我在牧师住宅中长大，教堂的仪式不断提醒我死亡随时可能来临。
我的洗礼不是由我父亲，已故的坎特伯雷大主教罗伯特朗西举行的，而是由他的牧师朋友朗塞洛特弗莱明举行的，他以圣洁的心不在焉而闻名。
他这样开始了我的洗礼仪式：'女人所生的男人只有短暂的生命，并且充满痛苦。他出现了，又像花朵一样被砍倒了。”
“朗斯洛特，”我父亲打断道，“那是葬礼。”
< p class="mol-para-with-font">也许这就是我来写我的格兰切斯特犯罪小说的原因。我的生活从一场葬礼开始。世界上每个人都必须面对失去所爱之人的痛苦。最近失去亲人的人写下了无数的悼词和传记。在其中最好的部分，写作超越了治疗和回忆，分享了约翰逊博士所说的“承受灾难艺术中的道德教育”。
我的妻子玛丽莲·伊姆里 (Marilyn Imrie) 于 2020 年 8 月 21 日凌晨 5 点因运动神经元疾病去世。她是一名戏剧导演、歌手和艺术家：两个女孩的母亲、妻子、姐姐、阿姨和祖母。她 72 岁。
我们在一起 35 年。这是我写给她的情书——向一位永远充满活力的女性致敬，她为人着想，乐于冒险，并乐于盛情款待她的朋友：‘你好，美丽！告诉我好事！'
.uk/1s/2022/11/18/22/64708947-11445735-My_wife_Marilyn_Imrie_died_of_motor_neurone_disease_at_five_o_cl-m-14_1668812042165.jpg" height="860" width="634" alt="我的妻子Marilyn Imrie死于运动神经元病2020 年 8 月 21 日凌晨五点。她是戏剧导演、歌手和艺术家：两个女孩的母亲，妻子、姐姐、阿姨和祖母。她 72 岁。我们在一起 35 年。这是我写给她的情书。图为：Marilyn 和 James 在一起" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />我的妻子 Marilyn Imrie 去世了2020 年 8 月 21 日凌晨 5 点，她是一名戏剧导演、一名歌手和一名艺术家：两个女孩的母亲、妻子、姐姐、阿姨和祖母。她72岁。我们在一起度过了 35 年。这是我写给她的情书。图为：Marilyn 和 James 在一起
这不仅是我让她从绝症最后几个月中恢复过来的方式，也是我尝试提供我自己版本的约翰逊的“道德指导”，并在绝望中提供希望的可能性。
2014 年 11 月，当玛丽莲醒来时，我们正在威尔士度假她的左臂剧烈疼痛。
我正在泡茶。我回到床上，非常温柔地摸了摸她的手腕，问她哪里疼，她痛苦地叫了起来。她发出如此尖锐的哭声，我简直不敢相信声音是她发出的。
我们一回到爱丁堡，玛丽莲就去看了医生而且，尽管疼痛减轻了，但她还是被疼痛来得莫名其妙的速度所震惊。
在接下来的几年里，医生解释说“衰老带来的疼痛：疲倦、麻木、手腕和手臂无力。
玛丽莲发现很难拧开果酱罐的盖子.最终，她不再打扰，直接把它们递给我。
但这些日子仍然是疾病来来去去；
玛丽莲继续像往常一样工作，为 Radio 4 制作和导演，为一部关于 Dusty Springfield 的动画系列，一部舞台音乐剧。
i.dailymail.co.uk/1s/2022/11/18/22/64708945-11445735-image-a-11_1668811951652.jpg" height="477" width="634" alt="这不仅是我的方式让她从绝症的最后几个月中恢复过来，但试图提供我自己版本的约翰逊“道德教育”，并在绝望面前提供希望的可能性。图为：Marilyn" class="blkBorder img-share" 风格="max-width:100%" />这不仅仅是我从上次夺回她的方式几个月的绝症，但试图提供我自己版本的约翰逊的“道德教育”，并在绝望面前提供希望的可能性。图为：玛丽莲
我们在法伊夫海岸的圣莫南斯渔村买了一栋房子，靠近玛丽莲的出生地。我正在写小说并担任电视导演。当时，我们没有意识到事情不可能这么好。我们太忙了。
然后在 2019 年的一天，在教授广播剧课程时，玛丽莲发现她无法开口说话说出“复古”这个词。
