澳洲韦斯特米德儿童医院进行心脏移植，但墨尔本的转移仍在继续

当她的父母告诉她心脏移植是唯一的生存机会时，斯嘉丽 13 岁。

“他们告诉我们我们有两个选择：我们可以转向关闭她的生命支持系统，让她死去，或者我们可以尝试进行心脏移植，”Kercher-Hack 说。

“我们只有 14 天以便匹配的捐助者可用。否则，斯嘉丽 [无法成功接受移植] 就太过分了，”她说。

计划是让斯嘉丽在 ECMO（心肺旁路机）上飞到墨尔本，“非常非常Kercher-Hack 说：“这是一项危险的”运动。

“一位护士后来告诉我，他们对 Scarlett 能在这次旅行中幸存下来并没有抱太大希望，”她说。

但是当维多利亚州的边境限制阻碍了她的家人搬迁到墨尔本的计划时，Scarlett 的儿科心脏外科医生 Yishay Orr、Ian Nicholson 和 Phil Roberts 询问她的父母是否相信他们在 Westmead 进行移植手术。

“我说‘是的，让我们在这里做吧’，”Kercher-Hack 说。

他们通过圣文森特医院的成人移植计划将 Scarlett 列在心脏移植名单上，作为最后时刻的变通办法。

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CHW 工作人员开发了一种用于运行心脏移植服务的护理模型，该模型不仅为 Scarlett 提供了复杂的多学科工作指导，还为四个成功的人提供了指导随后她进行了成功的心脏移植手术。

在被列入移植名单后的八天内，Scarlett 的新心脏就在路上。

“他们做到了，”Kercher-Hack说。 “我们的一切都归功于 [CHW]，想到其他家庭无法在这里得到同样的照顾，我感到非常震惊。

“为什么，在像悉尼这样的大城市，我们要把孩子放在在飞往墨尔本的飞机上使用 ECMO？”

悉尼儿童医院网络 (SCHN) 证实，自这五次成功移植以来，又有五名儿童在 2022 年从悉尼转移到墨尔本接受心脏移植。

圣文森特医院成人心肺移植科主任 Paul Jansz 博士说，CHW 开展儿科心脏移植服务“肯定”有需求以及技术和医学专业知识。

“家庭必须搬迁到墨尔本才能接受这个程序，这太荒谬了，”Jansz 说。 “我们 [可以] 通过我们自己的移植服务的基础设施为他们提供全力支持。

“从我的立场来看，行政和支持资助机构缺乏意愿。”

墨尔本 RCH 的儿科心脏移植服务是国家资助中心 (NFC) 计划，还包括一些心力衰竭患者在等待新心脏时依赖的心室辅助装置 (VAD)。

NFC 的资金来自所有州和地区的捐款池——由卫生部管理首席执行官论坛 (HCEF)——根据基于人口的公式。

由 NSW Health 牵头的各州和领地对该 NFC 的联合审查于 2021 年底开始。CHW 工作人员和家长接受了采访该评论希望它会建议在 CHW 建立第二个儿科心脏移植计划。

他们是e 告诉审查将在四到六个月内完成。一年多后，仍未传达任何决定。

卫生部长布拉德·哈扎德 (Brad Hazzard) 向新南威尔士州卫生部提出了问题。新南威尔士州卫生局的一位女发言人表示，审查仍在进行中，“由于 COVID-19 经历了严重的延误”，最终建议预计将在本财政年度结束前出台。

仅运行一项服务的论据在澳大利亚，源于需要将少量病例集中在一个地点以保持临床专业知识。

新南威尔士州卫生部发言人每年只有不到 20 名澳大利亚儿童接受心脏移植an 说。

然而，维持一个高性能儿科心脏移植中心的国际基准是每年 5 个病例——2021 年从新南威尔士州送往墨尔本的儿童数量——而中心做少数三年期间的案例仍然有可接受的结果。

Jansz 说他毫不怀疑新南威尔士州有足够多的案例来证明在 CHW 进行第二次服务是合理的。

“有Jansz 说。

“目前的数字不包括那些因为家人无法搬迁而没有进入等候名单的孩子，或者孩子们因心力衰竭而接受治疗的时间可能比他们应该接受的时间长，因为新南威尔士州没有既定的移植计划。”

“然后他们就到了[他们的病情]从悬崖上掉下来的地步，并且他们最终使用了 ECMO。这是灾难性的，”他说。

Elizabeth Miroforidis 已经两次为她前往墨尔本的 RCH儿子 Elias 和 Alexander。

这两个男孩都被诊断出患有 Barth 综合症，这是一种以 enl 为特征的罕见病症心脏衰弱（称为扩张型心肌病）。

Elias 出生于 2017 年 12 月，在他出生后的头几个月里一直在与心力衰竭作斗争的生活。在他只有七个月大的时候，他被植入了 ECMO 并从悉尼飞往墨尔本等待心脏移植手术。

Elias 依靠一种 VAD——被称为柏林心脏来维持他的生命。< /p>

但在他被列入移植名单五周后，设备中形成了血块，导致严重的脑损伤。

Elias 死时只有八个月大。

“我在他最后一口气时抱着他，”Miroforidis 说。

与 Elias 的死亡证明混淆意味着他的父母开车回悉尼，并不知道他的尸体被遗弃在墨尔本。

“直到葬礼前一天我才见到他，”他的母亲说。

Elias 的兄弟亚历山大出生时也带着同样致命的心脏病情，尽管他的父母一再保证他们没有携带导致这种情况的基因突变。

当他的心脏功能恶化时，他才 18 个月大。

不得不踏上旅途再次去墨尔本对 Mir 来说几乎是一种创伤

“我记得告诉他的医生‘我们不能再回墨尔本了。我一走进那些门，就好像和埃利亚斯在一起。所有的痛苦又来了，”她说。

亚历山大在 2021 年初被列入新南威尔士州的心脏移植名单，但很快就清楚亚历山大还需要一颗柏林心脏。

“我们有别无选择，只能带亚历山大去墨尔本，”Miroforidis 说。

再一次，亚历山大的家人为了搬到墨尔本，你搁置了他们的生活，这次是六个月，让他的哥哥罗密欧在一所新学校注册，并在两个州支付账单。

“不得不经历这一切Miroforidis 说。

“这非常不公平……但我发誓，这次我们去墨尔本的时候，我会带着我的孩子回来，”她说。< /p>

亚历山大在他两岁生日前得到了他的新心脏。

“当我们知道 Westmead 有能力做这件事时，我们为什么要把孩子送到墨尔本进行心脏移植？” Miroforidis 说。“这太疯狂了。”

SCHN 女发言人表示，它强烈支持在 CHW 发展专门的心脏移植服务，并欢迎有机会提出强有力的正式认可案例。

但在临床医生描述为长期资金不足和人员配备危机的情况下，医院正努力满足对其现有服务的巨大需求。

其择期手术候补名单激增至创纪录的 2656 名儿童到 2022 年底 – 其中 779 人等待手术的时间超过了临床建议的时间。

手术和诊断成像预约经常被取消，因为没有足够的麻醉师或重症监护病床来支持他们。

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Scarlett Hack 在 CHW 的心脏活检在 1 月和 2 月再次被取消。测量她的新心脏是否排斥的关键程序已重新安排在下周进行。

Jansz 说：“临床真的很难icians 到他们存在于这样的环境中，他们得不到推进计划的支持，而且他们不断面临资源减少的压力。”

SCHN 发言人表示，其临床医生致力于为所有人提供安全和高质量的护理需要紧急手术的患者和任何儿童都会立即收到此信息。

RCH 拒绝发表评论。

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