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墨尔本一位单身母亲的女儿被诊断出患有一种罕见且致命的疾病，是世界上仅有的三个遭受痛苦的人之一从中。她回忆起当她不得不与她 10 岁的女儿交谈以打破可怕消息时的感受。
据《每日邮报》报道，这位墨尔本单身母亲名叫布朗温考辛斯，她的女儿勃朗特患有幼年型肌萎缩侧索硬化症（Juvenile Onset ALS），这是一种通常致命的进行性运动神经元疾病（MND）。
目前世界上只有三个人拥有同样的基因突变，勃朗特就是其中之一。她也是澳大利亚唯一患有MND的孩子。随着时间的推移，这种疾病预计会使她虚弱并影响她的运动，包括呼吸。
勃朗特（图片来源：《每日邮报》）
表亲们说，当女儿被诊断出患有这种疾病并且不知道如何告诉女儿这件事时，她“彻底崩溃了”。
表亲们本周告诉Sunrise：“在学校放假期间，我们进行了一次糟糕的谈话，我女儿来找我，开始问我问题。”
p>“我不得不告诉她，她的寿命可能没有她的朋友们那么长——这真的很糟糕，是我遇到过的最糟糕的事情之一。”
《日出》的主持人问考辛斯得知女儿的病情是什么感觉。
考辛斯说：“我不敢相信我们经历了漫长的检测过程……当我得知这是MND时…… ...我彻底崩溃了，我拥有生物学学位，我知道这意味着什么——这种疾病有多可怕。”
布朗温·考辛斯接受《日出》栏目采访（图片来源：《每日邮报》）
自确诊以来，勃朗特开始呼吸恶化，她写作困难，容易筋疲力尽，经常被限制在轮椅上。
她需要通过外科手术将一根管子插入她的胃部以获取营养，并且努力保持体重。
这种基因突变在孩子身上非常罕见，以至于考辛斯都不知道自己的女儿能活多久。
Cousins 在 GoFundMe 上发布了筹款活动，写道：“我知道我善良、富有同情心、闪闪发光的女婴永远不会成真，当它到来时我受了很多苦去实现平凡但珍贵的梦想，比如上大学或结婚。”
Bronwyn Cousins （图片来源：《每日邮报》 ")
表妹们无法工作，因为她不仅要照顾女儿，还要照顾智障的大儿子林登.
Lyndon 被诊断出患有 Kleefstra 综合征，这种疾病影响了全球 1,500 人。
她说：“我把我的一切都给了我的孩子们，给了他们所需要的爱、关怀和支持。”
“我需要照顾孩子，而孩子的父亲三年前就离婚了，这让我们的经济非常困难。”
Bronwyn Cousins 和女儿 Bronte（来源：《每日邮报》）
Cousins 还没有告诉两个孩子关于 Bronte 的确切性质生病，宁愿保守秘密以保护他们的心理健康。
表哥们成立了GoFundMe�筹款页面帮助筹集NDIS无法覆盖的医疗费用和预约费用，以及日常生活费用。
迄今为止，已筹集到 16,574 美元，目标是 100,000 澳元。
考辛斯表示，她想在为时已晚之前带勃朗特去英国参观城堡，因为她的女儿是英国历史迷和哈利波特迷。
运动神经元病 (MND) 会影响大脑和神经，并且会随着时间的推移而恶化，目前尚无治疗方法或治愈方法。
这是 Cousins 建立的 GoFundMe 筹款页面的链接：http://www.gofundme.com/f/brontes-fight-against-juvenile-嗯？ qid=cc82003eea699aee297820ceba36b0b3
（艾伦）
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