一个年轻家庭分享了他们为自己的小儿子的死亡做准备的经历,他的小儿子出生时就患有严重且罕见的心脏缺陷。
Skye 和 Chris Kennewell 于一月初在悉尼西部 Westmead 儿童医院进行紧急剖腹产手术后六周迎来了他们的儿子 Rocco。
六个月后,Kennewell 一家仍在医院。
Rocco 出生时患有右心发育不全综合症,这意味着心脏结构肯尼韦尔先生告诉澳大利亚《每日邮报》,他的妻子和他们的两个孩子,五岁的阿洛和三个孩子七岁的齐米(Zimi)希望罗科(Rocco)在经历了几次心脏强化手术后能够康复,但遗憾的是,事实并非如此。
Rocco 成功接受了第一次手术,但半夜的突然转机让他不得不依靠生命维持系统四天,并花了四个月的时间康复在重症监护室。
“我们不确定当时是否会失去他,但已经非常接近了,”肯尼韦尔先生说。
'他已经慢慢恢复健康。
Rocco Kennewell(如图)出生时患有右心发育不全综合症,这是一种先天性心脏缺陷
Rocco 的家人(如图)在 Rocco 的医院里度过了六个月的时间,但医生认为他们无能为力来帮助他的病情
“我们一直在等待本应进行的第二阶段手术,但由于外伤造成的高肺压和动脉闭塞,他的解剖结构不再允许进行手术。”
< p class="mol-para-with-font">意识到无法采取更多措施来帮助 Rocco,这对他的家人来说是一个沉重的打击。现在,他们的使命是确保他充分享受剩下的时间。
Rocco 的父亲 Chris Kennewell ,希望他的家人能够回家,与 Rocco 一起度过最后的时光(如图,Rocco 和他的哥哥 Arlo)
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“我们很伤心,我们觉得我们让他经历了这么多,却让他失望了,”肯尼韦尔先生说。 “我们正在努力让他回家。他从来没有回家过,没有看过自己的房子,也没有去过海滩。”
“医院需要一段时间才能安排适当的护理并找到一位愿意收治他的当地医生。'
Rocco 的父母和兄弟姐妹都对他们一起度过的特殊六个月表示感谢,并且很高兴看到他活泼的个性骗局继续闪耀。
“他总是微笑着、快乐着。他教给我最多的一课是,无论生活变得多么糟糕,你总能找到快乐,”肯尼韦尔先生说。 “他还热爱音乐——Harry Styles、ABBA、Blondie!他喜欢被人唱歌。”
虽然 Arlo 和 Zimi 可能还太年轻,无法完全理解 Rocco 发生的事情,但 Kennewell 先生表示,他们是一个了不起的人支持他们的弟弟。
'我的其他孩子都很棒。他们离开家,远离朋友半年多了,但他们没有抱怨过,”他说。
“我的儿子五岁了,对自己的情绪有很好的联系 - 他能听到每个人的谈话并吸收一切。
Rocco(与他的妈妈 Skye Kennewell 合影)接受了计划中的三项手术中的第一项,但由于不良反应而无法接受进一步治疗
Kennewell 先生将罗科(如图)描述为“总是微笑和快乐”,并指出:“他教给我最多的一课是,无论生活变得多么糟糕,你总能找到快乐”
'我已经和他坐下来解释说,他们能为罗科做的不多了,我们必须在他还在这里的时候给予他全部的爱。
'我们的女儿快三岁了,可能无法理解这件事的严重性,但她非常爱罗科,我发誓她生来就是个大孩子妹妹。”
肯尼韦尔家族的一位密友创建了 GoFundMe,以帮助支付罗科的医疗费和任何持续费用。
'还有另外两个漂亮的孩子要照顾,我希望筹集一些钱来减轻经济负担。筹款活动中写道:“克里斯是一位努力工作的父亲,但他不应该在这些宝贵的日子里为了赚钱而离开家人。”
“罗科来了走了很长一段路,我们这些认识他的人已经爱上了他,看到了他小小的个性,这让这一切变得更加令人心碎。
“尽管如此”他们作为一个家庭经历了一切,斯凯和克里斯尽可能地保持着积极和快乐的精神。”
肯尼韦尔先生希望罗科的诊断能够得到证实用于提高对婴儿心脏问题的认识。
“Westmead 的新生儿重症监护病房和儿科重症监护病房中几乎 50% 的病例与先天性心脏缺陷有关,”他说。
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'您的宝宝出生时患有心脏病的几率是百分之一。人们的意识还不够。”
他还向麦当劳叔叔之家 Westmead 表示感谢,他的家人在过去六个月里一直住在那里当罗科接受治疗时。
“他们烹饪最令人惊叹的丰盛饭菜,并且不断为孩子们举办活动,”肯尼韦尔先生说。
'他们在这里与所有摊贩和餐车一起举办迷你嘉年华,他们有舞蹈课、烹饪课,他们还有每周都会来的理发师
'有一所游戏学校,孩子们可以在那里进行正常的学校活动并一起玩耍。
'他们还组织对于能够外出的孩子来说,在动物园或足球场度过几天。'
而 Arlo 和 Zimi(与 Rocco 和 Kennewell 先生合影)可能还太年轻,无法理解正在发生的事情对于他们的兄弟,Kennewell 先生说他们提供了令人惊叹的支持
2,400 之间每年有 3,000 名澳大利亚婴儿出生时患有先天性心脏缺陷,例如 Rocco(与 Kennewell 女士合影)
右心发育不全综合症是一种先天性疾病,这意味着据 Healthdirect 的合作伙伴 Heart Kids 称,每年有 2,400 至 3,000 名澳大利亚婴儿出生时患有先天性心脏病。
右心发育不全综合症会导致婴儿缺氧,因为心脏无法向肺部输送足够的血液。
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