令人震惊的是，她抱怨说汽车上的油门有问题。 “它不会下降。”那个圣诞节，玛丽莲无法将火鸡从烤箱里拿出来。
医生测试了她的反应能力。他对“没有叠加起来”的各种症状感到困惑。 “别担心，”他告诉我们。 “它不会变得更糟。”但它确实发生了。
我们没有告诉对方，而是在互联网上查找症状，避免谈论我们最害怕的那个。医生说还有更多的事情要调查，直到他最后用从来没有人敢大声说出来的话结束了一句话。
他的声音很温和甚至，但对我来说，听起来好像他完全用大写字母说话。运动神经元疾病。
绝症是一份全职工作。我们找到了一家乐于助人的护理公司，每天提供两个小时的服务（玛丽莲第一次婚姻的女儿罗西和我与其他 22 人一起离开），而我们的女儿夏洛特则与家人呆在一起。图片：James
我现在知道了，因为医生告诉我，这是他们最害怕对病人说的三个词。他们只有在完全排除其他一切后才会这样做。
MND 是大脑和脊髓中特殊神经细胞的退化和死亡。没有治疗方法。
你不能“对抗”它或“对抗”它。你不能“决心战胜它”，也不能像人们在癌症诊断后所说的任何其他陈词滥调。 MND 在每种情况下都是致命的。
而且这种情况并不罕见。在英国，每年每 50,000 人中就有一人患此病。个人一生的风险是 300 分之一，并且还在增加。我们向伦敦的私人医生朋友阿里提出了一个可怕的问题：'我们还有多长时间？'
'这不可能说。每个病例都是不同的，”阿里说。
运动神经元疾病被称为“千日病”，因为这是诊断后的平均预期寿命。但是我们要将什么算作最初的症状呢？
'两年？'我问。
“如果你幸运的话，”他说。
“能短到六个月吗？”
“如果你幸运的话，”Ali 再次说道，这意味着简洁至少会缩短苦恼。 '这太糟糕了。我很抱歉。'
最后，五个月零 22 天。
绝症是一份全职工作。我们找到了一家乐于助人的护理公司，每天提供两个小时的服务（留下 Marilyn 的前妻女儿 Rosie，还有我和其他 22 个人），而我们的女儿 Charlotte 则与家人呆在一起。
改造我们在爱丁堡的公寓以便玛丽莲得到妥善照顾的可能性受到 Covid 规则的影响，该规则阻止建筑商、木匠和电工进入我们的家。
新设备送到门口，我们不知道如何安装或使用它。
Rosie 和我操纵浴板、浴椅和助行架；台阶、坡道、靠垫、垫子和枕头；专业餐具、饮水杯和食物搅拌器。
一切都来找我们在速度。几乎没有时间了解每件工具包是如何工作的，在它们到达后的两周内，疾病的速度使大部分道具变得多余。
其他人对我们困境的反应既让我们震惊又让我们支持。玛丽莲确诊后不久，一位精神科医生朋友告诉我们，我们应该确保“充分利用剩下的宝贵时间”。我告诉他，玛丽莲和我实际上并不需要绝症才能享受彼此的陪伴。
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Share在另一个电话中，他说我可以“随时”给他打电话，但是“周六下午最适合我”。
美国的一位朋友发来电子邮件说她非常震惊。她在布里斯托尔有一个 MND 朋友。我认识他吗？也许她认为诊断让我们可以接触到它的每一位受害者。
有 MND 经验的护士警告我们，这种疾病“就像过山车”，但是，随着病情的发展，我想，不，不是。一点也不像。别再这么说了。
乘坐过山车，既有起伏，也有起伏。旅程令人兴奋。对于这种疾病，没有 UPS。它一直在下降，它永远不会令人兴奋。但我从来没有说过这个。我只是回答：'是的，我想是的。'
一位医生告诉我们：'对不起。你不会希望这发生在你最大的敌人身上。 “嗯，我不知道，”夏洛特说。 '我不排除它。也许有一天我会遇到一个非常糟糕的人。'
另一位治疗师朋友给我发了一条短信。你好吗？三个字不到三秒钟就能写完，却需要更长的时间才能给出答案。
那些照顾病人最不需要的是更多的工作；更多的解释，更多的事情要做。
几乎同样糟糕的是：“我希望我能做点什么。”
嗯，除非你准备好帮忙购物、喂食、洗衣服，否则真的什么都没有。我将这句话翻译成：'There's nothing I can do' or even 'There's nothing I are prepared to do.'
