这是一个温暖人心的时刻，《每日邮报》专栏作家格雷姆·索内斯 (Graeme Souness) 与一位患有罕见且痛苦的皮肤病的小女孩重聚，这激励他参加跨海峡慈善游泳。
在一段简短的视频中，可以看到这位足球传奇人物向 14 岁的 Isla Grist 讲述了他的伤势，这迫使他缺席了今年的比赛横跨英吉利海峡的游泳接力赛正在筹集资金，以帮助像她这样患有“蝴蝶皮肤”疾病大疱性表皮松解症的人。
这位前利物浦和苏格兰队长告诉这位鼓舞人心的少年，他试图“回到水中”参加比赛，但事实证明他的伤势“太大了” '.
但他表示，他仍然会支持船上的挑战，并开玩笑说，在 Isla 甜蜜之后，他将向参赛者“分发棍棒”建议他可以为他们提供“鼓励”。
这位 71 岁的老人曾在 2023 年完成了 21 英里跨海峡接力赛的一段路程，帮助为 DEBRA 的药物试验筹集 450 万英镑，DEBRA 是一家慈善机构，为英国约 5,000 名患有这种无法治愈的遗传性疾病的人提供支持。
这位苏格兰电视专家是伯克郡布拉克内尔慈善机构的副主席，他是一个六人团队的一员，其中包括艾拉的父亲，安迪。
完成游泳后，这位前运动员告诉 BBC South Today：“这真是一次可怕的疾病 - 受其折磨的是孩子们，每天醒来对他们来说都是一场噩梦。
'我们试图通过 DEBRA 做的是找到一种减轻他们疼痛的方法。
“我们必须帮助这些孩子。”
索内斯先生讲述了他如何与艾拉定期接触，并开玩笑说：“她欺负我”。
“当我们游过海峡时下船时，她的第一句话是，‘那么是什么让你坚持下来的呢？’”
Grist 患有大疱性表皮松解症，这是一种危及生命的疾病，也称为蝴蝶皮肤
Souness 之前在《邮件》中写过关于与 Isla 的父亲 Andy（左）会面的内容
他在《邮件》专栏中动人地描述了她的困境，赞扬他的“勇敢的年轻朋友”面对日常生活的勇敢。挣扎。
什么是 EB？
大疱性表皮松解症 [EB] 是一种罕见的遗传性皮肤病，会导致皮肤变得非常脆弱。
它有时被称为“蝴蝶病”，因为皮肤类似于蝴蝶翅膀的脆弱性。
症状包括皮肤容易起水泡、手上和脚底起水泡，或者皮肤增厚，可能会结疤或变色。
EB 通常在婴儿和幼儿中被诊断出来，其症状从出生起就可能很明显。然而，较温和的形式可能要到成年后才会显现出来。
目前 EB 无法治愈，因此治疗重点是缓解症状。
广告'我也已经习惯了她的调皮智慧和幽默感。但每次我们见面，她都会说一些深深影响我的话。
'当我们出现在 BBC 早餐节目时，讨论让每一天都变得很重要的皮肤状况对于她面临的挑战，她实事求是地说，“其他人也面临着挑战”。
'典型的岛屿。总是轻视她所面临的困境以及每天度过的困难。”
他补充说，他从未见过“更残酷的情况”，这强迫像 Isla 这样的患者“每天服用最强药物（二吗啡、芬太尼和氯胺酮）的混合物，以尝试缓解疼痛”。
因此，Souness 受到启发，强调了这种情况并筹集资金来资助未来药物的试验，这些药物将帮助像 Isla 这样的患者。
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