每次我 18 岁的女儿离开家时，我都会检查她要去哪里，看看她去那里是否安全。
< p class="mol-para-with-font">这不仅仅是父母的担忧：Sophia 的身体状况意味着她可能会突然昏倒，可能持续几分钟。有一次她不省人事地掉到路上；还有一次，在铁轨旁。对于父母来说，这是一场噩梦。现在，我的一部分大脑随时准备好迎接下一个电话，告诉我索菲亚又发作了（她现在有一个智能手表，如果她昏倒了，它会自动给我打电话）。
自从 Sophia 被诊断出患有自主神经障碍后的一年里，我接到了来自火车站服务员、大学教师、空军学员领导和陌生人的电话，这种情况意味着她的自主神经系统（控制无意识的日常功能，例如心率、血压和消化）无法正常工作。
患有自主神经障碍的人难以调节这些功能，从而导致各种症状。
索菲亚（右）的身体状况意味着她可能会突然昏倒，可能持续几分钟
Sophia（右）在更可怕的地方昏倒了无数次。最近的一次发作发生在晚上 11 点 30 分左右，当时她正步行去我们位于坎布里亚郡彭里斯的家
对于 Sophia，该列表包括姿势性心动过速综合症 (PoTS)，当您站起来时心率显着升高。通常，您的心率在站立时每分钟增加 10 到 15 次 (bpm) — Sophia 的上升幅度为70 bpm，有时更高。
尚不清楚导致 PoTS 的原因，但它可以突然或逐渐发展，潜在的触发因素包括怀孕、大手术或病毒感染它影响了英国大约 150,000 人，最常见于 15 至 50 岁的女性。
Sophia 的列表还包括血管迷走神经性晕厥（或因血压突然下降）、直立性不耐受（当您从坐着转为站立或长时间站立时会引发心悸、疲劳、头晕和胸痛等症状）和不适当的窦性心动过速（这意味着她的心率即使不费力也会上升）。
所有这一切都归结为一件事：她随时可能在没有警告的情况下昏倒。当其他同龄人发现新的自由时，索菲亚不得不停止驾驶课程。
她第一次昏迷是在 2021 年 9 月在她 17 岁和姐姐埃琳娜 12 岁生日的联合派对上。前一分钟她还在和朋友们一起大笑，下一分钟她就昏倒在地。
起初我以为这是恶作剧。但是她朋友脸上震惊的表情和索菲亚昏迷的时间清楚地表明这不是开玩笑。几分钟后，当她苏醒过来时，她的胳膊和腿都抬不起来，一直尖叫着说头疼——太可怕了。
我打电话给一辆救护车，但当它到达时，也就是 45 分钟后，索菲亚已经度过了最糟糕的时期，她的血压、心率和体温都正常，所以她没有去医院。
之后，我们试图合理化它——这可能是对派对兴奋的反应？聚会很好，我想，但没那么好。
从那以后，索菲亚昏倒了无数次，在更可怕的地方。最近的一集发生在晚上 11 点 30 分左右，当时她和她的父亲从餐厅步行到我们在坎布里亚郡彭里斯的家，他是经理，所以菲亚是一名女服务员。她眼前一黑，跌倒在路上。一位好心的陌生人帮助她安全地进入商店门口，然后等待进一步的帮助到来。
'我不是在开玩笑，伙计，但她看起来喝醉了，你可以成为任何人，”他告诉她爸爸。
这是真的。当她在一集的中间时，她确实看起来喝醉了——她变得迷失方向并且说话含糊不清。
虽然我们已经学会了处理这些集在家里，让她躺下并多喝水，直到她开始感觉好些，知道有人会照顾遇到麻烦的年轻女性，真是令人振奋。
去年 12 月，我接到肯德尔索菲亚学院附近火车站一名服务员的电话。索菲亚在回家的路上在铁轨附近昏了过去，撞到了头，这是一个主要的担忧。几名乘客停下来帮忙，救护车也被叫来了。
我很感激这些非凡的善意，但也敏锐地意识到索菲亚的状况让她变得多么脆弱。< /p>
阅读更多：“对重力过敏”的女人：卧床不起的 28 岁女性每天晕倒 10 次，只能站立三分钟在因罕见情况昏倒之前
