一名患有多发性硬化症的女性在不到两个月的时间里筹集了 90,000 多美元来接受骨髓干细胞移植，她希望这种移植能够阻止疾病的发展。
住在芒特甘比尔的莎拉·麦克道尔 (Sarah McDowell) 于 2017 年被诊断出患有多发性硬化症，她说这已经严重影响了她的生活。
"通常我会非常愉快地绕着蓝湖走一圈，没有任何问题，但几周前，我只能绕到一半，腿就开始发抖，”麦克道尔女士说。
“作为一个身体如此活跃的人，它让我害怕我的 MS 会去哪里。
“如果我现在能阻止它，那么我就不必与我的任何残疾作斗争”
五年现成的疾病治疗并没有改善 McDowell 女士的前景，促使她到海外寻求解决方案。
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“我接受过像阿仑单抗这样的高级疾病修饰疗法 (DMT)，也用于白血病治疗，但失败了，”她说。
"我肯定会为此而战，我不想它会接管并毁了我的生活。”
McDowell 女士说她打算明年初飞墨西哥去接受治疗，并且已经在诊所预订了她的位置，但尚未支付费用
澳大利亚罕见的高风险、高回报待遇
多发性硬化症是中枢神经系统的脱髓鞘疾病，免疫细胞错误地攻击神经纤维周围的保护层，导致它们腐烂。
由疾病虽然通常是不可逆转的，但是一种涉及化疗的积极治疗，称为自体造血干细胞移植 (AHSCT)，旨在通过使用从患者骨髓中提取的干细胞来重置免疫系统以停止持续的损伤。
为期 4 周的手术使患者的免疫系统受损，并有很高的感染风险
“我的神经科医生告诉我，一旦我的残疾变得严重，我就可以在澳大利亚进行试验，但直到那时，”女士麦克道尔说。
“我需要尽快完成这件事，因为如果我失去行走能力，我将无法应付。”
自 1990 年代以来，AHSCT 程序已用于治疗数百名 MS，但在许多国家/地区，它仅用于治疗少数患有这种疾病的人。
根据 MS Australia 的数据，每年 10至 15 名患者通过试验在墨尔本的奥斯汀和阿尔弗雷德医院以及悉尼的圣文森特医院接受治疗，相比之下每年平均有 520 例 MS 诊断。
对海外风险手术的兴趣与日俱增
McDowell 女士寻求治疗的部分原因是她的同事接受了 AHSCT orker，同为甘比尔山居民的 Mary de Nys。
de Nys 女士于 2002 年被诊断出患有多发性硬化症，并于 2015 年前往俄罗斯通过社区筹款接受治疗。
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“有人告诉我，AHSCT 有 60% 到 70% 的机会阻止我的 MS，我接受了这些可能性，”de Nys 女士说。
“我确定的症状仍然存在，但我几乎和 2015 年一样带着这种疾病生活。”
de Nys 女士高兴地说接受手术，不得不旅行使已经积极的治疗风险更大。
“我当然希望更多的人可以接受，我们当然有设施和能力去做在澳大利亚，”她说。
“对于已经患有 MS 的人来说，要到海外旅行并筹集资金、工作和其他一切，任何人都需要承担很多责任，更不用说患有疾病的人了。”
< h2 class="YtLlr u5PGL r1bZO fMuGR fm7dv V2hL5 LS87j RDGP5 Z5947 _5pKBM HXgQg" data-component="Heading">专家敦促谨慎进行侵入性治疗Izanne Roos 博士，博士后研究员在皇家墨尔本医院攻读 MS 医学博士学位，曾就 AHSCT 咨询过众多患者，并表示该疗法在过去十年中越来越流行。
“因为它可能是最积极的治疗方法MS，适合最凶的对其他高效疗法反应不佳的病例，”她说。
“但是，还有许多其他患者认为这是他们最有可能治愈的机会。” p>
“出于这个原因，即使他们的神经科医生认为在他们的特定情况下这不一定是对他们来说最有效的治疗方法，他们也可能会追求它。”
Roos 博士表示，在研究接受 AHSCT 的长期影响方面还有很多工作要做。
“有一些证据表明可能会出现疾病再激活一段时间后，”她说。
“这可能是我们必须治愈的最接近的东西，但我们需要有可用的信息来了解我们在阅读时的期望是否合理这是非常有创的疗法。”
MS Australia 表示 AHSCT 需要在临床试验中进行进一步评估，目前不推荐作为 MS 的常规疗法。然而，它表示，考虑到高效 DMT 失败或不适合治疗的情况，这是一种合理的治疗方法。
该组织正在寻求追踪出国旅行的澳大利亚人的数量通过新建立的 AHSCT 登记处接收该程序。
决心控制
虽然没有立即计划扩大澳大利亚的 AHSCT 治疗能力，但像 Sarah McDowell 这样的潜在患者将继续在国外冒险。
“我已经预约是因为我下定决心要去做，而在等候名单上需要六个月到一年的时间，所以我要到一月份才能支付那边的医院费用，”McDowell 女士说。
"这一切都是通过我的 GoFundMe 完成的，并且不得不从房子里取钱。我可能还得卖掉汽车。
"我希望有这样的希望，我可以真正摆脱 MS 并重新掌控自己的生活，而不是等待下一次复发。"
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