那么，你说什么和当朋友身患绝症时怎么办？
提示：“想着你”比“你好吗？”更好
原样：'不要回复。只能说我知道这肯定是不可能的。我正在发送我所有的爱。'
或者这样：'詹姆斯。如果你想，随时打电话，但如果你不能，就不要打电话。任何时候。白天或晚上。我是认真的。'
我们收到了如此多的鲜花，以至于我不得不请人们停下来。我们的家看起来像一个火葬场。 “我还没有死，”玛丽莲说。 “以防万一你想知道。”
我的姐姐 Rebecca 让它尽可能简单。 “我会在每个星期三给你送花，同样的花瓶，同样的尺寸，”她说。 “你只要把旧的拿出来，把新的放进去。你一定要有一些花。”
我学到的主要事情之一是如果不切实际，爱就什么都不是。朋友们带来了制作精美的汤、意大利调味饭和肉酱，我们的邻居简在五个月的时间里每天都混合不同的能量果汁。这些简单的善举让我的家人永远不会忘记。
演员们开始播放个性化的有声读物，这些有声读物作为附件直接发送到 Marilyn 的手机上。他们都在做自己最擅长的事情。
我们带 Marilyn 去了 St Monans 一天——根据 Covid 规则，我们不允许这样做，但是医生告诉我们：'看在上帝的份上，走吧。'
https://i.dailymail.co.uk/1s/2022/11/18/22/64709083-11445735-image-m-21_1668812296318.jpg" height="431" width="306" alt="玛丽莲笑了。她很高兴。快乐仍然是可能的。快乐仍然是可能的。图为：James" class="blkBorder img-share" style="max-width:100%" />Marilyn smil编辑。她很高兴。快乐仍然是可能的。快乐仍然是可能的。图为：詹姆斯
玛丽莲笑了。她很高兴。快乐仍然是可能的。快乐仍然是可能的。她和我谈到了她对葬礼和追悼会的想法，以及她想参加的所有演员和音乐家，我意识到这将是她最后的作品——她可以编写剧本、计划和
我父亲在患前列腺癌时就这样做了，写下了他自己的追悼会，并将他的指示放入一个名为“The Event”的棕色信封中。他非常小心，在他去世前几个月把剧本交给了我，说：“我很期待这个。”
虽然玛丽莲还能说话（我们知道不久她就不能说话了），而且所有的葬礼计划都摆在我们面前，她试探性地问了一些我忘记的事情：传统的、戏剧性的、最后一轮掌声。
我不忍想象。
这是现在最难写的一段。
因为无法预测何时会结束，所以我四次与玛丽莲告别。前两个是惊恐的简短，“以防万一”的告别，确保她知道我爱她并且会永远爱她。
第三个更紧急，当她几乎无法说话时，我真的以为她可能会在那天晚上死去。我没有准备任何东西，但我刚开始和 Marilyn 说话，因为她躺在我身边，呼吸不规律。
我告诉她没关系，我会照顾女孩，我们会互相照顾，她给了我们如此多的爱，它将支撑我们所有的未来。
我们永远不会没有她。然后，就在我全力以赴地告诉她，我一直爱着她，崇拜她，她将永远成为我的一部分，我不可能把自己当作一个独立的人，她非常安静地说道: '够了。'
我不知道这是在编辑，还是因为她收到了消息，或者因为她无法说任何话作为回报。我想这可能是她不忍心去想我们都在失去什么。
在最后一个晚上，我知道我们正在接近结尾。我们都这样做了，因为护理人员含着泪离开了。
她的女儿们每晚都会把她最喜欢的薰衣草香味的奶油擦到她酸痛的手臂上，而夏洛特给她读一首诗。他们点燃了一支蜡烛，吻了吻她道晚安。
然后玛丽莲和我独自一人。我已经说了三次再见，并被告知这已经“够了”。该怎么办？我已经说了所有我不得不说的。没有更多的文字。
但是有音乐。我发现 Andreas Scholl 唱着 Gluck 的奥菲欧 (Orfeo) 中的“Che Faro”，那是奥菲斯 (Orpheus) 歌唱他对欧律狄刻 (Eurydice) 的爱时发出的巨大绝望哀歌，以及他如何无法忍受没有她的生活，他回头看她，因为他什么也想不起来else.
