的任何人正在受苦，请致电 Beyond Blue 1300 224 636
您可以在要点中找到 Emily 的 GoFundMe 活动的链接
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