每天晚上睡觉前,Rheanca 都会祈祷她能拥有白皙的皮肤。
也许那时她会得到诊断。
“让医生意识到我湿疹的严重性真的很困难,因为它在棕色皮肤中的表现有所不同,”她说。
“感觉被在我年轻的时候,invalidated 真的很强烈——感觉就像医生认为我只是在大做文章,而我实际上并没有受苦。”
远不仅仅是一个皮疹或瘙痒,特应性皮炎是一种慢性且复杂的皮肤瘙痒状况,会对生活质量产生深远影响。
Rheanca 的病情严重且对药物有抵抗力,将其比作到“你的胳膊和腿上有很多小纸伤”。
四处走动会导致伤口“张开”,做一些简单的事情,比如起床或走淋浴非常困难。
尽管有时会感到“难以承受”的疼痛,但当这位 16 岁的女孩去看医生时,她发现自己得到了类似的回答:“你看起来很好。”
“特应性皮炎严重程度的标志之一是发红的程度,但它在我的皮肤上看起来不同,”她说。
你有故事要分享吗?
这个故事是 ABC 的 Heywire 系列的一部分,它为年轻人提供了一个平台居住在偏远地区、农村和偏远社区的 16 至 22 岁的澳大利亚人。
有关该项目以及如何参与的更多信息,请访问 Heywire 网站。
aside>湿疹的患病率可能比想象的要高
估计全国160万人生活e 患有湿疹,但这些数字并不能说明全部情况。
澳大利亚没有收集湿疹诊断的国家疾病登记处,这可能使它“非常困难” " 以确定实际患病率,澳大利亚湿疹支持组织负责人 Melanie Funk 说。 、皮炎以及如何治疗干燥、脱皮和发痒的皮肤
皮炎和湿疹很常见——尤其是在儿童中。
阅读更多内容“但我们从最近的研究中了解到,它可能比我们知道的要高得多之前曾想过,”她指着该组织即将发布的一份白皮书说。
“这可能更像是 280 万澳大利亚人患有湿疹——最新的数据表明,尤其是在澳大利亚东部,这一数字非常高。”
该报告将于 4 月发布,是对 265 份出版物的研究的回顾。
p>较高的患病率数据是基于今年 2 月发表在《澳大利亚皮肤病学杂志》上的研究,该研究分析了从四项澳大利亚研究中收集的湿疹数据。
由此,澳大利亚湿疹支持组织能够确定不同年龄组的平均患病率,并使用澳大利亚统计局 2022 年 6 月的数据对其进行推断。
最重要的是, Funk 女士说,这些数字表明,“许多人没有得到他们迫切需要的支持和治疗”。
对于肤色较深的人来说,这些诊断挑战可能更多颜色,因为难以识别它。
Ranindu Abegunawardene 博士从小就患有严重的湿疹,他说人们对皮肤炎症在不同人身上的表现存在误解n 导致延迟接受诊断和治疗。
Jessica 减薪 30,000 美元并搬家在全国范围内治疗她使人衰弱的湿疹
这是一种影响十分之一澳大利亚成年人甚至更多儿童的皮肤病,它隐藏收费使患者处于“极度”痛苦之中,并自掏腰包数千美元。
阅读更多“我记得最近为医学生做了一个演示文稿,我在谷歌上搜索了湿疹,排名靠前的结果都将[它]描述为发痒的红疹,”他说。
“与 Google Images 类似,当我寻找一些图片放在幻灯片中时,大多数,我想说 90% 的图片都是浅色皮肤上的红色皮疹。”< /p>
在昆士兰地区的 Toowoomba 社区,这是一个为 Rheanca 上演的故事。
在成长过程中,她发现医生要么不愿意要么无法识别她患有湿疹,因为它呈现出“更多的她的皮肤上“呈紫褐色”。
“我认为有时人们认为湿疹是偶尔出现的小皮疹,”她说。
"但是当它很严重时,它对你的心理健康和身体健康都是非常有害的。它可能真的是毁灭性的。”
湿疹会造成身心伤害
研究表明,患有特应性皮炎的成年人患抑郁症的可能性是成年人的三倍,而有证据表明,受这种疾病严重影响的儿童患抑郁症和焦虑症的几率更高。
“部分原因是严重的睡眠不足,对于有湿疹小孩的家庭和自己患有湿疹的个人来说,”Funk 女士说。
“然后还有因患有慢性病而导致的社会隔离,这会影响您生活中所做的一切,这也会对心理健康产生巨大影响。”
Rheanca 记得那些不眠之夜,小时候无法玩装扮游戏或与朋友一起游泳。
这有时令人沮丧经验,她说:人们并不总是“意识到它对她生活的影响程度”。
根据澳大利亚湿疹支持组织的白皮书,大约 20% 14 岁以下的儿童经历过这种情况。
Funk 女士说,对于 15 至 24 岁的人来说,这个数字是“大约 15%”。
“让青少年知道还有其他人真正理解他们每天所经历的事情真的很重要,”她说。
“尤其是青少年,很少有机会真正与了解他们正在经历的同龄人交流。”
患有湿疹的年轻人“并不孤单”
在尝试了解卫生系统以及对这种情况普遍缺乏了解之后,Rheanca 决定开始支持患有湿疹的青少年 rt 小组。
itchY – 由 Rheanca 创立,然后得到澳大利亚湿疹支持组织和 Abegunawardene 博士的支持 – 为青少年提供一个安全和保密的在线平台来分享和联系。< /p>
“有人说这对他们来说意义重大,他们没有意识到有这么多年轻人和他们一样,”Rheanca 说。
“这是一个非常强大的认识,知道我们并不孤单。”
通过一个封闭的 Facebook 群组,他们分享量身定制的信息,主持人以医疗保健提供者为特色的在线支持会议,并促进获得 ESA 的免费专业心理支持计划。
Abegunawardene 博士敏锐地意识到 itchY 正在填补的空白。在他十几岁的时候,这种情况严重影响了他的自尊和人际关系。
“我记得我们去年年底的第一次见面,听到他们的故事真的很高兴看到Abegunawardene 博士说:“他们很乐意分享他们的经历,但对我来说也很悲伤和感同身受。”
“听到一些青少年描述他们感到多么孤立,多么无助,这让我更加明白,为人们提供一个安全的地方,让他们聚在一起谈论他们的感受,并让我们支持他们度过这个湿疹之旅,这一点很重要。”
需要教育和支持
虽然湿疹无法治愈,但有经验的人相信更多的意识将有助于更好地了解病情和可用的支持。
A根据 Abegunawardene 博士的说法,这不仅要从卫生部门开始,而且要从更广泛的社区开始。
“澳大利亚是一个非常多元化的多元文化社区,我们必须打破障碍和误解围绕湿疹如何出现在所有不同的皮肤类型中,”他说。
“湿疹真的没有歧视,它可以影响任何年龄、任何背景、任何性别、任何人肤色,它是世界上最常见的慢性皮肤病。”
回顾她的经历,Rheanca 坦率地说:“我希望人们有同情心”,她说。
“人们没有看到我的湿疹,他们看不到它对我生活的影响程度。
“你不知道永远不知道人们正在经历什么。”
ABC 的 Heywire 竞赛对所有人开放年龄在 16 到 22 岁之间的澳大利亚偏远地区人。
一年一度的比赛为年轻一代提供了一个平台,在澳大利亚那些很少受到关注的地区,“照实说。
如果您的年龄在 16 到 22 岁之间,并且想了解更多关于 ABC Heywire 竞赛,请访问 ABC Heywire 网站。
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