我向玛丽莲保证我会永远回头，我永远不会看不见她，她会永远和我在一起，无论我在哪里，无论在哪里她。我睡着了。然后，在夜深人静的时候，当玛丽莲睡在我身边时，整个房子安静祥和，她急促的呼吸停止了。
我以前从未独自生活过。一切都变得陌生而梦幻，仿佛我寄居在别人的生命里。这是老年的开始吗，我想知道，白日如此漫长，而岁月如此短暂？
我强迫自己保持房子整洁，从事治疗性清洁和愤怒的吸尘器。我换了床单，并在我们的卧室里喷了她的香水。
我试着像父亲一直建议的那样“保持快乐”。我通过听砰砰的流行歌曲或巴赫康塔塔来做到这一点，所有这些都非常响亮。
-src="/uploads/allimg/221119/2001415b8-4.jpg" height="443" width="634" alt= “我试过，就像我父亲，一起合影，一直建议，‘保持快乐’。我通过听砰砰的流行歌曲或巴赫康塔塔来做到这一点，所有这些都非常响亮” class="blkBorder img-share" style= "max-width:100%" />我试过了，因为我的父亲，合照，总是推荐修补，以“保持愉快”。我通过听砰砰的流行歌曲或巴赫康塔塔来做到这一点，所有这些都非常响亮
朋友们告诉我，我可以做任何我喜欢的事情。但我喜欢什么？我现在该如何生活，与其说是在死亡的阴影下，不如说是在悲伤的黑暗中？
过去，每当生活出现问题时或者在工作中我会回到玛丽莲身边作为我的力量和盾牌。你可以说你喜欢什么。我不在乎，因为我有我的妻子。
但现在我一个人，没有人可以参考，没有伴侣可以让我受到控制，防止我做一些疯狂的事情。我有朋友，当然，很棒的朋友和很棒的女儿，但我没有妻子。
我想念一起看电视的日子。我们经常穿上舒适的犯罪来逃避恐怖和多愁善感的奇怪新闻议程。
每当我们打开 Poirot、Death In Paradise 或 Midsomer Murders 时，Marilyn将提供有关情节和演员的连续评论。她总是预料到转折，发现凶手并大声剧透她。
'管家是他们的亲生母亲。 . .天哪，又是医生。 . .这是清洁工。 . .他们不是夫妻：他们是兄妹。是安娜·钱塞勒。它一定要是。否则，她就不会参与其中。'
对着电视大喊大叫并不仅限于犯罪。我们还喜欢吃现成的饭菜看 MasterChef 和质问参赛者的荒谬：“生命太短暂，无法吃宝石波斯米！”或者“不是另一个该死的丝绒”。
我开始疯狂地园艺，穿着我所有最好的衣服，因为我不再真正关心任何事情。< /p>
玛丽莲死后的那天晚上，我和罗西、夏洛特一起看了园丁的世界。一位 87 岁的老人确信自己“还有十年的园艺经验”，我们都在同一时间大喊：“哦，去他妈的，你他妈的***** d.'
在半夜，我发现自己在网上购买了一些我不需要的东西：一套寿司刀，两个 Eazi Kleen 耳朵- 除蜡剂和一件由铜线制成的闪亮银色夹克。
然后有一天，从圣莫南开车到爱丁堡，我被卷入了交通和道路施工距离旅程仅十分钟。看在上帝的分上，我想。
我叹了口气，就像发生这种事情时我经常做的那样，突然她就出现了，坐在旁边又说了一遍她看到我很紧张时常说的话，即使旅程才刚刚开始。
'你想要 Softmint 吗？ '
她的声音又回来了，清晰而真实，她又和我在一起了。也许这是某种恢复的开始？
她的声音不知从哪里传来。这没什么深奥的。这是完全平凡的，但它也非常美丽和安慰，一种实用的日常爱，回归常态。
在 1985 年的情人节，那一年我们结婚后，我送给玛丽莲一束 40 朵白色郁金香。我不想做红玫瑰的陈词滥调。我想要一些简单而不同的东西。
在没有她的第一个情人节，我把白色郁金香放在墓地的草地上，在我知道她的心的地方应该是。
我想知道自己倒在地上会是什么感觉。我可以躺在玛丽莲的坟墓上，躺在我们的坟墓上，等待风雨和黑暗。低温。这将是一种方式。
但这是一种放纵和幻想。我必须继续生活在悲伤、可能性和冒险的希望中。我现在的任务是为玛丽莲而活，庆祝我们相知相爱这么久。
这是我的职责，我想想，当我把白色郁金香放在她的坟墓上时。得到这样一份爱的恩典是我的使命，也是我的幸运。
改编自詹姆斯·朗西 (James Runcie) 的《告诉我美好的事情：关于爱、死亡和婚姻》，将于 11 月由布卢姆斯伯里 (Bloomsbury) 出版24 英镑 12.99 英镑。 © James Runcie 2022。要以 11.69 英镑的价格订购一本（优惠有效期至 2022 年 3 月 12 日；英国 P&P 超过 20 英镑的订单免费），请访问 www.mailshop.co.uk/books 或致电 020 3176 2937。澳洲中文论坛热点
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