co.uk/1s/2023/05/15/21/61860155-12086533-Lyndsi_Johnson_28_describes_her_condition_which_leaves_her_faint-a-18_1684180834307.jpg" height="362" width="274" alt="Lyndsi Johnson，28 岁，描述了她离开她的状况每天多次晕倒，因为“对重力过敏”" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />28 岁的 Lyndsi Johnson 描述了她的情况由于“对重力过敏”，她每天多次晕倒
Advertisement在 Sophia 第一次晕倒后，我们的全科医生首次向我们提及 PoTS——但 18 个月后我们才得到心脏病专家的正式诊断兰开斯特医院。事实上，我们很幸运；英国慈善机构 PoTS 估计平均需要五到七年才能得到诊断——他们说，这主要是因为许多全科医生“不知道 PoTS”及其症状。
索菲亚在医院走廊的手推车上忍受了无数个夜晚，医生们用谷歌搜索它。
甚至有人指责她制造了整个事情了。我永远不会忘记在 2022 年 10 月经历了一次特别痛苦的事件后，护理人员将她抬上了救护车。
Sophia 在坐着看电视时晕倒了，而我她叫了救护车，因为她的眼睛向后翻，而且她喘不过气来。一名医护人员把我拉到一边问：“有没有人告诉过你这一切都是她脑子里想的？” — 因为索菲亚曾预测，当他们让她站起来时，她会昏倒。
我感到很沮丧，因为索菲亚是最冷静、头脑最冷静的青少年之一我见过的女孩。
但这种怀疑并不罕见。当我们终于在 2023 年 1 月预约了一位专科医生时，她告诉索菲亚，她必须毫不犹豫地坚持自己的立场。 “我经常收到女性患者的电子邮件，她们被告知她们的症状都是由焦虑引起的。别听，”她说。
但在 18 岁时，这一切都不容易。即使她没有晕倒，索菲亚也必须经常忍受持续的胸痛、心悸、手臂和腿部刺痛、头痛、脑雾、疲劳。
想象一下经历了这一切，然后不得不向医疗专业人员保护自己。
然而，我们从了解 PoTS 的医生那里得到了一些令人难以置信的护理。
我们终于在 2022 年 12 月收到了索菲亚的诊断，就在她在火车站昏过去之后——她面临的严重危险让我坚持让医院的医生更仔细地检查发生了什么。她在医院呆了一个星期，不断监测她的心脏，其中包括几次“积极主动”的站立测试（医生监测从坐着到站着的心率反应，寻找特征性的急剧上升）。 PoTS 的结果呈阳性。
这令人欣慰，因为索菲亚不能再被指控捏造了整件事，她被开了伊伐布雷定，以减少她的痛苦心鼠e 上升。
我们仍在试验剂量，因为效果没有我们希望的那么明显，但还有其他药物选择；诊断意味着 Sophia 可以接触到他们。
Sophia 还通过 PoTS UK 和社交媒体与其他患者交朋友。
他们分享了对推荐疗法的看法。他们热衷于“前装”液体——站立前喝一品脱水；每天在食物中多加 2 茶匙盐，加上一些小运动，例如定期拉紧和放松腿部肌肉，以避免站立时心率激增。
他们似乎不太热衷于瑜伽，建议这样做是因为它可以提高身体对姿势变化的耐受能力——这让作为瑜伽老师的我感到沮丧。
不出所料，他们似乎都不热衷于压力袜——厚实的黑色紧身裤，从脚趾到腰部以上，压迫下肢，增加腿部静脉流向心脏的血液，从而降低晕厥的风险。
PoTS 是一种终生无法治愈的疾病（尽管某些人的症状确实有所改善），虽然我们更了解索菲亚发作时该怎么做（让她在晕倒后躺下直到感觉好些为止），这是不可能不担心的。
她现在有一个医疗急救挂绳这向陌生人解释了她的状况，以及她昏倒时会给我打电话的智能手表。与此同时，我仍在努力让她穿上那些紧身裤。
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