一位 52 岁的四个孩子的母亲坦率地揭示了患有痴呆症的现实。
来自爱达荷州的 Jana Nelson 一直在 TikTok 上记录她与神经退行性疾病的旅程——在经历了多年的症状后，她于 2020 年被诊断出患有这种疾病。
她一直在分享关于她的症状发展以及她的诊断对她的家庭的影响的坚定而诚实的见解。
Jana 有两个亲生子女和两个继子女，她说她的痴呆症是由先天性脑积水引起的 - 一种由异常积聚引起的神经系统疾病大脑深处的脑脊液。
.co.uk/1s/2023/02/15/16/67720223-11754101-image-a-20_1676477018763.jpg" height="638" width="634" alt="" class="blkBorder img-share" 样式="max-width:100%" />来自爱达荷州的 Jana Nelson 一直在 TikTok 上记录她与神经退行性疾病的旅程
Jana，她有两个亲生子女和两个继子女, 说她的痴呆是由先天性脑积水引起的敞开心扉讲述了她患痴呆症的经历。
在剪辑中，贾娜对着镜头说：“有人问我痴呆症是什么感觉，是什么让我担心一开始，所以我会告诉你从开始到现在是什么感觉。
'起初它不想醒来。我睡着了，我会很累，睡着了，在梦境中感觉很好，我只想呆在那里，所以当我醒来时，我会感到非常生气，我会非常激动，只是想睡觉。
'然后到了这样的地步，我认为我周围的人因为他们和我说话的方式而在光顾我，我感觉他们听得不够好。
'[我发现]我没有说完我的句子，或者我在重复同样的句子问题，他们会注意到这一点并使用不同的语气。”
Jana 揭示了她的症状是如何发展的，继续说道：“它到了我觉得我在船上，脚不稳。
'一直......你觉得人们在捉弄你，对你撒谎你做过的事情，或者事情出现或消失的地方，你觉得我就像他们把事情藏在你背后一样。
'我开始觉得我认为是内向或恐惧症，结果证明我无法与人交谈，所以我变得害怕与其他人互动。
="https://i.dailymail.co.uk/1s/2023/02/15/16/67720231-11754101-image-a-22_1676477018843.jpg" height="638" width="634" alt="" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />Jana 于 2013 年因先天性脑积水接受了 ETV（内窥镜第三脑室造瘘术）脑部手术
@welcome2dementia 痴呆症是什么感觉？#livi ngwithdementia
♬ 原声 - Jana-welcome2dementia
什么是脑积水？
脑积水us 是大脑中积液，会损害组织。
除了头部异常大小外，其他症状还包括头痛、恶心、呕吐、精神错乱和视力问题。
脑积水的病因通常不明，但可能是由于脑腔问题或影响健康的潜在健康问题血液流动，例如心脏病。
它也可能因头部受伤、中风或肿瘤导致的大脑损伤而获得。
治疗方法是分流手术，包括在大脑中植入一根细管，将多余的液体排到身体的另一部分，在那里它可以被吸收到血液中。
如果不进行治疗，脑积水可能会因压迫脑干的压力增加而致命，而脑干负责调节心率和呼吸。
患者手术后的预后取决于他们的年龄和总体健康状况。
来源：大脑和脊柱基金会
Advertisement'我和我的家人在一起很舒服，我变得越来越安静。
'身体上我开始掉东西，无法打开东西，很容易对过去正常的事情感到沮丧。< /p>
'现在我几乎需要任何帮助来打开或烹饪 - 我曾经是一个很好的厨师。
'我感觉被我的大脑背叛了，因为有些事情我应该记住，比如为我兄弟做悼词，计划葬礼，却什么都不记得了 - 就像我被告知的那样。
'我现在无法控制我的膀胱或我的肠子而且这个清单还在继续。'
Jana 被诊断出患有先天性水肿一天醒来后，2012 年的男性生殖器无法行走或拼凑一个句子。
诊断导致了“CT、MRI、职业和言语的旋风”治疗、申请短期残疾、告知我可能无法返回的工作以及适应我不完全理解的生活。'
她的病情慢慢病情恶化，Jana 最终在将授权书交给其他人之前卧床不起，因为正如她在博客中所写：“我不再能够清晰地思考或做出自己的决定。”
Jana 在第二年接受了 ETV（内窥镜第三脑室造瘘术）脑部手术。
她写道：“这个手术是一个风险.一个我差点没拿。
'但回想起来我很感激我做到了。
“这让我有更多的时间与我所爱的人一起打造充满美好回忆的美好生活。”
尽管手术很成功，但由于脑积水，她患上了痴呆症，此后她一直在社交媒体上记录自己的旅程。
在她 Facebook 页面上的一篇题为“欢迎来到痴呆症”的帖子中，Jana 之前写道：“有些日子我认为不再值得为之奋斗，但后来我意识到，如果我付出，我就会让别人告诉我我是谁
Jana 谈到了她的痴呆症诊断对她的照顾者丈夫 Kenny 的影响
Jana 一直在分享关于开发的坚定而诚实的见解她的症状以及她的诊断对她家庭的影响
'我从来都不是一个放弃者。我天生就是一个战士，如果这个世界想要我离开，它就必须更加努力地工作。我不会轻易消失或安静下来。
谈到她的痴呆症诊断对丈夫肯尼的影响，尤其是她的汽车例如，她告诉她的 72,000 名 TikTok 粉丝：“我喜欢和他做一些小的检查，因为他对整个情况并没有真正直言不讳......
“他说他很害怕……他很伤心，我必须经历这一切让他很生气，他希望这不会发生，只希望他能把它从我身边拿走。”
'这对他来说很难。他没有抱怨，他从来没有表现得像他肩上有筹码或怨恨。
“他随心所欲，听我说，尽他所能帮助我度过难关，我真的很感激。”
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